Det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME (NoRU) volder mye arbeid, og vi prøver å dokumentere arbeidet så godt vi kan. Vi samler alt relevant her.
¤ Innspill til NoRUs kravspesifikasjon Vi påpeker mangler det er viktig å rette opp, 24. april 2025
¤ Referanser brukt av Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN) (Ikke sendt inn, men nyttig for referanse), april 2025
¤ Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025 Vi har ønsket å bidra konstruktivt til arbeidet med registeret, og her forteller vi hva vi har forsøkt å få til, hvorfor vi har ment det har vært viktig, og hva vi fortsatt mener må forbedres. 17. april 2025
¤ Oppsummering fra NoRU-møtet 9. april 2025 Møtet i fagrådet for NoRU-registeret ble langt og til tider intenst, med flere voteringer og tydelige uenigheter. Vi fikk noen viktige gjennomslag, men det er fortsatt mye å kjempe for.
¤ Oppsummering fra NoRU-møtet 13. mars 2025 Nye drøftinger i fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Det er dessverre fortsatt uenighet om Post Excertional Malaise (PEM), spørreskjemaer og brukermedvirkning.
¤ Oppsummering fra NoRU-møtet 21. februar 2025 Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) drøftet sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er uenighet om PEM og brukermedvirkning, men noen viktige forslag kom på bordet.
¤ ME-foreldrene til Helsedirektoratet, april 20205 I etterkant av møtet med helse- og omsorgsminister Vestre, har ME-foreldrene sendt e-post til Helsedirektoratet med de samme innspillene som vi sendte til Vestre, sammen med våre synspunkter på arbeidet med et nasjonalt pasientforløp og det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU).
¤ Bekymringer for samhandlingsprosjekt Brev til prosjektledelsen i Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME (prosjektnr. 341408) med kopi til flere. Vi tar opp våre bekymringer knyttet til prosjektet. 20.2.2025 . Det er en kobling mellom dette prosjektet og NoRU.
Svar på brevet vil bli publisert nederst i saken.
¤ Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen! Vi har fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har vært på om NoRU. Vi er positive til korte referater, men dette var for tynt, og vi så oss nødt til å svare grundig. 16.1.2025
.
Brev om NoRU i 2024
¤ Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU Brev til prosjektledelsen. 22.12.2024
¤ Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU Vi jobber intenst for å få reell brukermedvirkning i det planlagte «Register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU)». Slik registeret ser ut til å være tenkt, vil det ikke fungere for pasienter med ME og Long covid med PEM, som det er ment å inkludere. 22.12.2024
¤ ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS ME-foreldrene håper at Brukerutvalget ved OUS kan hjelpe oss å få på plass reell brukermedvirkning! 14.8.2024
¤ Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for Nasjonalt pasientregister, NoRU
Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Vi har sendt en henvendelse med bl.a. et grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter en presentasjon av NoRu til de som nå vurderer saken. Det er langt, men innholdet er viktig. Vi belyser de problematiske sidene både ved mangel på reell brukermedvirkning og ved det nasjonale pasientregisteret slik det planlegges. 13.8.2024
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3 Purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» om brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt. 23.5.2024
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2. Soga fortsetter! Både vi og Norges ME-forening opplever nå at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. 30.4.2024
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1 Denne gangen gjelder det et nasjonalt fagråd for det nyopprettede «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)». Denne saken ble uventet langdryg, og vi oppdaterer utviklingen fortløpende slik at den blir stadig lengre.
.
Tidligere post om problemer med brukermedvirkning
¤ Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
ME-foreldrene ventet lenge på svar om vi denne gangen var blitt hørt i at vi må tas med på råd i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse. Som posten viser, hadde den nasjonale kompetansetjenesten (NKT) glemt å informere oss om at vi var «inne». Mars 2023.
.
Tillegg
Norges ME-forening trakk seg fra NoRU i januar 2025:
«Norges ME-forening har trukket seg som brukermedvirkere i fagrådet til planlagt register for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU), med øyeblikkelig virkning. Prosjektet er helt uten brukermedvirkning, og da blir ikke resultatet godt, sier assisterende generalsekretær Trude Schei.»
.