Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet 

ME-foreldrene er glade for å være inkludert det pågående arbeidet med en nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME. Vi har tro på at den vil kunne bli bra, blant annet ved tidligst mulig å skille ME-syke fra «andre utmattelsestilstander». Dette vil gavne begge/alle berørte pasientgrupper. Brevet publiseres også på våre nettsider.

[Brevet følger i sin helhet her, og kan i tillegg lastes ned som PDF nederst i saken.]

Vi ønsker å komme med noen forslag, og håper at Helsedirektoratet både vil sette pris på initiativet og være enige i i hvert fall noen av innspillene våre. Vi vet at arbeidet med retningslinjen er krevende, men det er uhyre viktig å ha fokus på det sentrale: Å gi pasientene bedre diagnostisering, bedre behandling og bedre livskvalitet! ME-foreldrene har noen forslag til hvordan man kan sikre dette. 

For ordens skyld: Dette er ikke svar på en bestilling i forbindelse med retningslinjearbeidet, men momenter vi mener det er viktig å løfte fram. 

.

Helsedirektoratet bør involvere sosiologene fra studien Tjenesten og MEg, og adressere viktige tema fra studien

SINTEF/Fafo-studien Tjenesten og MEg strakte seg over fem år og var finansiert av Forskningsrådet. Deres funn er vesentlige, og bør være sentrale i alt som har med ME å gjøre. 

Sosiologiske forhold påvirker helse. Helt sentralt her er tematikken rundt stigma, og hvordan holdninger i system påvirker holdninger i samfunn og bekjentskapskrets på måter som gjør folk sykere. Psykologer bør være svært godt kjent med hva mistillit, sosial utstøtelse og utenforskap gjør med mennesker, både psykisk og somatisk, men ME-foreldrene mener at det er helt nødvendig å også involvere sosiologer i dette arbeidet. De psykologene som er involvert, synes dessverre å mangle kompetanse på sosiale relasjoners betydning for helse, kanskje med unntak av den sterkt utdaterte antakelsen om at mødre forårsaker sykdom hos barna sine. Det eneste fornuftige vil være å be Anne Kielland (Fafo) om å bidra, ref. Kiellands foredrag om Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge 

Folk Fafo/SINTEF intervjuet la vekt på at den beste «behandlingen» de kan få, er praktisk hjelp. Det hindrer forverring. Men det må være praktisk hjelp som ikke belaster. Alt for mye praktisk hjelp er gjort så vanskelig tilgjengelig, og er implementert så hensynsløst at det belaster mer enn det avlaster, og da sier folk heller fra seg denne hjelpen. Line Melby (SINTEF) skriver om dette i artikkelen ‘We have no services for you… so you have to make the best out of it’: A qualitative study of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome patients’ dissatisfaction with healthcare services 

ME-foreldrene mener at det må bli lettere å få innvilget brukerstyrt personlig assistent (BPA), også som praktisk hjelp til foreldre med ME-syke barn. 

Det Fafo/SINTEF hørte om behandling av barn er tidvis nokså skrekkelig: 
Han som ble tvunget til å løpe av kommunepsykologen, og hun som ble tvangsforet på spisevegringsprogram, er skrekkeksemplene. Truslene om barnevern gjør at foreldre tvinges til å bli delaktige i overgrep på egne barn, noe vi i ME-foreldrene kjenner alt for godt til, se foredrag ved Anne Kielland (Fafo): Ikke-anerkjennelses-mekanismer og ME-syke barn (PDF) 

ME-syke blir «knust» av symbolsk vold fra tjenesteapparatet
Anne Hege Strand (Fafo) snakker i sin presentasjon på avslutningsseminaret til Tjenesten og MEg om at pasientene blir «knust». Forskerne gjentar dette begrepet i debatten etterpå. Dette handler om at pasienten går inn i de ulike prosessene med positive forventninger, men ender opp «knust» av interaksjonen med tjenestene.

Arne Backer Grønningsæter (Fafo) (og Anne Kielland i presentasjonen om symbolsk vold), trekker fram at fordi de intervjuet folk som nettopp er knust av slike prosesser, så har de også havnet på et sted med ekstremt lave forventninger. Det preger fortellingene de samlet inn. For virkeligheten er verre. Og det å anerkjenne at noen har ansvar for denne knusingen, og konsekvensene av den for de menneskene som fawner (tilpasser seg) under den, er viktig – og det blir ikke gjort! 

Tjenesten og MEg avdekket svært mye som har stor betydning for ME-syke. De har også sett på helseregisterdata om ME-syke koblet mot lønnsdata. I forhold til rehabilitering sier Kielland til forsking.no at registerdata tyder på at nokså få får økning i lønnsinntekten etter slike opphold, og flere blir avhengige av offentlige ytelser.

