Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

Når systemet gjør barna sykere

Skrevet 16. februar 2026 av ME-foreldrene

Systemet står billedlig talt og sparker barna våre mens de ligger nede – og peker på foreldrene. Elever, venner og skole erstattes av isolasjon og hjemmearrest, ofte med total funksjonssvikt. Dette er ikke enkeltstående historier – og det skjer nå, … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene orienterer brukerutvalget ved Ahus om MiRA

Skrevet 23. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning. Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Discord-gruppe for de med ME under 18 år

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

Det er opprettet en discord-gruppe for de under 18 år som lever med ME. Dette kan være et godt tilbud for de som orker å være på nett. 🦋 Formålet er å gi dem en trygg, sosial møteplass på nett … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med Barn med ME, Discord, ME, Myalgisk encefalopati, Sosialt liv med ME, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Løvetann i mørket av Helene Limås, bokanmeldelse

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

Løvetann i mørket er en personlig fortelling om en usynlig sykdom. Den framstår som en dokumentar om hvordan det er å ha et barn med ME. Den tar oss gjennom det å ikke skjønne hva som feiler barnet, og når … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Bok om ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om regelverket for sykepenger og stønad ved barns sykdom

Skrevet 22. august 2025 av ME-foreldrene

30. mai 2025 sendte Arbeids- og inkluderingsdepartementet et forslag til endringer i regelverket for sykepengar og stønad ved barns sykdom ut på høring. ME-foreldrenes styre har levert svar innen fristen, 22.08.2025 Du finner alt om høringen på regjeringens nettsider, men det … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Høringssvar | Legg igjen en kommentar

Psykisk helse når sykdommen stjeler livet du skal leve – webinar!

Skrevet 13. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene inviterer til webinar om psykisk helse når sykdom stjeler det livet du skal leve, 24. april 2025 kl 18.
Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med Barn med ME, ME, ME og psykisk helse, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og div. langvarig utmattelse

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 5 kommentarer

Webinar: Tilpasning i skolen for barn med ME eller long covid

Skrevet 5. april 2024 av ME-foreldrene

Norsk Covidforening og ME-foreldrene arrangerer åpent webinar for pårørende 22.4. om tilrettelegging av skolegang. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | 2 kommentarer

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!»

Skrevet 18. mars 2024 av ME-foreldrene

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» i Nettavisen 25.2.2024, hvor de «Tar et oppgjør med ME-holdninger». Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 1 kommentar