Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Webinar: Tilpasning i skolen for barn med ME eller long covid

Skrevet 5. april 2024 av ME-foreldrene

Norsk Covidforening og ME-foreldrene arrangerer åpent webinar for pårørende 22.4. om tilrettelegging av skolegang. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | 2 kommentarer

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» 

Skrevet 18. mars 2024 av ME-foreldrene

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» i Nettavisen 25.2.2024, hvor de «Tar et oppgjør med ME-holdninger». Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 1 kommentar

Webinar: Barnet har fått ME eller long Covid – hva nå?

Skrevet 8. mars 2024 av ME-foreldrene

Norsk Covidforening og ME-foreldrene inviterer til webinar med barnelege og forsker Kristian Sommerfelt 20.3.2024.
Del gjerne! Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | Merket med | Legg igjen en kommentar

Ser de ikke skogen for bare trær?

Skrevet 26. februar 2024 av ME-foreldrene

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 2 kommentarer

Norsk Covidforening og ME-foreldrene inviterer til åpent webinar for pårørende

Skrevet 15. oktober 2023 av ME-foreldrene

Aktiv innenfor egen kapasitetÅ tilrettelegge hverdagen for barn og unge med postviral sykdom Med ergoterapeut Malin Mongs26. oktober kl. 20.00-21.00 Malin Mongs er ergoterapispesialist og selv pårørende til en ungdom med virusutløst sykdom. Hun vil fortelle om hvordan vi som … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Ukategorisert, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | Merket med | Legg igjen en kommentar

Families of children with ME and their encounters with the health and welfare systems

Skrevet 15. desember 2022 av ME-foreldrene

For five years, researchers from SINTEF and Fafo have studied how ME sufferers are met by the Norwegian health and welfare systems. Together with The ME Parents, they invited to a seminar in Oslo to present preliminary findings that apply to families with children, where either children or other family members suffer from ME. We present an English translation of our presentation at the seminar, as well all links to all presentations in Norwegian for you to read via translation tools. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, research | Merket med , | 1 kommentar

Statsforvalteren om meldeplikt og taushetsplikt

Skrevet 7. november 2022 av ME-foreldrene

Statsforvalteren i Oslo og Viken sendte 22.10.2022 et viktig brev til alle kommuner i området, om kommunens rutiner og informasjon til ansatte i skolen om meldeplikten tilbarnevernet. Innholdet gjelder naturligvis også for resten av landet. I brevet skriver de blant … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av ME-foreldrene

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar