Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

Discord-gruppe for de med ME under 18 år

Det er opprettet en discord-gruppe for de under 18 år som lever med ME. Dette kan være et godt tilbud for de som orker å være på nett. 🦋 Formålet er å gi dem en trygg, sosial møteplass på nett … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Løvetann i mørket av Helene Limås, bokanmeldelse

Løvetann i mørket er en personlig fortelling om en usynlig sykdom.  Den framstår som en dokumentar om hvordan det er å ha et barn med ME.  Den tar oss gjennom det å ikke skjønne hva som feiler barnet, og når … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Bok om ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om regelverket for sykepenger og stønad ved barns sykdom

30. mai 2025 sendte Arbeids- og inkluderingsdepartementet et forslag til endringer i regelverket for sykepengar og stønad ved barns sykdom ut på høring. ME-foreldrenes styre har levert svar innen fristen, 22.08.2025 Du finner alt om høringen på regjeringens nettsider, men det … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Høringssvar | Legg igjen en kommentar

Psykisk helse når sykdommen stjeler livet du skal leve – webinar!

ME-foreldrene inviterer til webinar om psykisk helse når sykdom stjeler det livet du skal leve, 24. april 2025 kl 18.
Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og div. langvarig utmattelse

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Webinar: Tilpasning i skolen for barn med ME eller long covid

Norsk Covidforening og ME-foreldrene arrangerer åpent webinar for pårørende 22.4. om tilrettelegging av skolegang. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | 2 kommentarer

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» 

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» i Nettavisen 25.2.2024, hvor de «Tar et oppgjør med ME-holdninger». Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 1 kommentar

Webinar: Barnet har fått ME eller long Covid – hva nå?

Norsk Covidforening og ME-foreldrene inviterer til webinar med barnelege og forsker Kristian Sommerfelt 20.3.2024.
Del gjerne! Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | Merket med | Legg igjen en kommentar

Ser de ikke skogen for bare trær?

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 2 kommentarer