ME i media

Her finner du lenker til medieoppslag om barn og unge med ME (og noen generelle). Vi inkluderer også noen gode bloggposter her.
Vi takker alle som velger å stille opp i media eller på annet vis for å gi ME-syke et ansikt. Åpenhet er viktig, men den kan koste dyrt for den som er rammet av ME.
Vi takker også alle aviser og mediehus for velvillig å la oss dele disse sakene.¤

¤ Programmet Malou Efter Tio på svensk TV4 viet hele sendingen 13. mai til ME. Du kan se innslagene på Youtube:
18 år gamle Ada og moren Jenny
Den ME-syke musikeren Emil
Forskerne leter etter svar

¤ Ina (23) er kronisk syk. Problemet er at ingen ser det. Jeg er ikke «bare sliten»
Hvordan føles det å være så utmattet og energiløs at du ikke takler hverdagen, men ingen tror deg? Det kjenner Ina Møller på daglig.” Byas, Stavanger Aftenblads magasin, 16.3.2019

¤ Sol fikk ME etter kyssesyken Sol ble syk da hun var 17 år, og nesten fire år senere er hun fortsatt ikke frisk: – Det tøffeste med sykdommen har vært å gå glipp av ungdomstiden min. KK 18.12.2018

¤ Tragedien i Bjärred, Dagbladet 18.12.2018

¤ Foreldre med ME-syke barn trues med barnevern, NRK Telemark 2.1.2018

¤ Alvorlig syk 17-åring glemt av samfunnet Hun trenger hjelp 24/7, men tilbudet fra kommunen er fire timer i uka. Hva med de 164 andre timene? Dagbladet 6.9.2017

¤ ME-foreningen kan ikke gå god for alternative behandlingstilbud, Trude Schei på forskning.no 4.9.2017

¤ Jeg gikk turer om kvelden og gråt. Intervju i KK.
Vi omtaler intervjuet her: Ærlig om å ha barn med ME

¤ Tusen takk til Kavlifondet for fortsatt viktig støtte til de dyktige forskerne ved Haukeland og ytterligere 4,9 millioner til ME-forsking.

¤ Dr. Shepherd kritiserer PACE-studien, The ME Association, 10.4.2017

¤ Glemt og utstøtt? «Selv om ME og CFS ikke kan behandles, kan menneskene som har den, behandles som folk. Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.» Dr. Hanne Thürmer i Dagens Medisin 17.3.2017

¤ Video: Statsminister Erna Solberg besøkte i dag Barne- og ungdomsklinikken for å få en orientering om tilbudet til pasienter med langvarige smerte- og utmattelsestilstander (CFS/ME). Hun besøkte også diagnosesenteret for kreft. (Facebooksiden til St. Olavs hospital 6.2.)
Det er svært uheldig at St. Olavs bruker termen “langvarige smerte- og utmattelsestilstander” og kobler den sammen med “CFS/ME”. Det finnes mange tilstander og sykdommer som gir både smerter og utmattelse. ME er en egen diagnose og det var denne konkrete diagnosen Erna ville ha et svar på når det gjaldt fraværet i skolene.

¤ Erna vil hjelpe unge med ME, NRK Trøndelag 6.2.2017

¤ Dette rammer mange familier. Rundt 270 barn og unge var forrige skoleår så syke av ME, at de var borte fra skolen mer enn tre måneder. Adressa.no, 6.2.2017

¤ “Det er krevende, store deler av livet har forsvunnet. Det blir til at man setter pris på de små tingene.” Dette sier Maren Hustad til TV 2 i forbindelse med Erna Solbergs besøk på St. Olavs hospital 6.2.2017 (TV2 samme dag).

¤ Regjeringen vil gi bedre tilbud til unge med “Langvarige utmattelsestilstander”. (Regjeringen.no 6.2.2017) Vi hadde foretrukket om de hadde unngått å innføre enda et samlebegrep. Mener de ME, så kall det ME!

