Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Høring – Endringer i fraværsreglene i videregående skole

Skrevet 9. mars 2025 av ME-foreldrene

I 2024 ble det gjennomført en høring om fraværseglene i videregående skole i ny forskrift til opplæringsloven og ny forskrift til privatskoleloven. Høringsfristen var 08.04.2024.  Her kan du lese hva vi svarte på de enkelte spørsmålene, vi tar kun med … Les videre →

Skrevet i Høringssvar, Ukategorisert | Merket med | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes drøm – kvalitetssikret kvalitetsarbeid

Skrevet 5. mars 2025 av ME-foreldrene

Hvis ME-foreldrene fikk velge, ser vi for oss en fremtid der kompetansearbeidet for ME organiseres som et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk, inspirert av etablerte modeller som NaKKS (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for sammensatte smertetilstander). En slik tilnærming kunne gitt større … Les videre →

Skrevet i ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Bekymringer for samhandlingsprosjekt

Skrevet 20. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har i dag, 20. februar 2025 sendt et brev til prosjektledelsen i Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME (prosjektnr. 341408) der vi tar opp våre bekymringer knyttet til prosjektet. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, ME med PEM | Merket med , | Legg igjen en kommentar

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

Skrevet 6. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes strategi rundt NoRU

Skrevet 21. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser det nødvendig å klargjøre overfor medlemmer og andre som er berørt av ME, hvor vi står med tanke på det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU). Det skal ikke være tvil om hvor vi står.  … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon

Skrevet 20. januar 2025 av ME-foreldrene

Det er fortsatt mye uavklart rundt det planlagte registeret for langvarig utmattelse, NoRU, selv etter at vi fikk videresendt (!) de dokumentene som NKT sendte til fagrådet for registeret den 15. januar. Vår brukerrepresentant har derfor sendt nok et brev … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om helsetilsynsloven og opphevelse av UKom

Skrevet 20. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar i forbindelse med forslag til endringer i helsetilsynsloven og forslaget om å oppheve loven om Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (UKom) og slå UKom sammen med Helsetilsynet. Du finner all informasjon om høringen på regjeringens … Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven

Skrevet 18. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet– Endringer i spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven – godkjenning av virksomheter mv. Høringsfristen er 21.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens høringsside . Her kan du lese vårt … Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!

Skrevet 16. januar 2025 av ME-foreldrene

Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

«Uten Synlige Tegn», en analyse

Skrevet 15. januar 2025 av ME-foreldrene

Mandag denne uken la TV2 ut serien «Uten Synlige Tegn». Dette er en god analyse av det som gir uttrykk av å være en hyggelig programserie om hvordan snille leger hjelper syke og traumatiserte barn. Vi har fått meldinger fra flere som får rippet opp i vonde erfaringer og på nytt møter krav fra omgivelsene om å «bare gjøre sånn som de på TV».
Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar