Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!

Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har vært på, og som vi svarer på i dag.

I dag ble det også kjent at Norges ME-forening har trukket seg som brukermedvirkere  i fagrådet til planlagt register for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU), med øyeblikkelig virkning. Prosjektet er helt uten brukermedvirkning, og da blir ikke resultatet godt, sier assisterende generalsekretær Trude Schei.
Les mer om dette her: Dårlig prosess gav fryktet resultat – ME-foreningen har trukket seg fra NoRU

Vi er selvsagt enige med Trude Schei. God og reell brukermedvirkning er avgjørende for et godt resultat. Og fordi vi jo ønsker et godt resultat, et register som er til det beste også for pasientpopulasjonen, gjør vi enda et forsøk på å forbedre brukermedvirkningen rundt NoRU.
.

Tilbake til referatet vi reagerer på.

Vi er positive til korte referater, men dette er for tynt. Det må både framgå hva man er enige om og hva man er uenige om, i tillegg til hvem som skal følge opp hva. Dessuten må det ikke være direkte feil i et referat. 

Referatet kan du lese her (PDF):

.

Brev fra ME-foreldrene 16. januar 2025

Til: hele fagrådet
Kopi: Helsedirektoratet og alle på kopi-lista
Dato: 16.1.25

Vedrørende mangelfullt referat fra møtet i fagrådet for NoRU den 2. desember 2024

Til fagrådet for NoRU

Jeg viser til referatet fra møtet i NoRU-fagrådet 2. desember 2024, utsendt 13. januar 2025. Undertegnede sto ikke på mottakerlista og fikk referatet videresendt fra ME-foreningen 15. januar. 

Som representant fra ME-foreldrene ønsker jeg å påpeke flere alvorlige mangler og unøyaktigheter. Vi er positive til korte referater, men det må både framgå hva man er enige om og hva man er uenige om, i tillegg til hvem som skal følge opp hva. Dessuten må det ikke være direkte feil i et referat. Referatet gjenspeiler ikke i tilstrekkelig grad hva som faktisk ble diskutert og ytret under møtet, verken fra brukerrepresentantenes eller øvrige deltakeres side. Dette er uakseptabelt og svekker tilliten til prosessen.

Møtet var dessverre også svært ustrukturert, noe som gjorde det vanskelig for både deltakere og referent å henge med i diskusjonen. 

Dette brevet er lest igjennom av brukerrepresentantene for ME-foreningen og Covid-foreningen og de stiller seg bak utsagnene i dette brevet.
.

Mangler i referatet

1. Forsinket utsending

Referatet ble sendt ut hele seks uker etter møtet. Denne forsinkelsen er spesielt problematisk for brukerrepresentanter med kognitive utfordringer, noe vi flere ganger har påpekt. For å sikre en bedre arbeidsflyt foreslår vi at referater fremover distribueres senest innen to uker etter møtet.

2. Feilaktig gjengivelse av innspill fra brukerrepresentanter

Referatet utelater eller forenkler sentrale innspill fra brukerrepresentantene fra ME-foreningen, ME-foreldrene og Covidforeningen. Eksempler på dette inkluderer:

FUNCAP-skjemaet: Våre begrunnelser for å inkludere FUNCAP som et spesifikt og validert verktøy for å kartlegge PEM og funksjonsnivå ble ikke gjengitt korrekt. FUNCAP omtales som «et skjema utviklet av ME-foreningen», uten å anerkjenne dets vitenskapelige grunnlag og relevans for registerets målgruppe; Assessing Functional Capacity in ME/CFS: A Patient-Informed Questionnair. FUNCAP-skjemaet er utviklet av prof. dr. med.Kristian Sommerfelt et al. Det vil, i motsetning til bl.a. PROMIS-skjemaene, representere ME-pasienter på korrekt måte, spesielt når det kommer til å fange opp typiske ME-symptomer og PEM, fremfor å tolke symptomene som depresjon eller angst.

Betydningen av PEM: Vi fremhevet at registrering av PEM er essensielt for å sikre riktig diagnostikk og behandling. Denne kritikken mot de foreslåtte spørreskjemaene, og spesielt PROMIS, ble ikke tilstrekkelig reflektert i referatet.