Vi håper dere finner tid til å lese de ulike artiklene deres, og gjerne se de øvrige presentasjonene fra ovennevnte seminar og fra avslutningsseminaret. Se også samlerapporten og artikler i media/tidsskrifter. 

.

Helsedirektoratet bør inkludere Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede

I regjeringens og KS sin digitaliseringsstrategi ble det valgt ut syv livshendelser. Helse- og omsorgsdepartementet fikk ansvaret for Livshendelsen alvorlig sykt barn. Helsedirektoratet har blitt delegert ansvaret og har gjennomført innsiktsarbeid og utprøving av flere tiltak. Tidlig i prosessen ble Livshendelsen definert til å omfatte barn og unge med sammensatte behov. Hovedmålet for arbeidet med Livshendelsen er at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud.

ME-syke barn og unge er i høyeste grad rammet av sykdom som gjør at de faller innenfor rammene til livshendelsen. De har stort funksjonsfall og trenger mye tilrettelegging, blant annet for å ha mulighet til å gjennomføre skoleløpet.

Innsikten som ble innhentet i starten av livshendelsesarbeidet gir stor samklang for ME-foreldrene (Sluttrapport Stimulab 2021). Vår utfordring er i tillegg at tilbudene ikke tilpasses behovene til våre barn og den sykdommen de har.

ME-foreldrene antar at det er sjelden det lages retningslinjer for barn og unge med sammensatte behov, og foreslår at arbeidet med retningslinjene for ME-syke kan utvikles som en pilot sammen med arbeidet med livshendelsen alvorlig sykt barn, med fokus på hvordan retningslinjene kan løse utfordringer som innsikten i livshendelsesarbeidet har fremskaffet. ME-foreldrene ønsker at Helsedirektoratet undersøker denne muligheten sammen med de som jobber med livshendelsen. Vi tenker da spesielt på at retningslinjene på best mulig måte må innarbeide og løse de utfordringene som familier med barn og unge med ME/sammensatte behov møter i sin hverdag. Vi tenker at dette kan være nyttig også for andre retningslinjer, gjennom å se helheten rundt den syke og støtteapparatet som syke barn og unge trenger.

Våre ME-syke barn er funksjonshemmede. Våre barns sykdom innebærer minimum 50 % reduksjon av funksjonsevne. Det innebærer at de trenger mer hjelp enn andre. Dette gjelder mennesker som har livet foran seg, og utgangspunktet må være å sikre et liv som er verdt å leve.

Det er vanskelig for de som ikke har ME-syke tett på seg å forstå hvor funksjonshemmede de er eller risikerer å bli hvis deres helsemessige behov ikke blir hensyntatt. Det er vanskelig å forstå at en som før var frisk og rask og kunne klatre i trær, ikke lenger klarer å gå opp en trapp eller sette seg opp i sengen. Vi har medlemmer som har barn som er så syke at de må ha sondemat og som ikke kan snu seg selv i sengen. Felles for dem alle er at livet ble helt annerledes enn de så for seg, og at det i stor grad er familiene som må legge til rette rundt funksjonshemmingene og være hjelpeapparatet deres. Det er vi foreldre som må trå til når helsevesen og kommune ikke gjør det de skal. Det er vi som tar belastningen.

ME-foreldrene mener det er viktig at retningslinjene har som utgangspunkt og premiss at retningslinjen er for mennesker som har blitt funksjonshemmede på grunn av sykdom. ME-foreldrene mener at menneskerettigheter bør inkorporeres i retningslinjene. Funksjonshemmedes rett til å leve selvstendige og likestilte liv på alle livets områder er nedfelt i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Artikkel 19 om rett til selvstendig liv og artikkel 25 om høyest mulig helsestandard, er viktige for våre barn uavhengig av alder.

.
Behovene til svært alvorlig ME-syke må møtes av norsk helsevesen og kommunene 

Svært alvorlig ME-syke er så syke at det ikke er til å fatte. Lidelsestrykket er enormt og vedvarende. I Norge er det normalt foreldre eller partnere som pleier disse syke menneskene. Som regel har den syke og familien måttet avslå hjelpetilbud fra kommunen, som hjemmehjelp, fordi det er helseskadelig. Det er foreldre og partnere som må tre ut av arbeidslivet for å pleie den syke. Det er foreldre og partnere som selv blir syke av det umenneskelig presset i en døgnkontinuerlig og varig situasjon. 

ME-foreldrene mener at det må utarbeides egne punkter i retningslinjene som viser hvordan pleie og omsorg bør organiseres og helsehjelp ytes. Dette er en pasientgruppe som har et ekstremt behov for tilpassede tjenester og at disse ytes av få mennesker som kjenner pasienten godt. 

