Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025

Skrevet 27. juni 2025 av ME-foreldrene

Pårørenderollen blir fort glemt, men det er viktig å framheve den. Uten oss pårørende, og spesielt med ME-syke, ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv.
Her kan du bl.a. lese om hva Pårørendealliansen jobber med. Les videre →

Skrevet i pårørende | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 17. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har prøvd å finne ut hvem som har ansvaret for praksis og uttalelser om ME fra Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Vi vurderer at det er en alvorlig og gjennomgripende utfordring knyttet til forståelsen og håndteringen av ME ved klinikken.
I dag, 17. juni 2025, sendte vi en formell henvendelse fra ME-foreldrene til klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus, som du kan lese her.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre →

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning kan gjøre en forskjell

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

I oppfølgingsstudien til NorCAPITAL, ser vi nå et konkret eksempel på at brukermedvirkning kan gjøre en forskjell – også i prosjekter vi i utgangspunktet er skeptiske til. Her er det innspill gjennom fagrådet til det planlagte pasientregisteret NoRU som har … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Endringer i opplæringsloven!

Skrevet 31. mai 2025 av ME-foreldrene

Nå kan du fullføre videregående utdanning uansett alder! Det er også mulig å ta to fagbrev. «Den nye opplæringsloven gir deg nye rettigheter og muligheter for å fullføre eller ta mer videregående opplæring. Her har du en oversikt over det … Les videre →

Skrevet i ME og skole | Legg igjen en kommentar

Puslespill

Skrevet 2. mai 2025 av ME-foreldrene

Da vi først startet foreningen ME-foreldrene, var vi så heldige å få rettighetene til dette bildet, som er hovedbilde på nettsidene våre. Vi ønsker å takke fotografen, som nå har laget et digitalt puslespill av bildet, tilgjengelig for alle. Mange … Les videre →

Skrevet i ME-vennlig hobby | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Recovery Norge får 40 000,- fra forskningsrådet for å fortelle om hvordan man kan forstå og behandle Long Covid og ME

Skrevet 1. mai 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Kunnskapsdepartementet og Norges forskningsråd, med kopi til Pasient- og brukerombudet, Helse- og omsorgsdepartementet, Utdannings- og forskingskomiteen på Stortinget * i forbindelse med at Recovery Norge Forskningsrådet har fått 40 000,- i støtte fra Forskningsrådets formidlingsprogram. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes forslag til endring i ICD-10-kodene

Skrevet 30. april 2025 av ME-foreldrene

Vi foreslår å opprette tre egne underkoder av G93.3 – én for ME med PEM, én for postinfeksiøs utmattelse uten PEM og én for andre langvarige utmattelsestilstander. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME med PEM | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Innspill til NoRUs kravspesifikasjon

Skrevet 26. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes brukerrepresentant i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 24. april 2025 innspill til kravspesifikasjonen. Vi ble varslet om oppgaven på forrige møte, 9. april, men fikk først det reviderte utkastet til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med | Legg igjen en kommentar