ME-foreldrene sendte 21. april 2025 et brev til Helsedirektoratet hvor vi tar opp vår bekymring rundt faglig representasjon i forbindelse med de nye retningslinjene
Vi er kjent med at Helsedirektoratet bruker NICE sine nye retningslinjer som et utgangspunkt, for så å hente inn relevant forskning fra tiden etter at de ble lansert. Det gjøres ulike søk med og uten PEM (Post Excertional Malaise), for å kunne skille mellom ME (og long covid) med PEM og andre med langvarig utmattelse. Likevel opplever vi at mange av våre medlemmer og andre er bekymret, og vi mener at det er riktig å adressere denne bekymringen.
.
Brevet i sin helhet:
Til Helsedirektoratet – bekymring for mulig skjev faglig representasjon i arbeidet med nye retningslinjer for langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME
Dato: 22.04.2025
ME-foreldrene vet – og setter pris på – at Helsedirektoratet sørger for en ryddig prosess i arbeidet med å utvikle faglig solide og kunnskapsbaserte retningslinjer, samt at dere sørger for å hente inn et svært bredt kunnskapsgrunnlag. Det er naturlig at både biomedisinsk og psykologisk forskning er representert i arbeidet med retningslinjer for utmattelse og ME, også for å kunne skille mellom de som har ME (eller long covid) med PEM og andre. Det er selvsagt viktig for legitimiteten til arbeidet og selve retningslinjen å ha en god prosess hvor alle synspunkter får komme frem.
Vi stiller dog spørsmålet om dette kan kommuniseres tydeligere til de berørte. Vi tror det vil være nyttig for alle parter.
ME-foreldrene har blitt kontaktet av medlemmer som er bekymret fordi det har kommet frem at Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN) har deltatt på et møte i forbindelse med dette arbeidet, og de stiller spørsmål ved om dette kan bety at det psykologiske perspektivet er tilgodesett på bekostning av biomedisinsk kunnskap.
Vi opplever det problematisk at OCFN har fått god anledning til å presentere sitt perspektiv. Det vil ikke overraske noen at deres synspunkter og presentasjon er på kollisjonskurs med våre interesser som forening for ME-syke barn og unge og deres pårørende. Vi vil ikke gå i detalj her, men kan ved behov påpeke hva vi særlig reagerer på ved deres presentasjon.
Vi håper at biomedisinske forskningsmiljøer også gis mulighet til å legge fram sitt arbeid for dere. Vi vil nevne faggruppen ved Haukeland/UiB spesielt, men det er også andre miljøer med dokumentert kompetanse innen immunologi, nevrobiologi, metabolisme og vaskulær dysfunksjon. Det er mulig at forskerne på Haukeland per i dag ikke har nok dokumentasjon på effekt til at studiene deres ville bli tatt med i kunnskapsgrunnlaget. Likevel sitter de på stor kunnskap om ME og hvilke feilfunksjoner man finner i de ulike systemene i kroppen.
For å sikre faglig bredde og tillit til prosessen, håper vi derfor at det er planlagt et eller flere tilsvarende møter med relevante biomedisinske forskere. Hvis ikke, anmoder vi om at dette vurderes og gjennomføres snarlig.
Vi vil poengtere at verken forskere eller pasienter med et biomedisinsk syn på ME [
selvsagt ikke] ønsker å frata andre pasientgrupper med utmattelse, men som har andre helseproblemer, tilgang til riktig behandling – tvert imot! Det er viktig at de som faktisk har nytte av for eksempel KAT og GET får tilgang til slike behandlinger. Det burde vært lettere bl.a. å få psykisk helsehjelp enn det i mange tilfeller er. Problemet oppstår når disse samme metodene brukes på vår pasientgruppe, der de i stedet for å hjelpe kan gjøre alvorlig skade.Vi er forøvrig kjent med at FAFO/SINTEF, gjennom prosjektet Tjenesten og MEg, har fått anledning til å gi innspill. Dette ser vi som et svært verdifullt bidrag fra samfunnsforskningen.
Vi står selvsagt til disposisjon for dialog og utdypende innspill ved behov.Med vennlig hilsen
Stine Aasheim
Styreleder
ME-foreldrene
.
Les mer
Vi har også sett nærmere på OCFNs referanser i en presentasjonen de har gitt i et møte med Helsedirektoratet.
Referansene er misvisende, utdaterte og/eller brukt utenfor kontekst. Vi har identifisert noen av svakhetene og dokumentert hvorfor de ikke gir støtte for OCFNs konklusjoner – og hvorfor dette gir et skjevt bilde av ME og PEM.
Vi mener det er viktig å synliggjøre for pasienter, pårørende og fagpersoner hva som faktisk ligger til grunn for våre bekymringer.
.
Bakgrunn
To viktige bloggposter fra LifewithMEbySissel før påske:
«Silje Reme fikk gi innspill likevel»:
Og «Oppfølging: Møter vedr. ny retningslinje»: