Brev og høringssvar

ME-foreldrene har sendt disse brevene og høringssvarene. Dette er en viktig del av arbeidet vårt, og en måte vi kan bidra til en bedre situasjon for barn og unge med ME. Du finner også såkalte fellesbrev her, sendt av grupper av foreldre til ME-syke barn. 

Sammen for MEsyke barn og unge

¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3 Purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» om brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt. 23.5.2024

¤ Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet  Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede. 21.5.2024.

¤ Intetsigende svar som «dokumentasjon» Svar fra Ingrid Helland ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret kom først 14.5.2024 og er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen.

¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2. Soga fortsetter! Både vi og Norges ME-forening opplever nå at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere.

¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1 Denne gangen gjelder det et nasjonalt fagråd for det nyopprettede «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)».

Denne saken ble uventet langdryg, og vi oppdaterer utviklingen fortløpende slik at den blir stadig lengre.

¤ Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren.

¤ ME-foreldrenes høringssvar til kvinnehelseutvalget 6.9.2023 Flere av høringssvarene dreier seg om kapittelet om ME. Her finner du ME-foreldrenes svar og lenker til de øvrige relevante svarene.

¤ Høring om plassering av unge på sykehjem
ME-foreldrene har levert svar på denne høringen, med frist 20.3.2023.

¤ Høring om nasjonalt pasientforløp
ME-foreldrene har levert et grundig svar på denne høringen, med frist 20.3.2023.

¤ Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
ME-foreldrene ventet lenge på svar om vi denne gangen var blitt hørt i at vi må tas med på råd i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse. Som posten viser, hadde den nasjonale kompetansetjenesten (NKT) glemt å informere oss om at vi var «inne».

¤  ME-foreldrene sendte 11. desember 2020 et brev til kunnskapsminister Guri Melby der vi foreslår å opprette en nasjonal heldigital skole. Brevet kan du lese her

¤  Den 1.12.2020 sendte Norges ME-forening et brev til Norges forskningsråds etiske komité. Brevet inneholder betenkning og enkelte spørsmål om intensjonen ved en offentlig-sektor PhD er innfridd i det planlagte forskningsprosjektet på metoden Lightning Process. Les brevet deres her

Vi i ME-foreldrene stiller oss bak dette brevet, og sendte en e-post til forskningsrådets etiske komité om dette 4.12. E-posten ble også sendt i kopi til Regionalt forskningsråd (REK) midt, samt til Forskerforbundet, Forskningsrådet og Norges ME-forening.

¤ Bedre velferdstjenester for barn og unge med behov for sammensatt tjenestetilbud – høringssvar ME-foreldrenes svar på forslag til endringer i flere lover, hvor målet er å harmonisere og styrke samarbeidsbestemmelser og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til samordne tjenestetilbudet.

¤ ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov Vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME.

¤ Nytt brev til NKT om pandemien Vi følger opp brevet til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (9.4.2020).

¤ NKT svarer om korona og ME De gir tydelige råd om skjerming og å gjøre alt for å unngå smitte (7.4.2020).

¤ Høringssvar om pleiepenger Styret i ME-foreldrene sendte 4. april 2020 svar på høringen «forenklingsforslag og justeringer i folketrygdlovens bestemmelser om sykepenger og stønad ved barns sykdom (pleiepenger)».

¤ Brev til NKT om koronapandemien og ME Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3. april 2020 brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19.

¤ Vi er bekymret for ME-syke på rehabiliteringsinstitusjon, og for de økonomiske konsekvensene som kan bli resultatet av avbrutt eller avlyst opphold som følge av Korona-epidemien. Derfor har vi sendt brev til Helsetilsynet, Helsedirektoratet og Nav.

¤ Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Februar 2019.

¤ Behold retten til spesialundervisning!
ME-foreldrene mener at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. Vår omtale av høringssvaret til Utdanningsdirektoratet kan du lese her

¤ Til Helsetilsynet fra ME-foreldrene 14.6.2018 Styret i ME-foreldrene sitt forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av det kommunale hjelpeapparatet. Vår omtale av høringssvaret til Helsetilsynet kan du lese her


Nedenfor finner du innhold fra tidligere, altså før vi ble en forening. Dette er fortsatt relevant og verdt å lese.

¤ Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Hele 308 foreldre/foresatte til ME-syke barn og unge signerte dette brevet til Helsedirektoratet om Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Februar 2018.

¤ Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre! (også på engelsk)

¤
Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming 175 foreldre med ME-syke barn sendte 8. mai 2015 et brev til arbeidsminister Robert Eriksson. Vi er dypt bekymret over at Nav gjør det vanskeligere å bli tilkjent pleiepenger. Dette har alvorlige konsekvenser for familiene det gjelder, og rammer spesielt de syke barna hardt.

¤ Les svar fra dept på Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming (29.5.2015)

¤  Foreldrenes representanter ber om avklaringer i en oppfølging av brevet «Pleiepenger- Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming» (31.5.2015)
.


.

ME-mammaene har tidligere sendt disse brevene

Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn fra 60 ME-mammaer i forbindelse med saken som også NRK har tatt opp om den 12 år gamle gutten som ble nektet skolefritak.

Høringsuttalelse fra ME-mammaene i forbindelse med mulig revidering av den nasjonale veilederen for ME/CFS, sendt 29.9.2014

Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME – til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid, 3.5.2014

Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge fra 87 mødre til ME-syke barn, sendt 22.9.2013


Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom fra 57 mødre, sendt 29.7. 2013
Vi ba om svar på en del spørsmål etter at denne anmodningen ble avvist.
(opprinnelig publisert i Dagens Medisin 8.8.2013)
Oppslag om brevet og en av familiene i VG 2.10.13.


Høringsuttalelse til den nasjonale veiledningen, sendt 31.12.2012

En bønn til arbeidsministeren, 9.3.2012 Oppslag om brevet og familiene i VG 22.4.12.

4 svar til Brev og høringssvar

  1. Tilbaketråkk: Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming | ME-mammas betroelser

  2. Tilbaketråkk: Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  3. Tilbaketråkk: Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME | ME-foreldrene

  4. Tilbaketråkk: Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Kommenter

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *