Arbeidet med nye retningslinjer for langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME er krevende og interessant. Vi dokumenterer arbeidet så godt vi kan og samler alt relevant, i hovedsak fra ME-foreldrene, her.
¤ Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet.
¤ Brev til Helsedirektoratet hvor vi tar opp vår bekymring rundt faglig representasjon i forbindelse med de nye retningslinjene, 21. april 2025
¤ Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede. 21.5.2024.
¤ Informasjon om prosess og status rundt retningslinjearbeidet for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, opptak av ME-foreningens webinar med Mona Svantesson og Cesilie Aasen fra Helsedirektoratet. Vi får en orientering om hvordan prosessen er lagt opp, hvilken dokumentasjon som går inn i kunnskapsgrunnlaget, og hvordan den vurderes. De svarer også på spørsmål.
¤ Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse Hva og hvorfor? I Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, ble det 22.4.2024 det informert om arbeidet med den nye nasjonale retningslinjen (24.4.2024)