Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

Ser de ikke skogen for bare trær?

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 1 kommentar

Norsk Covidforening og ME-foreldrene inviterer til åpent webinar for pårørende

Aktiv innenfor egen kapasitetÅ tilrettelegge hverdagen for barn og unge med postviral sykdom Med ergoterapeut Malin Mongs26. oktober kl. 20.00-21.00 Malin Mongs er ergoterapispesialist og selv pårørende til en ungdom med virusutløst sykdom. Hun vil fortelle om hvordan vi som … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Ukategorisert, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | Merket med | Legg igjen en kommentar

Families of children with ME and their encounters with the health and welfare systems

For five years, researchers from SINTEF and Fafo have studied how ME sufferers are met by the Norwegian health and welfare systems. Together with The ME Parents, they invited to a seminar in Oslo to present preliminary findings that apply to families with children, where either children or other family members suffer from ME. We present an English translation of our presentation at the seminar, as well all links to all presentations in Norwegian for you to read via translation tools. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, research | Merket med , | 1 kommentar

Statsforvalteren om meldeplikt og taushetsplikt

Statsforvalteren i Oslo og Viken sendte 22.10.2022 et viktig brev til alle kommuner i området, om kommunens rutiner og informasjon til ansatte i skolen om meldeplikten tilbarnevernet. Innholdet gjelder naturligvis også for resten av landet. I brevet skriver de blant … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Opprop for heldigitalt skoletilbud til langtidssyke unge med ME

Under Fafos arrangement Samarbeid for bedre løsninger for ME-syke (video) på Arendalsuka i år, foreslo ME-foreldrene at det opprettes et heldigitalt skoletilbud for elever med ME som i kortere eller lengre tid ikke er i stand til å møte fysisk … Les videre

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | Legg igjen en kommentar

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet 

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet.
Fredag 21. oktober 2022, kl. 12.00–15.30 med utgangspunkt i funnene til forskingsprosjektet Tjenesten
Meld deg på for å delta fysisk eller på direkte strømming.
Det blir mulig å se opptaket på nett i ettertid. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til helse- og omsorgsministeren

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser | Merket med , | 2 kommentarer

Høringssvar om forlenging av aap

ME-foreldrenes høringssvar på Arbeids-og Sosialdepartementets forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

12. mai 2021 – Den internasjonale dagen for ME

Fjorårets skriftlige appell er like relevant i år, selv om skolen de fleste steder nå er i litt mer normal drift enn på samme tid for et år siden. Det er viktig nå, at skoleeiere, -ledere, lærere og politikere er … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar