Kjære helseminister Bent Høie.
Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert fjerde barn/ungdom. Med tanke på at dette gjelder de under 18 år, så er dette unormalt høye tall.
Vi var mange som var forventningsfulle til hva du ville si til dette, og vi er også mange som sitter igjen med en følelse av at du nesten bidro til å gjøre vondt verre.
Det er ikke vanskelig å forstå at du ikke kunne uttale deg om vår sak. Jeg kan likevel informere deg om at vi er ganske gjennomsnittlige foreldre. Tror ikke vi er bedre eller verre enn andre.
Kommuneoverlegen, som var den første som meldte oss til BV, har fått både tilsynssak og pålegg fra fylkesmannen, for måten hun behandlet oss. Ja, jeg kan forresten legge til at vi ble «frikjent» av BV da kommuneoverlegen var den eneste som snakket stygt om oss – til tross for at hun hverken hadde møtt, eller snakket med vår datter eller oss foreldre.
Bakgrunnen for at hun meldte oss, var «bekymring» for vår datter. Når jeg skriver «bekymring», så er det fordi hun nok fikk sjokk og handlet i panikk, da hun omsider hadde fått kunnskap om at det lå en såå alvorlig syk ungdom i kommunen – som hun da hadde et ansvar for.
Den siste bekymringsmeldingen har vi fått av BPA-koordinator i kommunen. Hun skriver:
«Vi er bekymret for at bruker ikke får nødvendig faglig oppfølging.»
Dette kommer altså fra hun som har ansvaret for å skaffe assistenter nok til vedtaket vi har på 60 t/uka. De vil ikke ansette, isteden sendte de bekymringsmelding fordi datteren vår er svært syk.
Synes du dette høres ut som en bekymring for omsorgssituasjonen, eller tenker du som alle oss andre; at bekymringen går på det medisinske?
Når du sier at alle som er bekymret plikter å melde i fra, så mener jeg det er helt reelt å spørre deg om hva du legger i ordet bekymring. Jeg tror nemlig ikke du finner mange ME-foreldre som IKKE er bekymret for det alvorlig syke barnet sitt. Men; betyr det automatisk at man er dårlig foreldre fordi barnet ikke blir bedre? Har man samme tankegang ved andre alvorlige diagnoser også? Synes du man skal melde foreldrene til døende kreftbarn til BV?
Poenget mitt er at man må ha en reel bekymring for OMSORGSSITUASJONEN for å melde foreldre til BV. BV har ingen ekspertise på det medisinske og det er vel heller ikke deres mandat å vurdere aktuelle behandlinger.
Jeg ber deg derfor instendig om å gå ut i media å komme med en oppklaring ift. hva du egentlig mente med bekymring. Etter din kommentar i går, er jeg dessverre redd for at vår kommune og andre «hjelpere» rundt i landet vil tenke at de har handlet riktig.
Jeg har ingen grunn til å tro at du ikke er en god person, derfor tror jeg også at du kan kjenne litt på den alvorlige tilleggsbelastning som alle vi som blir meldt, opplever i tillegg til å stå i en svært alvorlig og krevende situasjon fra før. Det er vel ikke meningen at hjelpeapparatet skal bli en ekstra byrde?
Mvh
Karin E. Wattum,
mor til svært alvorlig ME-syk datter og meldt TO ganger til BV av vår kommune.
P.S: Jeg tillater meg å legge ved en link til appellen jeg holdt i Stavanger på den internasjonale ME-dagen, 12/5 i år. Den forklarer også en del om hva vi står i, og jeg håper du tar deg tid til både å høre, og besvare dette innlegget.
Ønsker deg en god helg.