Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene!

Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og Souhaila Benmoussa, og kommer i tillegg til Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU

.

Brevet lyder i sin helhet:

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Fagrådet spiller en sentral rolle i å sikre at Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU) utvikles i tråd med evidensbasert praksis, pasientenes behov og relevante faglige retningslinjer. For å bidra konstruktivt til arbeidet ønsker vi presisering på følgende punkter:

1. Dokumentasjon og referater
For å få en helhetlig forståelse av prosessen, ønsker vi tilgang til dokumentasjon fra prosjektets tidlige fase, som møtereferater, beslutningsnotater eller annen relevant korrespondanse. Vi ber også om tilgang til referater fra ledelsens eller fagrådets møter, da dette kan gi bedre innsikt i hvordan arbeidet har utviklet seg og hvilke vurderinger som er gjort.

2. Samarbeid med nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre
Vi forstår at det har vært samarbeid med Regional seksjon for nasjonale kvalitetsregistre v/Øyvind Hesselberg og personvernombudet Tor Asmund Martinsen, begge ved OUS. Vi ønsker informasjon om tidspunktet for deres involvering, hvilken dialog som har vært ført, og hvordan deres anbefalinger og krav er blitt fulgt opp. Dette er avgjørende for å vurdere hvorvidt utviklingen av registeret er i tråd med nasjonale retningslinjer og standarder.

3. Utvelgelse av fagpersoner til fagrådet
Vi ønsker mer innsikt i prosessen rundt utvelgelse av fagpersoner til fagrådet. Var det en åpen prosess, eller ble medlemmene utpekt direkte? Hvordan har dere sikret at fagrådet representerer bred faglig kompetanse, geografisk spredning og ulike perspektiver fra helseregionene?

4. Planer fremover
Vi ønsker en oppdatert fremdriftsplan for det resterende arbeidet før registeret tas i bruk nasjonalt. Vi er særlig interessert i hvordan dere ser for dere at pasientrepresentanter vil bli involvert i den videre utviklingen og evalueringen av registeret. Dette inkluderer hvordan dere planlegger å oppfylle kravene om reell brukermedvirkning i alle faser av prosjektet.

Avslutningsvis
Vi håper disse avklaringene vil bidra til en konstruktiv dialog og styrke samarbeidet i arbeidet med NoRU. Målet er å sikre at registeret blir et verktøy som gir verdi for både fagmiljøene og pasientene. Vi ser frem til deres tilbakemelding.

Med vennlig hilsen,
Nina Røstad, Norges ME-forening
Carina Mørch-Storstein, Covid-foreningen
Lena Kjempengren-Vold, ME-foreldrene

En stor takk til Norges Myalgisk Encefalopati Forening og Norsk Covidforening for godt og konstruktivt samarbeid!

En oversikt over utviklingen i saken om brukermedvirkning i forbindelse med NoRU finner du i forrige post: Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU (lenke til samme brev som i innledningen)

Vi har også publisert Hvorfor er brukermedvirkning så viktig, og hva skjer når man man bruker kunstig intelligens i helseforskning? som viser hvor viktig det er at slike registere samler inn korrekt informasjon.