Mangelfull representasjon i registeret: Vi ytret bekymring for at registeret vil gi et skjevt bilde av ME-pasientgruppen, da det primært vil inkludere barn med utmattelsesproblematikk og voksne med såpass komplekse eller komorbide tilstander at de henvises til spesialisthelsetjenesten. Dette vil utelate en stor andel voksne pasienter som får sin diagnose i primærhelsetjenesten, dermed feilrepresenterer registeret ME kontra andre utmattelsestilstander. Feilaktige data vil føre til misvisende forskningsresultater og påvirke helsepolitiske beslutninger negativt. Vi foreslo at inklusjonskriteriene utvides for å sikre representativitet, og at klare diagnosekriterier for ME implementeres for å skille sykdommen fra andre tilstander.

Innspill om tidspunkt for registerets lansering: Vi understreket at registeret ikke bør ferdigstilles før Helsedirektoratets nye retningslinjer er på plass. Vi sa aldri at arbeidet skulle stoppes. Tvert imot vil det gi tid til en grundig revidering av planene med brukere involvert. Fra brukersiden hevdet vi at det er avgjørende at registeret utvikles på grunnlag av oppdatert kunnskap og nasjonalt normerende retningslinjer, ikke omvendt. Brukerrepresentantene mente også at arbeidet med et slikt register ikke kan styres av en forskers behov.

3. Mangelfull dokumentasjon av revisjonsplaner

Diskusjoner om behovet for en strukturert revisjonsplan ble ikke tilstrekkelig reflektert i referatet. Vi fremhevet at en tydelig plan for revisjon av registeret er avgjørende for å ivareta pasientenes interesser og sikre at fremtidige data er relevante og oppdaterte.

4. Mangelfull gjengivelse av innspill fra øvrige deltakere

Referatet inneholder ingen detaljer om viktige kommentarer fra andre møtedeltakere. Eksempler på dette inkluderer:

• En var bekymret for at bruk av FUNCAP kunne være en skremmende opplevelse for pasienter og spesielt barn, og at det potensielt kunne gjøre pasientene sykere. 

• En fagperson ga innspill på at bruk av begreper «å møte kriterier» for en diagnose kan være uheldig.

• Møteleder foreslo å samle brukerorganisasjonene for å diskutere bekymringene, samt kom med forslag om et pilotprosjekt for å teste FUNCAP.

• En fagperson kommenterte at et ferdigstilt registeret ville kunne brukes til å kvalitetssikre Helsedirektoratets Nasjonale retningslinje når den foreligger.

• Leder for registeret ønsket på rask oppstart av registeret da dette haster for å imøtekomme forskningsbehov.

5. Mangelfull dokumentasjon av diskusjon og uenigheter

Diskusjoner om revisjonsplaner, registerets formål og videre prosess ble ikke tilstrekkelig dokumentert. Dette skaper uklarhet om hvilke tiltak som faktisk ble besluttet og hvem som har ansvar for oppfølging.
.

Vi har i dag blitt informert om at ME-foreningen velger å trekke seg ut av samarbeidet vedr. NoRU med øyeblikkelig virkning. Fra ME-foreldrenes side forventer vi at:

• Referatet revideres for å inkludere en nøyaktig og fullstendig gjengivelse av innspill fra alle parter, samt en detaljert oppsummering av beslutninger og ansvarsfordeling. Dette er særlig viktig nå som ME-foreningen har trukket seg ut av samarbeidet. Vi ber også om at dette brevet legges ved referatet som dokumentasjon. 

• Fremtidige referater utformes med fokus på å dekke viktige innspill og hvor de kommer fra.

Fra brukerrepresentantenes side er det særlig relevant at våre kommentarer og diskusjonspunkter reflekteres korrekt i dokumentasjonen.

Vi ber om en rask tilbakemelding på hvordan dette vil bli håndtert og ser fram til et nytt møte dersom våre innspill og forespørsler vedr. øvrig dokumentasjon følges opp på en adekvat måte. Dette er nødvendig for vårt videre arbeid.

Med vennlig hilsen,
Lena Kjempengren-Vold
brukerrepresentant for ME-foreldrene

__________

Tidligere poster om NoRU hos ME-foreldrene

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024
Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU
Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU
Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»
Endelig er pasientforeningene inkludert! 
ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2
Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.

I tillegg har vi flere ganger tatt opp andre utfordringer rundt sviktende brukermedvirkning…

Vi skulle gjerne brukt kreftene våre på reell brukerrepresentasjon i stedet for å prøve å få det på plass.

———

Se også generalsekretær i Norges ME-forening, Olav Osland sin blogg, om hvorfor pasientenes representanter må være med fra start, hvis brukermedvirkningen skal være reell. Dette vil gjøre resultatene bedre, og være en vinn-vinn for alle parter, sier han. Brukermedvirkningen må være reell

Dette innlegget ble publisert i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon og merket med , , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Kommenter

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *