Kunnskapsdepartementet har hatt ute et høringsforslag med forslag til endringer i flere lover* med høringsfrist 1. november 2020. Målet er å harmonisere og styrke samarbeidsbestemmelser og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til samordne tjenestetilbudet. ME-foreldrene har levert følgende høringssvar.
ME-foreldrene støtter høringsinnspillet til Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Erfaringer fra våre medlemmer er at dagens ordning med koordinator (IP-koordinator) kan fungere godt dersom koordinator har særlig kompetanse på sykdommen/funksjonsnedsettelsen og på lokalt og sentralt støttesystem, samt at det er tilstrekkelig tid for koordinator til å utføre oppgaven.
Dersom barnekoordinator innføres bør det vurderes om ordningen skal organiseres statlig og ikke kommunalt, da de ellers vil være sårbare for kommunal nedskjæring. En koordinator bør gis anledning til å følge inn i voksenlivet, til 24 år eller senere, dersom dette er ønskelig fra den det gjelder.
For at ordningen med barnekoordinator skal være nyttig mener ME-foreldrene at det er avgjørende at den er tillitsbasert. En kan anta at det ikke vil søkes om en slik ordning dersom det ikke er behov for det, så alle som søker om det bør få det innvilget uten omfattende dokumentasjonskrav.
Likevel: ME-foreldrene ber om at dagens ordning med kommunal koordinator vurderes videreført uten forskriftsendringer, og at gjeldende ordning heller søkes praktisert på en ivaretakende, forsvarlig måte. Vi mener det kan være mye å hente å forbedre dagens system ved å gi opplæring, albuerom og nok ressurser til koordinatorer. Det bør være et mål at koordinatorer for barn og unge avlaster familien og er et reelt bindeledd mellom hjelpeapparatet og barnet, slik at rollen kan fungere som et bindeledd mellom et mangehodet hjelpeapparat og foreldre og unge med behov for hjelp. Dette krever særlige kunnskaper om gjeldende funksjonsnedsettelse, god systemkompetanse, god relasjonskompetanse og anledning til å finne løsninger på behov, selv om disse vil variere fra familie til familie, og i ulike faser av livet.
Plikt til å samordne de ulike lovene og harmonisering av tjenestene støttes. Samarbeid mellom instansene må være en integrert del av tjenesteytingen.
Erfaring med habiliteringssystem viser at på sitt aller beste så lykkes færre enn halvparten av sakene med målet om en konstruktiv, avlastende samarbeidsprosess. Målet med enhver intervensjon bør derfor være å ikke tilføre flere vansker enn det løser. Koordinatorordningen bør evalueres hyppig av systemet selv, av brukere av systemet, og av en sentral kontrollinstans, som for eksempel Statsforvalterens kontor.
ME-foreldrene, 1. november 2020
.
* Departementet omtaler høringsutkastet slik:
”Høring av forslag til endringer i helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven, barnevernloven, barnehageloven, opplæringsloven, friskoleloven, sosialtjenesteloven, NAV-loven, krisesenterloven, familievernkontorloven og introduksjonsloven. Forslagene går ut på å harmonisere og styrke samarbeidsbestemmelser og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til samordne tjenestetilbudet. Departementene foreslår å utvide ordningen med lovpålagte samarbeidsavtaler mellom de kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenesten til å omfatte barn og unge. Det blir foreslått å innføre en rett til barnekoordinator for familier med barn eller som venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. I tillegg blir det foreslått å rettighetsfeste gjeldende koordinatorordning i pasient- og brukerrettighetsloven. Det blir også foreslått å harmonisere reglene om individuell plan, å innføre en plikt til å medvirke i arbeidet med individuell plan og å innføre en felles forskrift om individuell plan.”
Lenke til høringen med høringsbrev –notat og alle høringssvar
Lenke til ME-foreldrenes høringssvar