30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm.
I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er tatt inn i nettverket. Teksten oppdateres derfor med følgende tillegg, men vi lar ellers teksten stå slik den var:
Leder av Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME, Ingrid Helland, bekreftet på mail i dag, at ME-foreldrene nå er innlemmet i fagnettverket. Hun beklaget at vi ikke hadde fått eget svar på dette, og at innkallingen til møtet i morgen kom sent, før hun ønsket oss velkommen.
Vi har ingen mulighet til å forberede oss til det nettbaserte møtet i morgen, men vi kommer til å stille opp for å lytte og kommentere. Trude Schei fra Norges ME-forening har bedt om ordet for å si noe om diagnostisering av barn og unge, som jo skaper en del problemer. Det er naturlig at vi støtter henne, og eventuelt utdyper.
Vi er selvsagt veldig glade for å ha kommet inn i «varmen», og håper at dette blir starten på et godt samarbeid hvor vi også får reell innflytelse!
——
Opprinnelig tekst:
I brevet etterlyste vi svar på vårt siste brev, fra 28.9.22, der vi ytterligere begrunnet vårt ønske fra brev 27.9.22, om å delta i det nasjonale nettverket for Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak. Vi har kun fått et avslag på forespørselen om å bli inkludert i dette arbeidet. Vi håpet jo at det var en forglemmelse, men når vi nå heller ikke har fått svar på purringen, må vi spørre oss om Nasjonal kompetansetjeneste med flere faktisk ikke forstår hva reell brukermedvirkning innebærer.
Nettverket har eksistert siden 2015, og da var ikke foreningen ME-foreldrene opprettet ennå. Det var heller ikke Recovery Norge (RN), men i sitt svar til oss skriver Helland: «Vi har i ettertid valgt [vår utheving] å invitere inn Recovery Norge også; for å få et større spekter i brukererfaringer.» RN er en interesseorganisasjon, og representerer etter eget sigende folk som har blitt friske av ulike tilstander. ME-foreldrene representerer barn og unge med ME som (fortsatt) har ME og deres nærmeste pårørende. Vi forstår ikke hvorfor man ikke ønsker vårt bidrag. Dette må bli tema i neste henvendelse.
I brevet vårt påpeker vi flere momenter i Helsedirektoratets beskrivelse av pasient- og brukermedvirkning. Blant annet at disse punktene (se PDF for full tekst).
- Brukere har rett til å medvirke, og tjenestene har plikt til å involvere brukeren.
- Brukermedvirkning innebærer at brukeren betraktes som en likeverdig partner i diskusjoner og beslutninger som angår hans eller hennes problem.
- Brukerrepresentant(er) skal oppnevnes fra brukerorganisasjoner for aktuell pasient- og brukergruppe.
- Pårørende kan være aktuelle som brukerrepresentanter der disse helt eller delvis ivaretar pasientens interesser, eksempelvis når pasientgruppen er barn, eller har nedsatt bevissthet.
- Hvis det finnes flere brukerorganisasjoner innenfor samme fagområde bør alle aktuelle organisasjoner bli invitert til å delta i fagrådet.»
Vi skrev også at vi forventet en invitasjon til å delta i nettverkene som omhandler ME/CFS uten ugrunnet opphold, men ser nå at vi må gå enda en runde med dette, noe som skaper unødvendig merarbeid både for oss og for NKT.
Les hele brevet vårt her: Til Nasjonalt nettverk for CFS/ME 31.01.2023
Tidligere korrespondanse om samme tema finner du her: ME-foreldrene må tas med på råd