Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Nav og ME, hjelp og tips – webinar

Skrevet 29. september 2025 av ME-foreldrene

Det kan være krevende å møte Nav når man har ME. Vi vet at dette er et tema som bekymrer mange, og at kunnskap gjør det lettere å navigere og finne fram.  . ME-foreldrene inviterer til webinar 17. oktober 2025 kl … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Rettigheter, Webinar fra ME-foreldrene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Når brikkene faller på plass…

Skrevet 27. september 2025 av ME-foreldrene

Mitokondriene er cellenes kraftstasjoner, og stadig flere forskere ser en sammenheng mellom disse og ME. Nylig publiserte USAs National Institutes of Health (NIH) sin Research in Context-artikkel om mitokondrier, og da gjorde de noe som er svært betydningsfullt for millioner: … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME | Merket med , , | 1 kommentar

Discord-gruppe for de med ME under 18 år

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

Det er opprettet en discord-gruppe for de under 18 år som lever med ME. Dette kan være et godt tilbud for de som orker å være på nett. 🦋 Formålet er å gi dem en trygg, sosial møteplass på nett … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Løvetann i mørket av Helene Limås, bokanmeldelse

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

Løvetann i mørket er en personlig fortelling om en usynlig sykdom.  Den framstår som en dokumentar om hvordan det er å ha et barn med ME.  Den tar oss gjennom det å ikke skjønne hva som feiler barnet, og når … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Bok om ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene ønsker møte med lederen for Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser fortsatt et behov for å ta opp grunnleggende problemer med et svært uheldig mønster i faglig retning og praksis knyttet til ME i en åpen dialog direkte med ledelsen ved barneklinikken. 17. juni 2025 sendte vi brev til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME | Legg igjen en kommentar

Arendalsuka 2025

Skrevet 1. september 2025 av ME-foreldrene

I år var ME-foreldrene representert med Tanja Thorsen, Gro Mesna Andersen og Lilli-Ann Foss Gravingen under Arendalsuka. Vi delte stand med Norges ME-forening Aust-Agder regionlag og Norges ME-forening Vest-Agder regionlag. Dette er det fjerde året vi er sammen med dem … Les videre →

Skrevet i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om regelverket for sykepenger og stønad ved barns sykdom

Skrevet 22. august 2025 av ME-foreldrene

30. mai 2025 sendte Arbeids- og inkluderingsdepartementet et forslag til endringer i regelverket for sykepengar og stønad ved barns sykdom ut på høring. ME-foreldrenes styre har levert svar innen fristen, 22.08.2025 Du finner alt om høringen på regjeringens nettsider, men det … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Høringssvar | Legg igjen en kommentar

Møte med OUS-ledelsen om NoRU – bekymringer og veien videre

Skrevet 14. juli 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 hadde representanter for Covidforeningen og ME-foreldrene et digitalt møte med seksjonslederen ved Barne- og ungdomsklinikken på OUS, etter at vi ba om dialog med klinikkledelsen. Vi ønsket å løfte våre samlede bekymringer som brukerrepresentanter i NoRU-fagrådet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Møter med offentlige instanser | Merket med , , , , | 1 kommentar

Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025

Skrevet 27. juni 2025 av ME-foreldrene

Pårørenderollen blir fort glemt, men det er viktig å framheve den. Uten oss pårørende, og spesielt med ME-syke, ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv.
Her kan du bl.a. lese om hva Pårørendealliansen jobber med. Les videre →

Skrevet i pårørende | Merket med , , | Legg igjen en kommentar