– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst
ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME:
Kjære medlemmer av referansegruppen,
Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig forsvarlighet, oppdatert kunnskap og pasienttilpasset tilnærming. Vårt formål med dette brevet er å belyse hvordan nåværende praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) ser ut til å avvike fra disse prinsippene, og å oppfordre til handling for å sikre samsvar med veilederens anbefalinger.
Våre bekymringer
1. Manglende implementering av kunnskapsbasert praksis
Veilederen (kap. 7.5) vektlegger at helsetjenesten skal være basert på beste tilgjengelige kunnskap. Vi er bekymret over at NKT i økende grad unnlater å referere til internasjonal biomedisinsk forskning og oppdaterte retningslinjer på sine nettsider, noe som kan svekke tilliten til tjenestens faglige grunnlag. Lenker til viktig biomedisinsk forskning er nå fjernet fra NKTs nettsider.
2. Underkommunisering av post-exertional malaise (PEM)
Som fremhevet i veilederen (kap. 1.3), er PEM et kardinalsymptom ved CFS/ME. Vi opplever at dette symptomet blir systematisk underkommunisert i tjenestens anbefalinger, noe som kan føre til feilbehandling og manglende forståelse for pasientenes tilstand og behov.
3. Anbefalinger om foreldede og potensielt skadelige behandlinger
Veilederen påpeker at tiltak bør tilpasses den enkelte pasients behov (kap. 3.3). Anbefalinger om gradert treningsterapi (nå kalt «aktivitetsutforskning») og kognitiv atferdsterapi (CBT), uten nødvendig hensyn til risiko for skade, er ikke i tråd med denne tilnærmingen, særlig gitt advarslene i nyere internasjonale retningslinjer.
Vår oppfordring til referansegruppen
Med utgangspunkt i veilederens føringer ber vi referansegruppen om å:
1. Ta opp dette som en prioritert sak og sikre at NKT baserer sitt arbeid på den nasjonale veilederens anbefalinger om faglig forsvarlighet og oppdatert kunnskap.
2. Fremme en anbefaling om en uavhengig evaluering av NKT for å sikre at tjenesten oppfyller sitt mandat som nasjonal kompetansetjeneste.
3. Oppfordre til en revisjon av NKT sine anbefalinger, slik at disse harmonerer med prinsippene i veilederen og internasjonale retningslinjer som tydelig vektlegger PEM.
Tilgjengelighet og samarbeid
Vi anerkjenner innsatsen til referansegruppen og respekterer den faglige kompetansen dere representerer. Vår hensikt er ikke å kritisere enkeltpersoner, men å sikre en dialog som styrker pasientbehandlingen. Vi håper på et samarbeid som kan bidra til å realisere målsettingene i den nasjonale veilederen for CFS/ME.
Eksterne kilder som støtter opp om punktene våre:
1. Helsedirektoratet. CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg. Tilgjengelig på https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/nasjonal-veileder-for-cfsme/
2. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2015). IOM 2015 Diagnostic Criteria for ME/CFS. Hentet fra https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria-1.html
3. National Institutes of Health (NIH). ME/CFS Publications. Tilgjengelig på https://www.nih.gov/mecfs/publications
4. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE Guideline NG206). Tilgjengelig på https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
5. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). ME/CFS Basics. Hentet fra https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html
6. Scheibenbogen, C., et al. (2024). Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Definition, Diagnose und Therapie von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Wiener klinische Wochenschrift. doi:10.1007/s00508-024-02372-y. Tilgjengelig på https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
7. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). (2024). Report of the ME/CFS Research Roadmap Working Group of Council. Hentet fra https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/2024-05/Report%20of%20the%20MECFS%20Research%20Roadmap%20Working%20Group%20of%20Council_508C.pdf
Med vennlig hilsen
ME-foreldrene v/ Stine Aasheim, styreleder
www.me-foreldrene.no
post@meforeldrene.no
________________
Oppdatert 9. januar 2025
Den 8.1.2025 fikk vi dette svaret (sendt til hele ref.gruppa):
Kjære Stine Aasheim,
Takk for epost. Nå har du sendt til hele referansegruppen. Vi vil ta
bekymringene dine opp på et av de første møtene i referansegruppen
i vår. De overlapper noe med tema som også ME foreningen har tatt
opp og som vi vil diskutere videre.Hilsen Nina Langeland
Leder referansegruppen for Kompetansetjenesten for CFS/ME…
Hvoretter vi den 9.1. svarte (kun til Nina Langeland):
Hei Nina, og takk for rask respons!
Det er godt å høre at dere vil ta opp disse tingene.
Vi ser fram til å høre hva som kommer ut av diskusjonene.Stine Aasheim,
på vegne av ME-foreldrene
________________
Red.anm: Dette er langt fra første gang slike bekymringer vedrørende NKT har blitt meldt inn til ulike instanser. Vi håper at de blir hørt denne gangen!
Sissel Sundes siste brev vedr. NKT sendt i romjulen 2024: