Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Høringen er ute!

Skrevet 4. februar 2026 av ME-foreldrene

Høringsutkastet til Helsedirektoratets nye nasjonale retningslinje for langvarig utmattelse (inkl. ME/CFS) er nå lagt ut. Dette er den viktigste høringen for norske ME-syke og deres pårørende. På grunn av utsettelsen, rakk ikke direktoratet å ha webinar i forkant av «slippet», … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med Høring, ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Informasjon om kommende høring – hvordan ME-foreldrene vil jobbe

Skrevet 4. februar 2026 av ME-foreldrene

Vi har fått signaler om at det vil komme nærmere informasjon om når høringsutkastet til Helsedirektoratets nye retningslinje blir publisert i løpet av denne uken. Samtidig vet vi per nå ikke nøyaktig tidspunkt for publisering, eller om det vil bli … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene orienterer brukerutvalget ved Ahus om MiRA

Skrevet 23. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning. Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Klage på forskningsprosjektet MiRA

Skrevet 22. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Norges ME-forening og Norsk Covidforening har stilt seg bak klagen. Klagen fremmes dermed … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med Forkning på barn og unge med (mulig) ME, Forskningsetikk, Klage til REK | Legg igjen en kommentar

Nytt om retningslinjene 12.1.2026

Skrevet 13. januar 2026 av ME-foreldrene

Et nesten fulltallig styre i ME-foreldrene møtte torsdag 8. januar opp i Helsedirektoratet, til et informasjonsmøte om «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS». Per i dag er det kun deltakerne i arbeidsgruppen som har lest hele … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

Brev til HSØ om fremtidig kompetansemiljø for ME

Skrevet 12. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 12. januar 2026 brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, uavhengighet og reell … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Nav og ME, hjelp og tips – webinar

Skrevet 29. september 2025 av ME-foreldrene

Det kan være krevende å møte Nav når man har ME. Vi vet at dette er et tema som bekymrer mange, og at kunnskap gjør det lettere å navigere og finne fram. . ME-foreldrene inviterer til webinar 17. oktober 2025 kl … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Rettigheter, Webinar fra ME-foreldrene | Merket med ME, ME og NAV, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Når brikkene faller på plass…

Skrevet 27. september 2025 av ME-foreldrene

Mitokondriene er cellenes kraftstasjoner, og stadig flere forskere ser en sammenheng mellom disse og ME. Nylig publiserte USAs National Institutes of Health (NIH) sin Research in Context-artikkel om mitokondrier, og da gjorde de noe som er svært betydningsfullt for millioner: … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME | Merket med ME, Mitokondrier, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

Discord-gruppe for de med ME under 18 år

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

Det er opprettet en discord-gruppe for de under 18 år som lever med ME. Dette kan være et godt tilbud for de som orker å være på nett. 🦋 Formålet er å gi dem en trygg, sosial møteplass på nett … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med Barn med ME, Discord, ME, Myalgisk encefalopati, Sosialt liv med ME, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Løvetann i mørket av Helene Limås, bokanmeldelse