Åpen dag om ME 29.6.2019

Resyme fra EAN – EFNA åpen dag om Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Dette var en del av en konferanse for European Academy for Neuorolgy, EAN-kongressen, noe som viser at ME er ansett som en del av det nevrologiske systemet i Europa.

Jørgen Jelstad var konferansier, og foredragsholdere var professor Markku Partinen fra Finland, professor Kristian Sommerfeldt fra Haukeland sykehus og Trude Schei fra Me-foreningen.

.

Professor Markku Partinen

Markku har forsket mest på søvn, men også på ME og narkolepsi. Han sa at det er et problem at mange land (og leger) ikke anerkjenner ME som en somatisk sykdom, men mener det er psykisk. Han nevnte at i ICD-11, som kommer i 2021/2022 er ME og CFS delt i 2 diagnoser og at ME er i nevrologisk seksjon.

Han gikk raskt gjennom forskningsresultater; mange med ME har høy forekomst av MAST-celler (som påvirker allergier). Han nevnte også Hypocretin og Orexin som gjør cellene følsomme for sukker og natrium (salt), det siste kan medføre høy puls. Videre ble det sagt at mange med ME har feil i mikrobiomet (bakteriefloraen i fordøyelsessystemet). Han nevnte POTS, og at mange leger dessverre ikke tror på det (heller). Søvnproblemer er et kardinalsymptom på ME, og ettersom søvn fungerer som en vaskemaskin, fører søvnproblemer til kognitive problemer.

Markku viste til at det er flere teorier om hva ME er, men det ser ut til at det kan være immunrelatert, og at det kan ha noe å gjøre med energiproduksjonen, røde blodceller osv. Problemet er at det ikke er funnet noen markører. Han konkluderte med at det må jobbes med ICF-systemet. ICF står for Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse. ICF blir vedtatt av Verdens helseorganisasjon (WHO). Det er en klassifikasjon som utfyller ICD-10 (diagnosekodeverk, hvor ME har kode G93,3). ICF bør brukes for å rapportere resultatene av behandling i klinisk praksis og forskning. Leger/klinikere og forskere må jobbe sammen med pasientene, og begynne med pasientene!

 

Professor Kristian Sommerfeldt

Sommerfelt innledet med å si at ME har tydelige symptomer, og at symptomene er tydeligere hos barn enn hos voksne. I tillegg fanges ME-syke barn tidligere opp pga skoleplikten. Han sa også at barn noen ganger finner sine egne mestringsstrategier. Selv om det påstås at barn har bedre prognoser enn voksne, vet man ikke hvordan sykdommen utvikler seg.

Han tok også opp bråket rundt ME. Han sa at det kan skyldes PEM, og det at leger og andre ser pasientene når de orker å være oppe/ute, men ikke ser at de blir sengeliggende etterpå. Sykdommen vises heller ikke hos pasientene (bare for de som har mye erfaring) og den vises ikke på noen prøver. Legene må tro på pasientene, men leger liker å vite og skjønne. Pasientene kan også ha sin egen form for kognitiv terapi, de «glemmer» symptomene (eks. vondt i hodet, er så vant til det at de ikke husker å nevne det), de «føler» seg bra og tolererer mange tunge symptomer.

Sommerfeldt sa videre at ME går i bølger og at det nå virker som det er en langsom epidemi.

PEM må være med når en ME-diagnose stilles, men hovedproblemet hos de fleste er hjernetåke. MS-pasienter sliter også med hjernetåke, men ikke i samme grad som ME-pasientene. ME er ikke personlighetsavhengig.

 

Sommerfelt kom med noen råd:

1: ME-pasienter kan gjøre mye, dersom det kan settes på pause. Viktig å finne noe som kan få fram mestringsfølelsen eller vise det de klarer. Han fortalte bl.a. om en som bygget opp en bil fordi han kunne gå fra bilen når han ville/måtte. Mens det å treffe noen som «skravler høl i hodet» på en, går ikke, en kan jo ikke be dem holde kjeft…

2: Det er ok for ME-pasienter å være alene, de isolerer seg ikke. All kommunikasjon, også den non-verbale, oppleves for de ME-syke som å få en hel haug med e-poster som de må åpne og lese, selv om det bare er tull som er sendt. Bare det at noen sitter i rommet og leser i en bok, kan virke forstyrrende. En skal heller ikke spørre om hvordan det går, da må den syke begynne å tenke etter, og dermed er tankekjøret i gang.

