I år var ME-foreldrene representert med Tanja Thorsen, Gro Mesna Andersen og Lilli-Ann Foss Gravingen under Arendalsuka. Vi delte stand med Norges ME-forening Aust-Agder regionlag og Norges ME-forening Vest-Agder regionlag. Dette er det fjerde året vi er sammen med dem der, og det er bestandig like koselig og nyttig å møte dem og utveksle erfaringer.
Vi delte ut brosjyrer, diverse reklameartikler og twist. Det var en del folk innom som tok en liten prat, selv om standen var litt bortgjemt.
Vi pratet også med folk på forskjellige stander og leverte brosjyrer. Noen var godt oppdatert om ME, f eks jordmorforeningen og Sørlandet rehabiliteringssenter, mens andre visste lite, og noen av dem var heller ikke interessert i få mer informasjon. Blant disse var Nasjonalt senter for søvnmedisin, men vi fikk en god diskusjon om søvnproblemer. De mener det må undersøkes på individnivå, men at ME alene ikke kunne være grunn til problemet.
Vi snakket også med noen organisasjoner, som kunne tilby diverse hjelp. Ønsketransporten ville gjerne komme og fortelle om sitt tilbud. Rotary og Lions kan kontaktes på regionsnivå.
Noen politiske partier fikk også brosjyrer med anmodning om å hjelpe til med å få de nye retningslinjene ut blant helsepersonell, blant annet med finansiering.
Tiden gikk dessverre for fort, det var mye mer vi ønsket å se og mange flere vi gjerne skulle snakket med. Gro og Lilli-Ann måtte reise hjem på tirsdag, mens Tanja fikk med seg arrangementet om brukermedvirkning på torsdag.
Vi håper vi kan få mer tid neste år.