Svært alvorlig ME-syke blir ofte fjern- og feildiagnostisert til å ha andre lidelser, f.eks. en spiseforstyrrelse, depresjon og/eller angst. Det viser en total mangel på forståelse både for ME og de andre sykdommene. ME-foreldrene mener at det kan være hensiktsmessig at retningslinjene bør spesifisere eller få frem forskjellene slik at feildiagnostisering og påfølgende feilbehandling unngås. 

Et annet eksempel er behovet for retningslinjer for sondeernæring. Nå benyttes standarden for innsetting av sonde som må kontrolleres med røntgen som den eneste måten sonde kan settes inn og byttes av helsepersonell. Hvis det ikke gjøres på denne måten, bryter det med helsepersonellets regler for tjenesten. For en svært alvorlig ME-syk er det å reise i ambulanse til sykehus og få innsatt sonde, noe som gir PEM (Post Excertional Malaise/anstrengelsesutløst forverring) med overhengende fare for ukjent grad av varig forverring av livskvaliteten.  

ME-foreldrene ønsker å få frem at det finnes andre måter å gjøre dette på som også er trygge. Den strenge praksisen for innsetting av sonde, ble innført som følge av feil innsetting med påfølgende lungebetennelse og død for en pasient som var i koma. Den ME-syke er ikke i koma og kan selv fortelle hvordan sonden oppfattes inne i egen kropp. Sykepleier, eller den som er trent til å skifte sonde, kan gjennomføre oppsuging av magesyre som sjekkes, slik man gjorde før. Bruk av mobil røntgen kan også benyttes. Alle tiltak som muliggjør behandling og pleie i egen seng må forsøkes før den svært alvorlig ME-syke må flyttes til sykehus.

Unge mangler i arbeidsgruppen. ME-foreldre har barn i alle aldre, helt fra små barn, til unge og helt voksne. Vi ser at både barn og unge voksne er lite representert i arbeidsgruppen til tross for at ME er spesielt inngripende i barn og unges liv, livsmuligheter og livskvalitet. Foreldre til ME-syke er vant med å skulle tale våre barns sak uansett hvor gamle de er. Likevel mener vi at når retningslinjer om helsehjelp og omsorg skal lages, må de unge voksne regnes som en egen brukergruppe med spesielle bruker- og helsebehov. 

ME-foreldrene forstår at Helsedirektoratet har forsøkt å veie mange hensyn i sammensetningen av arbeidsgruppen. Vi mener at det er en aktør som kan representere de unges stemme, og foreslår at Unge funksjonshemmede inviteres inn i arbeidsgruppen. De vil sikre et viktig fokus på de unges situasjon og behov. Unge funksjonshemmede er en demokratisk og selvstendig paraplyorganisasjon, med eget styre, regnskap og vedtekter. Organisasjonen er partipolitisk uavhengig og ble stiftet i 1980.

.
Unge funksjonshemmede beskriver seg selv slik:

«Unge funksjonshemmede er en paraplyorganisasjon for 37 organisasjoner og grupperinger av ungdom med funksjonshemning og kronisk sykdom. Til sammen har disse over 25 000 medlemmer.

Vårt formål er å sikre deltakelse og samfunnsmessig likestilling for unge opp til 36 år med funksjonshemninger og kronisk sykdom. Unge funksjonshemmede jobber mot diskriminering og for universell utforming på alle samfunnsområder. 

Medlemsorganisasjonene våre representerer et stort mangfold av unge med ulike funksjonshemninger og kroniske sykdommer.»

I arbeidsprogrammet for 2022-2023 beskriver Unge funksjonshemmede sitt syn på unges helsesituasjon som ME-foreldrene kjenner seg godt igjen i.

.

Ytterligere punkter som må adresseres

ME-foreldrene vil presisere at det er vesentlig at pasienten møter en reelt åpen og lyttende person, som ikke bare har lært å virke lyttende, før de kommer med en «CBT agenda», med krav om kognitiv atferdsterapi. Dette siste opplever dessverre svært mange nå. Kognitiv terapi kan være nyttig for å håndtere en sterkt endret livssituasjon, men er ingen kur mot ME. 

Behandler/utreder må naturligvis vurdere pasientene individuelt, og balansere mellom å holde motet oppe hos pasienten og å være sannferdig. Falsk håp undergraver tilliten til helsevesenet, og kan på sikt også skade den psykiske helsen til pasienten. Dette er en prosess som tar tid og fordrer at helsepersonellet har både empati og innsikt i ME og PEM (Post Excertional Malaise/anstrengelsesutløst forverring). 

