Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Bekymring om brukermedvirkning i REHAB-FATIGUE

Skrevet 13. mai 2026 av ME-foreldrene

Vi er bekymret for at de reelle ME-foreningene ikke har brukermedvirkning i forskningsprosjekter på ME, eller på «utmattelse» hvor forskerne ser ut til å tro at det er det samme – og trekker konklusjoner som kan få alvorlige konsekvenser for … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Legg igjen en kommentar

Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver

Skrevet 5. mai 2026 av ME-foreldrene

I forbindelse med høringen om ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. CFS/ME» har det kommet inn en rekke viktige høringssvar fra pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Det er vanskelig å orientere seg i Helsedirektoratets oversikt, og derfor prøver vi å … Les videre →

Skrevet i Høringssvar, Retningslinje for ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Kolbjørns seier blir stående – nå må det ryddes opp

Skrevet 4. mai 2026 av ME-foreldrene

Kolbjørn vant i Gulating lagmannsrett. Ankefristen ble utsatt til 5. mai, og i dag fikk vi vite at Nav ikke anker. Det er en enorm lettelse. For Kolbjørn og familien betyr det at en lang og belastende kamp endelig er over, og at de kan senke skuldrene i visshet om at Kolbjørn er sikret uføretrygd. Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen

Skrevet 3. mai 2026 av ME-foreldrene

Høringssvar: ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Svar på vår bekymring rundt forskningsprosjektet Fatigue-rehab

Skrevet 31. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi har sammen med Norges ME-forening sendt to brev med bekymring knyttet til forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE til Helse Sør-Øst/KLINBEFORSK. Svaret vi mottok 23. mars gir i liten grad reelle svar på våre bekymringer, og består i hovedsak av generell informasjon om … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME, Svar fra offentlige instanser | Legg igjen en kommentar

Young ME sufferer won in Norwegian Court of Appeal!

Skrevet 30. mars 2026 av ME-foreldrene

A Norwegian Court of Appeal has ruled fully in favor of a 23-year-old man with severe ME, concluding that the welfare agency (NAV) wrongly denied him disability benefits. The court found that his condition is severe, permanent, and leaves him … Les videre →

Skrevet i Svar fra offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Opprop for egen retningslinje for ME med PEM, G93.3

Skrevet 27. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter oppropet Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3! Oppropet er et privat initiativ. Teksten i oppropet lyder: I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Kolbjørn vant i lagmannsretten! 🎉

Skrevet 25. mars 2026 av ME-foreldrene

En lang kamp med Nav er over. Retten ga Kolbjørn (23) fullt medhold – en tydelig seier. Kolbjørn tok Nav til retten for å få innfridd sine lovfestede rettigheter til livsopphold, da Nav stadig mente at den alvorlig syke, unge … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, ME og juss, Rettigheter | Merket med | 1 kommentar

Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 22. mars 2026 av ME-foreldrene

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | 1 kommentar

Rapport: ME-foreldrenes arbeid med NoRU

Skrevet 15. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi ønsker å vise hva som har foregått, hvilke bekymringer som er løftet, og hva vi har forsøkt å få gjennomslag for på vegne av mennesker med ME i fagrådet for NoRu. Vi presenterer derfor en rapport fra vår brukerrepresentant … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar