Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3. april 2020* brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19.
Brevet lyder:
Tiltak og forholdsregler for ME-syke i forhold til Covid-19
Foreningen ME-foreldrene savner informasjon fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME om hvilke forholdsregler ME-syke og deres nære pårørende må ta, og hva de skal gjøre hvis de blir rammet av viruset. Det ville være naturlig at kompetansetjenesten kommer med klare råd til denne pasientgruppen i en så alvorlig situasjon. Forskning viser at ME-pasienter har enten et veldig aktivt eller et veldig dårlig immunforsvar (https://forskning.no/immunforsvaret-me-sykdommer/kronisk-utmattede-har-et-lopsk-immunforsvar/509725?fbclid=IwAR10OQWZdmOd1E6JVML82koJJ9Agx7PCvYAB-NqlDnGXxdZYgxk9Zj_n8M0 ), noe som også er vår erfaring. Dette gjør det ekstra vanskelig for pasienter og pårørende å vite hva som må følges opp når det gjelder det nye viruset.
Vi viser for øvrig til at ME-foreningen laget en opplysningsside for ME-syke om Covid-19 (https://www.me-foreningen.info/2020/03/17/8576/ 17.3.2020).
Vi kjenner også til at det var en markant økning i forekomsten av ME etter svineinfluensaen. FHI skrev 20.3.1017: ” Influensasykdom i befolkningen var forbundet med en doblet risiko for kronisk utmattelsessyndrom (ME).” (https://www.fhi.no/nyheter/2017/pandemi/)
Slik økning har også vært rapportert etter Giardia-utbruddet i Bergen i 2004 (https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_og_samfunn/sikkerhet-og-palitelighet/rapporter/sluttrapporten-giardia.pdf , s. 120)
Vi lurer derfor på om det det vil lages en plan for å følge opp pasienter som har blitt rammet av Covid-19, med tanke på å fange opp de som utvikler ettersykdommer som blant annet ME.
Mvh ME-foreldrene
v/ Tonje Lovang, styreleder
ME-foreldrene.no
org.nr: 918906428
Kopimottakere
Helsedirektoratet: postmottak@helsedir.no
Helsetilsynet: postmottak@helsetilsynet.no
Norges ME-forening: post@me-foreningen.no
(* red: brevet ble datert 4.4.2020)
Tilbaketråkk: NKT svarer om korona og ME | ME-foreldrene
Tilbaketråkk: Nytt brev til NKT om pandemien | ME-foreldrene