Arbeidet med nye retningslinjer for langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME er krevende og interessant. Vi dokumenterer arbeidet så godt vi kan og samler alt relevant, i hovedsak fra ME-foreldrene, her.
¤ Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver
Vi samler gode høringsinnspill her.
¤ ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen
ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. […] Vi ber derfor om at Helsedirektoratet utarbeider en egen nasjonal retningslinje for ME og annen postinfeksiøs sykdom med PEM.
¤ Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid, 13. mars 2026
Norsk Covidforening, Norges Myalgisk Encefalopati Forening og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.
¤ ME-foreldrene til Hdir: Skill mellom ME og «annen utmattelse»! Når vi ser hvordan det jobbes for å inkludere ME i den uklare diagnosesekken funksjonelle lidelser, blir den enda klarere hvor viktig det er at den nye retningslinjen skiller klart og tydelig på ME (og Long Covid) med PEM og utmattelse.
¤ ME-foreldrenes representant tar dissens! ME-foreldrenes brukerrepresentant i arbeidsgruppa for nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» tok dissens til nåværende høringsutkast 26. feb. Et samlet styre står samlet bak henne.
¤ Ny retningslinje kan skape mer uklarhet enn hjelp Innlegg av ME-foreldrene i Akershus Amtstidende (feb. 2026)
¤ Høringen er ute! Her finner du informasjon om hvordan vi vil jobbe med den, lenke til Helsedirektoratets nettside og oversikt over hvem som har tatt dissens – og hvorfor. (4.2.2026)
¤ Informasjon om kommende høring – hvordan ME-foreldrene vil jobbe Vi ventet fortsatt på ny dato for høring på den nye retningslinjen da vi la ut dette. Her forteller vi hvordan vi tenker å jobbe med høringen, og hvordan vi vil inkludere medlemmene våre i prosessen. (4.2.2026)
¤ Nytt om retningslinjene 12.1.2026 Et nesten fulltallig styre i ME-foreldrene møtte torsdag 8. januar opp i Helsedirektoratet, til et informasjonsmøte om «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS».
¤ Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet.
¤ Brev til Helsedirektoratet hvor vi tar opp vår bekymring rundt faglig representasjon i forbindelse med de nye retningslinjene, 21. april 2025
¤ Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede. 21.5.2024.
¤ Informasjon om prosess og status rundt retningslinjearbeidet for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, opptak av ME-foreningens webinar med Mona Svantesson og Cesilie Aasen fra Helsedirektoratet. Vi får en orientering om hvordan prosessen er lagt opp, hvilken dokumentasjon som går inn i kunnskapsgrunnlaget, og hvordan den vurderes. De svarer også på spørsmål.
Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier
Vi har dokumentert og oversendt informasjon til Helsedirektoratet som viser at profesjonsutdanningene for leger, psykologer og ergoterapeuter i svært liten grad omfatter undervisning om ME. Når det gjelder sykepleierutdanningene, mottok vi ikke noen svar. Det er å. håpe at mangelfulle grunnkunnskaper i helsevesenet legges til grunn i arbeidet med den nye retningslinjen. 16. august 2024
¤ Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse Hva og hvorfor? I Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, ble det 22.4.2024 det informert om arbeidet med den nye nasjonale retningslinjen (24.4.2024)