Foreldrene i en familie som er hardt rammet av ME, har sendt en bekymringsmelding om NAVs saksbehandling i ME-saker til Arbeids- og velferdsdirektoratet via Arbeids- og inkluderingsdepartementet.
Brevet tar utgangspunkt i situasjonen til sønnen, som har alvorlig til moderat grad av ME, men vår erfaring er at mange vil kjenne seg igjen i mye av det som blir tatt opp. Sønnen ble syk allerede i første klasse på barneskolen, men fikk i januar 2023 avslag på uføretrygd.
AAP ble en midlertidig løsning, og som et ledd i AAP ble han utredet av to av Norges mest anerkjente ME-spesialister. Begge frarådet videre behandlings- og utprøvingstiltak. Den unge søkeren krevde og fikk innsyn i den internekommunikasjonen mellom saksbehandler i Nav og en av Navs rådgivende leger, og det er tydelig at både saksbehandleren hos Nav arbeid og ytelser og Navs rådgivende lege valgte å se bort fra spesialisterklæringene.
Verken saksbehandleren eller den rådgivende legen nevner faren for forverring av sykdommen med et ord. Dette er graverende. Begge spesialistene legger stor vekt på denne faren, noe som underkjennes av Nav når de fullstendig overser deres uttalelser om dette.
Hvis den høyst reelle faren for forverring ble tatt på alvor, ville ME-syke fått mye bedre behandling hos Nav. (Det samme gjelder selvsagt i andre instanser.)
Utdrag fra bekymringsmeldingen:NAVs saksbehandlingspraksis ovenfor ME-syke er alt annet enn god, og den er klart diskriminerende i forhold de fleste andre pasientgrupper. […]
Også offentlige kilder bekrefter utfordringene. […]
SINTEF/Fafo-forskningsprosjektet «Tjenesten og MEg», som ble sluttført i september i år, dokumenterer mye av det samme. De har hatt publiseringer i pressen underveis, som f.eks. «Hva venter du på, Kjerkol?» i Klassekampen.no den 9. april 2022. https://klassekampen.no/utgave/2022-04-09/debatt-hva-venter-du-pa-kjerkol/TLiY
Utdrag: «Dagens tiltak er dyre, skaper helsekøer, og de virker ikke. Tiltaksprosessen for ME-syke fremstår i stedet som en byråkratisk utmattelsesøvelse overfor en skjør og traumatisert pasientgruppe.»I et foredrag i Stockholm 11. oktober i år, oppsummerte Fafo-prosjektleder Kielland funnene som følger: «Før vi har bedre behandling er det viktigste vi kan gjøre å sørge for at de ME-syke beholder det de kan av livskvalitet».
Både brevet og det vedlagte skrivet som dokumenterer deler av saksgangen, er sterk kost. Foreldrene har – etter avtale med sønnen – sendt kopi til flere instanser, herunder ME-foreldrene og Norges ME-forening. Familien ønsker at skrivene gjøres tilgjengelige for å synliggjøre hvordan ME-syke risikerer å bli behandlet, og i håp om at det kan bidra til bedring. Det er overhodet ingen tvil om at Nav/NAY har lest dokumentasjonen fryktelig feil. ME-foreldrene kjenner forøvrig også til flere saker liknende saker i nyere tid.
ME-foreldrene støtter fullt ut familiens forsøk på å få de ansvarlige i tale, og som dem tror vi «ikke at direktoratet ønsker å diskriminere ME-syke eller å få NAV til å gjøre dem sykere. Vi antar derfor at departementet ikke har forstått hvor dårlig det faktisk står til.»
Vi forventer at saken løser seg til det beste for den unge ME-syke og familien. Det betyr at han snarest innvilges 100 % uførepensjon med det såkalte ung ufør-tillegget. Samtidig forventer vi at både Nav, Nav arbeid og ytelser (NAY), og ikke minst arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna nå tar til seg hvordan regelverket praktiseres, og retter opp i dette!
Vi vil også rette en stor takk til familien Sønsteby/Kallevik for et viktig bidrag til kampen for en bedre situasjon for alle ME-rammede.
Les foreldrenes brev:
Les den interne kommunikasjonen mellom saksbehandler og rådgivende lege:
***
Les mer
Fortsatt diskriminering av ME-syke – Regjerningen hever at de har gjennomgått praksis knyttet til behandling av krav om uføretygd for ME-pasienter uten å finne noen forskjellsbehandling. Det er både skuffende og feil. Av jusstudent Victor Håland.