Siste innlegg
- Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025
- Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»
- Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS
- Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning
- Brukermedvirkning kan gjøre en forskjell
Siste kommentarer
-
Kategorier
- juni 2025
- mai 2025
- april 2025
- mars 2025
- februar 2025
- januar 2025
- desember 2024
- november 2024
- september 2024
- august 2024
- juni 2024
- mai 2024
- april 2024
- mars 2024
- februar 2024
- januar 2024
- desember 2023
- november 2023
- oktober 2023
- september 2023
- juli 2023
- mai 2023
- april 2023
- mars 2023
- februar 2023
- desember 2022
- november 2022
- oktober 2022
- september 2022
- august 2022
- juli 2022
- juni 2022
- mai 2022
- april 2022
- februar 2022
- januar 2022
- desember 2021
- november 2021
- juli 2021
- mai 2021
- mars 2021
- februar 2021
- desember 2020
- november 2020
- september 2020
- juli 2020
- juni 2020
- mai 2020
- april 2020
- mars 2020
- februar 2020
- januar 2020
- desember 2019
- november 2019
- september 2019
- august 2019
- juni 2019
- mai 2019
- april 2019
- mars 2019
- februar 2019
- desember 2018
- november 2018
- september 2018
- august 2018
- juli 2018
- juni 2018
- mai 2018
- april 2018
- mars 2018
- februar 2018
- januar 2018
- desember 2017
- november 2017
- august 2017
- juli 2017
- juni 2017
- mai 2017
- april 2017
- mars 2017
- februar 2017
- januar 2017
- desember 2016
- november 2016
- oktober 2016
- september 2016
- august 2016
- juli 2016
- juni 2016
- mai 2016
- april 2016
- mars 2016
- februar 2016
- januar 2016
- desember 2015
- november 2015
- oktober 2015
- september 2015
- august 2015
- juli 2015
- juni 2015
- mai 2015
- april 2015
- mars 2015
- februar 2015
- januar 2015
- desember 2014
- november 2014
- oktober 2014
- september 2014
- august 2014
- juli 2014
- juni 2014
- mai 2014
- april 2014
- mars 2014
- februar 2014
- januar 2014
- desember 2013
- november 2013
- oktober 2013
Forfatterarkiv: ME-foreldrene
Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025
Pårørenderollen blir fort glemt, men det er viktig å framheve den. Uten oss pårørende, og spesielt med ME-syke, ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv.
Her kan du bl.a. lese om hva Pårørendealliansen jobber med. Les videre
Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS
ME-foreldrene har prøvd å finne ut hvem som har ansvaret for praksis og uttalelser om ME fra Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Vi vurderer at det er en alvorlig og gjennomgripende utfordring knyttet til forståelsen og håndteringen av ME ved klinikken.
I dag, 17. juni 2025, sendte vi en formell henvendelse fra ME-foreldrene til klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus, som du kan lese her.
Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME
Merket med NKT
Legg igjen en kommentar
Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning
Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre
Skrevet i ME, Ukategorisert
Merket med ME, Myalgisk encefalopati, Retningslinje for ME
Legg igjen en kommentar
Brukermedvirkning kan gjøre en forskjell
I oppfølgingsstudien til NorCAPITAL, ser vi nå et konkret eksempel på at brukermedvirkning kan gjøre en forskjell – også i prosjekter vi i utgangspunktet er skeptiske til. Her er det innspill gjennom fagrådet til det planlagte pasientregisteret NoRU som har … Les videre
Endringer i opplæringsloven!
Nå kan du fullføre videregående utdanning uansett alder! Det er også mulig å ta to fagbrev. «Den nye opplæringsloven gir deg nye rettigheter og muligheter for å fullføre eller ta mer videregående opplæring. Her har du en oversikt over det … Les videre
Skrevet i ME og skole
Legg igjen en kommentar
Recovery Norge får 40 000,- fra forskningsrådet for å fortelle om hvordan man kan forstå og behandle Long Covid og ME
ME-foreldrene har sendt brev til Kunnskapsdepartementet og Norges forskningsråd, med kopi til Pasient- og brukerombudet, Helse- og omsorgsdepartementet, Utdannings- og forskingskomiteen på Stortinget * i forbindelse med at Recovery Norge Forskningsrådet har fått 40 000,- i støtte fra Forskningsrådets formidlingsprogram. … Les videre
ME-foreldrenes forslag til endring i ICD-10-kodene
Vi foreslår å opprette tre egne underkoder av G93.3 – én for ME med PEM, én for postinfeksiøs utmattelse uten PEM og én for andre langvarige utmattelsestilstander. Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME med PEM
Merket med diagnosekoder, ICD-10, ICD-11, Myalgisk encefalopati
Legg igjen en kommentar
Innspill til NoRUs kravspesifikasjon
ME-foreldrenes brukerrepresentant i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 24. april 2025 innspill til kravspesifikasjonen. Vi ble varslet om oppgaven på forrige møte, 9. april, men fikk først det reviderte utkastet til … Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon
Merket med NoRu
Legg igjen en kommentar