¤ Bjørnar Krisner er en av de sykeste ME-pasientene i Norge. Han var 25 da han ble syk. Nå er han 40 år og har ikke vært ute av huset på 14 år. Nye forskningsfunn gir Bjørnar og andre ME-pasienter nytt håp. Se innslaget på TV2-nyhetene 7.1.2017

Se også: Bjørnar (40) har aldri sett en iPhone eller prøvd Facebook, (artikkel) TV2.no 7.1.2017

¤ En av verdens fremste eksperter på ME, den amerikanske medisinprofessoren David Bell, er dypt imponert over forskningen til de to norske kreftlegene.
– Jeg vil ha denne medisinen nå, sa han til TV 2 Nyhetene da den første Rituximabstudien ble publisert i 2011

¤ Hanne Thürmer fra Notodden om ME på NRK Telemark 5.1.2017

¤ «Og det positive vi tror denne studien viser er at dette er en sykdomstilstand som kan reverseres, og at pasientene kan ha mulighet til å komme tilbake igjen til et normalt liv.»
Olav Mella, Professor v/Universitet i Bergen, TV2-nyhetene 4.1.2017

¤ UiB-forskning: ME-syke har en defekt i stoffskiftet Lovende resultater fra forskere ved Universitetet i Bergen og Haukeland sykehus, Bergens Tidende 2.1.2017

¤ Fuel Shortage: Norwegian Study Expands on Energy Problem in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Health Rising 27.12.2016

For de med VG+:
¤ Verdighetsøvelse i romjulen, VG+ 27.12.2016
¤ Min kamp med ME, Tiril gikk ti år uten hjelp, VG+26.12.2016

¤ Bare å holde en samtale er anstrengende. Godt om ME hos mor og to døtre, KK 9.11.2016

¤ RobotEmil (AV1) er på messe sammen med kameraten André – slik at ME-syke Emil (15) kan sitte hjemme og likevel være med. De hilser også på kronprinsparet. Dagsrevyen 17. okt.2016. Innslaget begynner 24.07 inn i sendinga.

¤ Gir 30 millioner til forskning på ME
Utlysningen fra Forskningsrådet er basert på innspill fra pasienter og pårørende. Forskning.no 6. okt. 2016

¤ «Jeg frykter at datteren min aldri skal bli frisk igjen» KK.no 2.19.2016

¤ Side2.no om MillionsMissing i Oslo 27.9.2016, ME – De meldes til barnevernet for omsorgssvikt Intervju med Olaug Bollestad (KrF)

¤ God hovedsak om ME i Bergens tidendes magasin

¤ Ny medisin er under utvikling! Gir håp for de sykeste!  ME-sjuke Eirik Aksnes har den siste tida hatt ei oppsiktsvekkjande betring, takka vere ei heilt ny behandling som blir utvikla frå Askøy. Kvinnheringen, 27.5.2016 

¤ Dokumentarfilmen Forgotten Plague viser hvor forferdelig denne sykdommen kan være for dem som er rammet. Filmen er tilgjengelig på de fleste platformer for strømming (DVD, iTunes, Amazone, Google Play)

¤ Alt ble endret for Ida Fram til femte klasse var hun ei aktiv friskusjente, full av latter og liv. Så fikk Ida Nordhagen Adolfsen (13) fra Elverum CFS/ME. Nå har hun ikke klart å være på skolen siden oktober i fjor og tilbringer det meste av tiden hjemme. Ofte liggende. Østlendingen 20.2.2016
¤ ME-syke Veronica Bjørtomt (17) sier hun flere ganger er blitt bedt om å ta seg sammen av både lærere og helsepersonell. “Å beskylde en med ME for å være psykisk syk, er det samme som å si at en med Alzheimer bare er dum. Man kan ikke styre denne sykdommen”, sier hun. Romerikes Blad 24.1.2015
¤ Bad politikarane om hjelp. På eit lydisolert og mørkt rom i ein kjellar i Uskedalen ligg Eirik André Aksnes (28) i ei sjukehusseng, 24 timar i døgnet. Kvinnheringen, 21.8.2015
¤ Klager på behandling som virker? ME-foreningen i VG 7.8.2015
¤ Jonas (12) ble syk i januar og ligger på et mørkt rom hele døgnet, men foreldrene får ingen hjelp av Nav. Nettavisen 6.8.2015
¤ Etterlyser et mer lydhørt barnevern, Aftenposten 3.8.2015
Familier med ME-syke barn risikerer bekymringsmeldinger til barnevernet ved høyt skolefravær, til tross for legeerklæring om at barnet er sykt. Dersom heller ikke det lokale barnevernet stoler på legene, kan dette føre til omsorgsovertakelse av syke barn som har det best hjemme.
¤ Å være forelder i en ufullendt ungdomstid Et sterkt vitnesbyrd fra en mor til et alvorlig sykt barn i Bergens Tidende 20.6.2015. ME er ikke nevnt, men vi kjenner oss igjen i situasjonen.