3: For å forstå sykdommen godt, må en ha hatt 40-50 pasienter. Når en forstår sykdommen, kan en komme med konkrete råd. For eksempel at barn med ME bare skal bli spurt på skolen når de har rekket opp hånden. Dataspill er positivt, da kan den syke være så aktiv eller passiv han/hun klarer.

Hans klareste råd til leger og andre: Hold kjeft, og la pasienten og pårørende fortelle.

Hold kjeft, og la pasienten og pårørende fortelle.

– Prof. Kristian Sommerfelt

 

Trude Schei fra Norges ME-forening

Trude Schei fortalte fra undersøkelsen om de sykeste ME-pasientene og deres pårørende.

Denne brukerundersøkelsen viser veldig triste resultater. Andre brukerundersøkelser har vært mer positive enn fryktet, men ikke denne.

Forskningen på ME må ha en kunnskapsbasert tilnærming, og ME-foreningen har en stor kunnskapsbase.

Undersøkelsen har tatt for seg sykdomsbyrde og hjelpetilbud pr i dag. Det var en del pårørende som hadde svart på vegne av pasientene. Det er veldig lite kunnskap om de sykeste. I følge statistikken kan det være mellom 2500–5000 i Norge, og de har antageligvis ikke nådd mange av de aller sykeste.

Det var urovekkende mange unge blant de sykeste, det vites lite om forløp, men det ser ut til at en relativt stor andel av de som blir syke i ung alder blir alvorlig/svært alvorlig syke. I undersøkelsen er det flere som forteller om forverring enn forbedring.   Det må settes i gang flere gode forløpsstudier! Mange overlever, men ikke mer. Mangel på kunnskap og forståelse gjør situasjonen deres verre.

Pårørende forteller at de er i konstant krise, de må ta medisinske avgjørelser, de har store økonomiske problemer. Mange foreldre må pleie sine barn som er 40, 50, 60 + år.

Undersøkelsen viser at helsevesenet har spilt fallitt for mange ME-syke.

Barn som pårørende mangler støtte, selv om dette er lovpålagt.

Ønsket hjelpetilbud: Individuelle tilbud, få og faste hjelpere med kunnskap. Mange har god erfaring med BPA. Det ønskes også leger/ambulante team som kan komme på hjemmebesøk ved behov.

Hele familien trenger hjelp, og mange har måttet endre på bosituasjonen. Det er også mangel på tilpassede sykehjemsplasser.

Høyeste ønske: Lytt til pasientene og de pårørende!

 

Lytt til pasientene og de pårørende!
– Brukerundersøkelse blant de sykeste ME-pasientene og deres pårørende

 

 

Paneldebatt

Kristian Sommerfeldt ble spurt om han besøkte de sykeste. Han gjorde det på fritiden, for hjemmebesøk er ikke i systemet. Han ga flere råd:

1: Ikke skade, dvs. ikke press
2: Behandle symptomer, lindre det som kan lindres, sjekke vitamin- og mineralnivåer
3: Gi god informasjon
4: Gi mestring, tenk praktisk

—

Trude Schei ble spurt om hva som må gjøres for å bedre situasjonen for ME-syke.

Hun svarte at det må skilles på ME, som har PEM, og CFS som ikke har PEM.

—

Markku Partinen ble spurt om situasjonen for ME-syke i Finland:
Den er svært dårlig. CFS/ME «finnes ikke», det anses bare som en funksjonell sykdom. De syke får ingen hjelp, verken helsemessig eller økonomisk.

—

Sommerfeldt fikk spørsmål om hva han ville gjøre dersom han fikk 50 millioner til forskning:

1) Forløpsstudier med barn og unge med prøvetaking . Det kan se ut som det er en epidemi nå, og de kan da stå bedre rustet til neste epidemi.

2) Forske på immune- og autoimmune sykdommer

 

 

Skrevet av Lilli-Ann Foss Gravingen