Det er å tungt å innse at vi som foreldre må nevne selvmord, men det må vi. Det er et stort alvor over å bli så syk som mange ME-syke blir. Livskvaliteten er kraftig forverret og lidelsestrykket enormt. Livet blir noe helt annet enn man trodde. Mange blir syke i sine fertile år og går glipp av muligheten til å få egne barn. Når man i tillegg gang på gang opplever å ikke bli trodd av helsevesen og kommunen som skal hjelpe, men blir tvunget til å gjøre ting som gjør sykere og gaslighted til å ikke lytte til egne opplevelser, gjør det noe med ønsket om å holde ut i smerten og lidelsen år etter år. 

For oss som er foreldre er det svært viktig at våre barn får god hjelp og tilrettelagte tjenester. Ikke minst er det viktig at de blir møtt på en hensynsfull måte, slik at livskvaliteten kan ivaretas best mulig innenfor vanskelige rammer. Å lage retningslinjer som er basert på reelle pasienterfaringer kan anses som et forebyggende selvmordstiltak.

Det er viktig å synliggjøre hvor mye man faktisk kan finne og måle, slik at de som utreder mistenkt ME og behandler ME-pasienter vet hva de skal se etter. Det handler ikke bare om subjektive følelser og hvorvidt pasienten kan returnere til arbeid/skole, men om fysiske funn. 

Det må kreves skikkelig dokumentasjon for påstander om at folk i denne gruppa faktisk blir friske av CBT/GET (kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi) slik en del, inkludert lederen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, hevder. Det må være grenser for hvor lenge de kan fortsette å påstå dette uten dokumentasjon, når det ellers i verden oppgis en generell tilfriskningsrate på ca. 5 %. 

ME-foreldrene må også adressere den mistilliten som er mellom pasienter og de fagpersonene som leder kompetansetjenesten for sykdommen. Dette er jo en helt vanvittig elefant i rommet. Forskere fra Fafo har uttalt at de aldri har sett noe liknende. ME-foreldrene mener at det er ufattelig at dette kan fortsette i stedet for å ryddes opp i. Det blir en uhyre krevende forutsetning for denne retningslinjen dersom fagpersoner som oppleves som overgripere skal kunne overprøve flertallet av (de reelle) pasientene her. Det er nesten absurd om dette ikke blir adressert i selve retningslinjen. 

En ytterligere tematikk som man ikke kan komme unna, er den polariserte mediedebatten som tilleggsbelastning for pasientene. ME-foreldrene opplever at en del ledende helsepersonell bidrar til å forsterke denne belastningen heller enn å dempe den. Dette gjelder uttalelser både i tradisjonelle og sosiale medier. ME-foreldrene vil påpeke at også barn og unge får med seg mye/det meste av debatten. 

.

Rykende fersk rapport fra USA

Helt til slutt vil vi nevne siste nytt fra USA: en helt fersk rapport som identifiserer de viktigste forskningsområdene for ME: Report of the ME/CFS Research Roadmap Working Group of Council May 15, 2024, med norsk oppsummering av Sissel Sunde: Veikart for ME-forskning, noen korte utdrag her: 

Rapporten oppgir 47 prioriterte forskningsområder og 254 spesifiserte forskningstemaer. Den fremhever også viktigheten av samarbeid mellom forskere, klinikere, pasienter og ME-foreninger samt internasjonalt samarbeid for å bringe feltet fremover. Rapporten ble godkjent av amerikanske helsemyndigheter 15. mai 2024. Verden har fått et nytt kart og kompass som pasientene opplever at stemmer med terrenget!  

I følge Bateman Horne Center gir rapporten et «oppdatert sammendrag av en eksplosjon av vitenskapelig fremgang siden IOM-rapporten ble publisert i 2015.» 

Føyer man til Tyskland, Østerrike og Sveits sin første og felles konsensuserklæring om ME/CFS (14. mai 2024) og forskningskonferansen #UniteToFight (15.–16. mai 2024), har dette kanskje vært den viktigste uka for ME-syke så langt?

Med ønske om et fortsatt godt samarbeid til beste for pasientene! 

Vennlig hilsen Stine Aasheim, styreleder  www.me-foreldrene.no
Lillestrøm 21. mai 2024  post@meforeldrene.no

ME-foreldrene er en frittstående pasient- og brukerorganisasjon for foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge – og selvsagt for de unge selv.

Last ned brevet som PDF her:
Vi hadde dessverre glemt å føre på mottakere i selve brevet, slik at disse kun gikk frem av e-posten. Brevet er nå oppdatert med brevhode og mottakere, og sendt det på nytt. Teksten forøvrig er uendret.