Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Møte med Eia og Reme vedr. TV-serie om langvarig utmattelse

Skrevet 14. september 2026 av ME-foreldrene

Etter å ha møtt Eie og Reme, er det klart at vi ikke kan anbefale noen av våre medlemmer eller andre med ME og Long covid med PEM å delta på prosjektet deres. Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Debatt, Dokumentar | Merket med | Legg igjen en kommentar

Ellen Kallevik til minne

Skrevet 11. september 2026 av ME-foreldrene

Minneord
Ellen Kallevik var med på å legge grunnlaget for det som i dag er foreningen ME-foreldrene. 🌹
Ellen var en sentral og raus bidragsyter på mange vis gjennom mange år, og vi vil savne henne dypt. 🌹
Våre varmeste tanker til familien. 🌹 Les videre →

Skrevet i Minneord | Legg igjen en kommentar

Å bidra i en prosess er ikke å stille seg bak resultatet

Skrevet 28. august 2026 av ME-foreldrene

Det har blitt stilt spørsmål ved blant annet om representantene fra de tre pasientforeningene* var enige i hvordan pasientgruppen i den nye retningslinjen ble avgrenset. Svaret er nei – dette ble aldri lagt frem som et spørsmål arbeidsgruppen skulle ta … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Nytt brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet 

Skrevet 26. juli 2026 av ME-foreldrene

Sammen med Norsk Covidforening sendte vi 15. juli 2026 en henvendelse til Helsedirektoratet, med kopi til Folkehelseinstituttet.  Redigert 28.8: svaret fra Helsedirektoratet er lagt inn nederst. Henvendelsen dreier seg om arbeidet med den nye nasjonale faglige retningslinjen for langvarig utmattelse … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

The new guideline is not a theoretical exercise

Skrevet 30. juni 2026 av ME-foreldrene

This spring, The ME Parents of Norway has not only studied the Directorate of Health’s draft for a new clinical guideline in depth. We have also examined parallel processes, reports, and international initiatives in the field. As a result of … Les videre →

Skrevet i Norwegian Guideline for ME/CFS, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Opprop – behold Skolelydboka!

Skrevet 29. juni 2026 av ME-foreldrene

Fra skoleåret 2026/2027 skal Statpeds utlånsordning for skolelydbøker avgrenses til kun å gjelde elever som er blinde eller sterkt svaksynte. Det betyr at mange elever med lesevansker mister et viktig hjelpemiddel i skolehverdagen. Mange elever med ME har problemer med … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Skjev framstilling av faglig uenighet i Dagens Medisin

Skrevet 8. juni 2026 av ME-foreldrene

4. juni 2026 hadde Dagens Medisin en artikkel med tittelen «Full splid om veileder: – Det skjedde noe i siste runde». Den ga et påfallende skjevt bilde av situasjonen i arbeidsgruppen for det Helsedirektoratet i høringsutkastet kalte en «ny nasjonal … Les videre →

Skrevet i Debatt, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

NEM behandler klagen på forskningsprosjektet MiRA!

Skrevet 5. juni 2026 av ME-foreldrene

I januar sendte ME-foreldrene en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Klagen blir behandlet av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Dissens fra professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt har tatt dissens til deler av Helsedirektoratets utkast til nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse. Sommerfelt ønsker å fortsette arbeidet i retningslinjegruppen, men mener at utkastet ikke i tilstrekkelig grad ivaretar pasienter med ME/CFS og post-exertional malaise (PEM). Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Hva er feil i forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE?

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Vurderingen nedenfor bygger på prosjektsøknaden til KLINBEFORSK, ikke på en endelig REK-søknad eller full studieprotokoll, som vi foreløpig ikke har fått innsyn i. Det betyr at enkelte detaljer kan bli justert senere. Samtidig er det legitimt å stille spørsmål ved … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar