Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Høring om plassering av unge på sykehjem

Skrevet 24. mars 2023 av ME-foreldrene

Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Høring om nasjonalt pasientforløp

Skrevet 21. mars 2023 av ME-foreldrene

Helsedirektoratet har sendt ”Nasjonalt pasientforløp langvarig utmattelse uten kjent årsak inkl. CFS/ME” på ekstern høring. De ba om innspill  på alle faser, aktiviteter og forløpstider i pasientforløpet. Høringsfristen var 20.03.23. ME-foreldrene har svart, og håper vi blir hørt. Svaret er levert via … Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

Skrevet 20. mars 2023 av ME-foreldrene

30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Ung ufør-tillegg tilkjent i Lagmannsretten

Skrevet 21. februar 2023 av ME-foreldrene

Prinsippiell avklaring i Lagmannsretten hvor ME-syk ble tilkjent ung-ufør-tillegget tross forsøk på arbeid og fullført ingeniørutdanning før fylte 26 år. Retten uttalte at moderat ME/CFS er sammenlignbart med sykdomstilstandene som angis som eksempler på alvorlig sykdom i rundskriv r12-00. Dette … Les videre →

Skrevet i ME og juss, Rettigheter, Ukategorisert | 3 kommentarer

ME-mamma ~ igjen

Skrevet 17. mai 2016 av ME-foreldrene

Jeg er glad jeg kjenner ordet annerledes fra før av ❤ Jenta mi orket å gå en liten kilometer med klassen, så sto hun med oss og så toget, den ene veien. Kafé, hvile, drikke, hjem … «Vil du være … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Tia går!

Skrevet 16. mai 2016 av ME-foreldrene

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Forskning til pasientens beste?

Skrevet 3. april 2016 av ME-foreldrene

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Fra utenforskap til ny sjanse

Skrevet 1. april 2016 av ME-foreldrene

Våre ME-syke barn vokser og blir både ungdom og voksne, men de bruker ofte mange år på å bli ferdige med både videregående og annen utdanning. Melding til Stortinget «Fra utenforskap til ny sjanse – Samordnet innsats for voksnes læring» … Les videre →

Skrevet i ME | Legg igjen en kommentar

Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn

Skrevet 20. februar 2016 av ME-foreldrene

Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis … Les videre →

Skrevet i ME | 9 kommentarer

Gratulerer med morsdagen!

Skrevet 14. februar 2016 av ME-foreldrene
Skrevet i ME | Legg igjen en kommentar