Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at NoRu ble presentert for Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME.
Selve brevet ligger som nedlastbar PDF under. Det er dessverre langt og tungt å lese. Hovedpoenget er at vi belyser de problematiske sidene både ved mangel på reell brukermedvirkning og ved det nasjonale pasientregisteret slik det planlegges:
Brukerforeningene fikk tilbud om deltakelse i arbeidet først etter at skissen for pasientregisteret var ferdig utarbeidet, og ME-foreldrene forutsettes å dele brukerrepresentant med ME-foreningen. Recovery Norge får derimot ha sin egen representant.
Pasientregisteret skal etter planen både brukes politisk og i forbindelse med forskning, behandling og tjenester. Dette er problematisk, ettersom registeret kun vil inneholde de som får en diagnose fra spesialisthelsetjenesten og som samtykker til å bli med i registeret. Dette vil i praksis si barn (som kun kan gis en ME-diagnose av spesialisttjenesten, samt de (få?) voksne som fastlegene ikke klarer å sette en ME-diagnose på selv, og som derfor vil bli henvist til spesialisthelsetjenesten.
Pasientregisteret vil dermed gi et skjevt bilde av situasjonen for de ME-syke. Kanskje mest alvorlig; registeret, slik planene foreligger pr. nå, er ikke utformet slik at de som undersøker pasientene og gir diagnose er i stand til å fange opp PEM (post-exertional malaise). PEM er kardinalsymptomet for en ME-diagnose og symptomet er helt avgjørende å ha kartlagt for å kunne tilby riktig behandling/hjelp.
Slik registeret er planlagt utformet kan vi ikke anbefale noen, verken barn eller voksne, å melde sin interesse for deltakelse i registeret.
.
Her kan du lese e-postutvekslingen mellom oss og nevnte servicemiljø.
E-post sendt fra ME-foreldrene 13. august 2024:
Hei!
Takk for at dere tar tak i denne saken vedr. Opprettelse av et nasjonalt pasientregister og brukerdeltakelse i arbeidet.Foreningen ME-Foreldrene er brukerrepresentanter i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME. Ettersom det ikke skrives referater fra sentralt hold, etter møtene i Fagnettverket, skriver vi selv referater etter hvert møte, som vi også deler på medlemmenes Facebook-side.
Vi ønsker å dele med dere alle innspillene som kom fram i spørsmålsrunden etter Maria Pedersens presentasjon av NoRU. Det er relevant i forbindelse med den aktuelle saken om brukermedvirkning i arbeidsgruppa for registeret. I tillegg deler vi noen generelle betraktninger vedr. den planlagte utformingen av registeret. Se vedlagte dokument.
Mvh
Lena Kjempengren-Vold
Styremedlem i pasient- og pårørendeforeningen ME-foreldrene
E-post sendt fra OUSHF PB Nasjonale tjenester 12. juni 2024
Hei,
Takk for henvendelse med innspill vedrørende representasjon av
brukerorganisasjoner i fagrådet for _Norsk register for langvarig
utmattelse uten kjent årsak, _i regi av Nasjonalt kompetansetjeneste
for CFS/ME, Oslo universitetssykehus. Vi beklager at det har tatt tid
før dere har fått svar på henvendelsen.På bakgrunn av deres gode innspill tar vi nå en runde rundt
deltagelse og representasjon av brukerorganisasjoner i
registerarbeidet. Vi ønsker å informere om at arbeidet pågår og at
vi ser over sammensettingen mellom fagpersoner og
brukerorganisasjoner. Vi henter også inn erfaringer fra andre
tilsvarende områder. Derfor vi vil komme tilbake med mer informasjon
når saken er avklart.Dette er til orientering.
Med vennlig hilsen,
Servicemiljø for nasjonale tjenester
Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab
virksomhetsstyring
Oslo universitetssykehus
Besøk: Kirkeveien 166 (Ullevål sykehus)
www.oslo-universitetssykehus.no
.
Her kan du lese vedlegget med hele brevet (PDF):
Spørrerunde etter Maria Pedersens presentasjon av NoRU samt ME-foreldrenes egne betraktninger vedr. det planlagte registeret.
.
Vi har tidligere i år skrevet hele fire saker om mangelen på reell brukermedvirkning:
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2
Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 1
Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
Vi anbefaler også denne svært gode teksten for de som ønsker å lese mer om reell – og ikke reell – brukermedvirkning, av Anna Fryxelius – fagsjef i Norsk Revmatikerforbund – på X/Twitter