Vi er bekymret for at de reelle ME-foreningene ikke har brukermedvirkning i forskningsprosjekter på ME, eller på «utmattelse» hvor forskerne ser ut til å tro at det er det samme – og trekker konklusjoner som kan få alvorlige konsekvenser for de som faktisk har ME. Ett slikt forskningsprosjekt er «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)».
Foto: ME-foreldrene
3. mars sendte ME-foreldrene sammen med Norges ME-forening en henvendelse til Helse Sør-Øst RHF / KLINBEFORSK om brukermedvirkningen i prosjektet «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)». Etter å ha studert dokumentasjonen enda grundigere, sendte vi en ytterligere bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF 18.3.
I sitt svar på begge brevene våre, viser de til generelle retningslinjer og sier at ansvaret ligger hos forskningsansvarlig institusjon og prosjektledelse. Samtidig gir de oss en ganske detaljert redegjørelse for hvordan brukermedvirkning bør være, og viser til at dette også er sendt til prosjekteierne.
Under følger korrespondansen med Akershus universitetssykehus HF / prosjekteier for REHABFATIGUE v/ forskningsansvarlig institusjon og prosjektledelse. Vi vil også legge ytterligere brev i saken her.
Vi ber Ahus redegjøre for hvordan ansvaret for reell brukermedvirkning, herunder representativitet, uavhengighet, kritiske stemmer og kontinuerlig involvering, følges opp i REHAB-FATIGUE. Vår bekymring gjelder hvordan brukermedvirkningen i dette prosjektet er planlagt, sammensatt og hvilken funksjon brukerrepresentantene skal ha.
.
Vårt første brev til Ahus, sendt 3.4.2026:
.
Svar fra ahus sendt 29.4.2026:
.
Vårt svar på Ahus sitt brev over, sendt 7.5.2026:
.
Vi purret på svar fra Wyller og forskningsgruppen 18. mai 2026:
Hei,
Vi viser til vår henvendelse av 3. april 2026 om brukermedvirkningen i prosjektet REHAB-FATIGUE, samt vår avklaring 11. april om at vi ba om svar både fra forskningsansvarlig institusjon og prosjektledelsen.
Vi har nå mottatt svar fra forskningsansvarlig institusjon ved Ahus. Vi registrerer samtidig at vi foreløpig ikke har mottatt en egen tilbakemelding fra prosjektledelsen på spørsmålene som gjelder prosjektets brukerstruktur og brukermedvirkning.
Vi ber derfor om at prosjektledelsens tilbakemelding oversendes innen rimelig tid.
Med vennlig hilsen
Stine Aasheim
Styreleder
Pasient- og pårørendeforeningen ME-foreldrene
Og fikk svar fra Wyller samme kveld (18.5.29026):
Hei,
Takk for epost. Jeg er kjent med at forskningsansvarlig institusjon Ahus har svart på ME-foreldrenes henvendelse vedr. forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE, som jeg leder. Jeg stiller meg bak vurderingene og konklusjonene som fremkommer i tilsvarene fra Ahus.Vennlig hilsen,
Vegard Bruun Bratholm Wyller
Forskningsleder, Barne- og ungdomsklinikken, Akershus Universitetssykehus
Professor, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo
Etter å ha presisert at vi ønsker svar både fra prosjektets eier og ledelse, synes vi dette er mangelfullt.
.
Henvendelse om brukermedvirkningen i prosjektet Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)
Vi finner det relevant å legge den øvrige mailutvekslingen under, slik at de som ønsker å se den slipper å søke om tilgang.
3. april 2026 18:24 sendte vi brevet øverst i denne artikkelen med denne følgemailen:
Hei,
Vi viser til vedlagte brev fra pasient- og pårørendeforeningen
ME-foreldrene om brukermedvirkningen i prosjektet «Rehabilitation
from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)».Bakgrunnen for henvendelsen er at vi etter korrespondanse om saken
med Helse Sør-Øst RHF / KLINBEFORSK finner det nødvendig å be
prosjektledelsen og Ahus som forskningsansvarlig institusjon
redegjøre nærmere for hvordan ansvaret for brukermedvirkningen følges
opp i dette prosjektet.Vår bekymring gjelder særlig sammensetningen og funksjonen til
brukerrepresentasjonen i et prosjekt der brukermedvirkningen ikke
bare er gitt en rådgivende rolle, men også er knyttet til formidling,
offentlig innramming og implementering av metoden.Vi ber derfor om at brevet behandles som en formell henvendelse, og ser fram til en skriftlig tilbakemelding.
Hilsen …
Den 2026-04-11 01:06, svarte Vegard Bruun Bratholm Wyller:
Hei,
Jeg takker for e-post. Vi trenger avklaring på om du/dere ønsker svar
fra forskningsansvarlig institusjon eller prosjektledelse. Svar
gjerne både til meg og til «postmottak@ahus.no«.Med vennlig hilsen …
Den 2026-04-11 11:21, skrev ME-foreldrene_post:
Hei,
Takk for tilbakemeldingen.Vår henvendelse gjelder både den konkrete utformingen av
brukermedvirkningen i prosjektet og hvordan denne er vurdert opp mot
de føringene som er gitt fra KLINBEFORSK, herunder krav til
representativitet, uavhengighet og reell involvering.Spørsmålene vi reiser berører dermed både prosjektgjennomføring og
forskningsansvarlig institusjons ansvar for å sikre at slike føringer
er fulgt opp.Vi ber derfor om at henvendelsen besvares både fra forskningsansvarlig
institusjon og prosjektledelsen.Vi sender henvendelsen også til postmottak@ahus.no i tråd med dette.
Hilsen …
Vi setter punktum i denne omgang
Etter det skuffende «tynne» svaret, innser vi at vi ikke kommer videre, og sendte denne mailen 19 mai 2026:
Hei,
Takk for tilbakemeldingen.
Vi registrerer at både forskningsansvarlig institusjon og prosjektledelsen opprettholder den eksisterende brukerstrukturen i prosjektet REHAB-FATIGUE.Vi konstaterer samtidig at våre konkrete spørsmål om representativitet, uavhengighet og inkludering av kritiske perspektiver ikke er besvart, til tross for de føringene som er beskrevet fra KLINBEFORSK om bred og reell brukermedvirkning.
Korrespondansen tas til orientering.
Med vennlig hilsen …