Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

Skrevet 20. mars 2023 av ME-foreldrene

30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Ung ufør-tillegg tilkjent i Lagmannsretten

Skrevet 21. februar 2023 av ME-foreldrene

Prinsippiell avklaring i Lagmannsretten hvor ME-syk ble tilkjent ung-ufør-tillegget tross forsøk på arbeid og fullført ingeniørutdanning før fylte 26 år. Retten uttalte at moderat ME/CFS er sammenlignbart med sykdomstilstandene som angis som eksempler på alvorlig sykdom i rundskriv r12-00. Dette … Les videre →

Skrevet i ME og juss, Rettigheter, Ukategorisert | 3 kommentarer

Families of children with ME and their encounters with the health and welfare systems

Skrevet 15. desember 2022 av ME-foreldrene

For five years, researchers from SINTEF and Fafo have studied how ME sufferers are met by the Norwegian health and welfare systems. Together with The ME Parents, they invited to a seminar in Oslo to present preliminary findings that apply to families with children, where either children or other family members suffer from ME. We present an English translation of our presentation at the seminar, as well all links to all presentations in Norwegian for you to read via translation tools. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, research | Merket med , | 1 kommentar

Statsforvalteren om meldeplikt og taushetsplikt

Skrevet 7. november 2022 av ME-foreldrene

Statsforvalteren i Oslo og Viken sendte 22.10.2022 et viktig brev til alle kommuner i området, om kommunens rutiner og informasjon til ansatte i skolen om meldeplikten tilbarnevernet. Innholdet gjelder naturligvis også for resten av landet. I brevet skriver de blant … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av ME-foreldrene

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene må tas med på råd

Skrevet 28. september 2022 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig. Derimot har Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, blitt sluppet inn i varmen. Slik skal det ikke være! Les videre →

Skrevet i ME | 2 kommentarer

Blir det slutt på at familier med ME-syke barn meldes grunnløst til barnevernet?

Skrevet 27. juli 2022 av ME-foreldrene

Å melde bekymring til barnevernet er en alvorlig sak, særlig hvis meldingen kommer fra offentlig ansatte som skole, helsevesen e.l. I enkelte av de mange tilfeller hvor meldingene viser seg å være grunnløse, kan konsekvensene bli katastrofale. Familier kan legges … Les videre →

Skrevet i ME | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Skrevet 4. mai 2022 av ME-foreldrene

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Skrevet 15. april 2022 av ME-foreldrene

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Skrevet 24. februar 2022 av ME-foreldrene

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , | 5 kommentarer