ME-foreldrene sendte 12. januar 2026 brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, uavhengighet og reell involvering av pasient- og pårørendeorganisasjoner.
OPPDATERT 31.1.2026: Vi har fått svar fra Helse Sør-Øst!
Kortversjonen: De skal begynne å se på dette når utkastet til ny retningslinje legges ut på høring, og brukerorganisasjonene vil bli involvert. Se svaret fra Helse Sør-Øst nederst!
.
Vårt brev lød i sin helhet:
Hei,
Viser til helse- og omsorgsministerens svar til Stortinget 8. januar 2026 vedrørende bl.a. fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, der det fremgår at Helse Sør-Øst RHF har valgt å legge eventuell omorganisering i bero i påvente av ny nasjonal faglig retningslinje, og deretter vil være naturlig å involvere både aktuelle brukerorganisasjoner og kompetansetjenesten i den videre prosessen.
Vi i ME-foreldrene har forståelse for at en formell prosess for etablering av en etterfølgende ordning, samt videre avklaringer, først vil skje etter at den kommende retningslinjen foreligger. Samtidig er vi kjent med at Helsedirektoratets utkast til ny nasjonal faglig retningslinje nå er ferdigstilt, og at høringen etter planen offentliggjøres ultimo januar. Vi ser derfor disse spørsmålene i lys av det forestående høringsarbeidet.
Vi vil minne om at den nåværende kompetansetjenesten har svært begrenset tillit i store deler av pasient- og pårørendemiljøet. Denne tillitsutfordringen gjelder ikke bare enkeltpasienter, men er også uttrykt av demokratisk organiserte pasient- og pårørendeorganisasjoner som ME-foreningen og ME-foreldrene over tid. Det er særlig bekymring rundt manglende faglig oppdatering og at formidlingen over tid ikke i tilstrekkelig grad har vært forankret i oppdatert internasjonal forskning og konsensus på feltet. Mange av våre medlemmer uttrykker betydelig bekymring for at en videre prosess ikke vil bli reell eller tillitsvekkende dersom den samme faglige aktøren gis en premissgivende rolle, uten tydelig rolleavgrensning eller ekstern vurdering. Etter vårt syn er dette et sentralt hensyn i vurderingen av videre prosess og organisering.
Konkret er vi opptatt av følgende:
– hvordan roller og mandat for de ulike aktørene er tenkt avklart i en eventuell videre prosess
– på hvilket nivå brukerorganisasjoner vil bli involvert, og om dette også er ment å skje på et tidlig og premissgivende stadium
– hvilken rolle den avtroppende kompetansetjenesten er tenkt å ha – om denne primært vil være beskrivende og erfaringsbasert, eller også premissgivende for videre organisering og faglig retning
– hvordan Helse Sør-Øst RHF vil sikre nødvendig bredde, uavhengighet og tillit i et fagområde som er preget av betydelig uenighet og dokumenterte tillitsutfordringerFor oss er det avgjørende at en eventuell videre prosess bygger på åpenhet, tydelig rolleavklaring og reell brukermedvirkning, og at det legges til rette for en bred og balansert vurdering av hvordan nasjonal kompetanse på ME/CFS best kan organiseres fremover, hvor pasientforeningen får reell innflytelse.
Vi ser frem til å høre hvordan Helse Sør-Øst RHF vurderer dette.
Med vennlig hilsen
Lena Kjempengren-Vold
Styremedlem
ME-foreldreneHenvisninger (offentlig tilgjengelig):
– I etterkant av møtet med helse- og omsorgsminister Vestre i 2025 sendte ME-foreldrene en e-post til Helse Sør-Øst med de samme innspillene som ble formidlet i møtet, herunder våre vurderinger knyttet til den nasjonale kompetansetjenesten.
http://www.me-foreldrene.no/me-foreldrene-til-helse-sor-ost-april-20205– I januar 2025 oversendte ME-foreldrene en bekymringsmelding om faglig praksis ved kompetansetjenesten, med oppfordring til handling.
https://www.me-foreldrene.no/bekymring-for-faglig-praksis-ved-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfs-me-oppfordring-til-handling– Dette er den første offentlige klagen på dagens kompetansetjeneste som ME-foreldrene er kjent med.
https://www.dagensmedisin.no/spesialisthelsetjeneste/me-modre-ut-mot-sykdomsforklaring/233753
____
Svar fra Helse Sør-Øst, sendt 20. januar 2026:
Takk for henvendelsen, vi registrerer bekymringen dere beskriver her og i tidligere korrespondanse.
Når høringsutkastet foreligger, vil Helse Sør-Øst RHF gå i gang med å vurdere hvordan arbeidet med fremtidig organisering best kan legges opp. Ambisjonen er en prosess som er oversiktlig og håndterlig innenfor gjeldende rammer. Brukerorganisasjonene vil bli involvert i en tidlig fase og ingen enkeltmiljøer eller organisasjoner vil ha en premissgivende posisjon. Alle innspill vil inngå som del av et helhetlig vurderingsgrunnlag.
Vi kommer tilbake med praktisk informasjon om videre dialog når høringsutkastet foreligger. Inntil da takker vi for innspillene og ser fram til videre kontakt.
Sign.