---

Saker fra før navneskiftet fra ME-mammas betroelser

Disse sakene er fortsatt relevante/interessante!

¤ Å være forelder i en ufullendt ungdomstid. Ikke ett ord om ME, men vi kjenner oss likevel igjen. Gjør du? Bergens Tidende 20. juni 2015.

¤ Udokumenterte behandlinger har ført til noen av de verste katastrofene i medisinens historie. Prof. Ola Didrik Saugstad i Dagbladet 14. jul 2015

¤ Fleire får mystisk sjukdom. NRK Super 8. juni 2015. De har også lagt ut lenke til den fine saken «Karen har en mystisk sykdom» fra ME-dagen 12. mai i fjor.

¤ Haukeland universitetssjukehus har laga ei presentasjon av forskingsgruppa på ME, kliniske studiar og samarbeidspartnarar. Her finn du òg artiklane de har publisert om ME-forskinga si.

¤ Nicoline (11): Jeg er redd for at mamma aldri skal bli frisk. NRK Troms 25.6.2018.

¤ Hør meg – tro meg! «Det er på tide at leger, sykepleiere, og alle innenfor helse, som er i kontakt med ME-syke, lytter til hva den syke forteller. Hør på det med et åpent sinn, og tro på det de sier. Ingen kjenner sin egen kropp bedre enn den som bærer den. Hvilken rett har du til å tvile, og si at det ikke er ekte.» Nina Hellesen Fjærtoft i Dagens Medisin, 12.6.2015.

¤ ME er som kreft, den rammer i alle samfunnslag. Knut Werner Alsén i Dagens Medisin, 21.5.2015.

¤ Kan LP forsvares som ME-behandling? Enkelte leger og andre har latt seg forføre av mirakelhistoriene om Lightning Process (LP). Hvem har ansvaret når ME-pasienter blir sykere etter LP-kurs som er anbefalt av offentlig helsevesen? Venke Midtlien i Dagens Medisin, 18.5.2015.

¤ ME-rammede familier trenger respekt for pasient- og brukerrettighetene. Det viktigste behandlingsrådet er dette: Lytt til pasientens og pårørendes erfaringer! Ellen Kallevik i Dagens Medisin 15.5.2015.

¤ Vil ME vise seg å være Psykologiens neste magesår? Mye tyder på det. Jørgen Flor i Psykologisk tidsskrift 13.5.2015

¤ Kavlifondet bevilger nær fem millioner kroner til forskere ved Haukeland universitetssjukehus, Oslo universitetssykehus og Universitetene i Oslo og Bergen. Dagens Medisin, 11.5.2015.

¤ ME-debatten må ta utgangspunkt i forskning. Premissleverandøren Institute of Medicine konkluderer med at ME er en alvorlig, systemisk sykdom. Også på ME-feltet må forskningen være utgangspunkt for debatten. Jørgen Jelstad i Dagens Medisin 11.5.2015.

¤ Pleiepenger – Nav strammer inn. ME-syke barn trenger voksne hjemme hos seg. Vi mener at dette som regel er helt nødvendig for at barna skal bli bedre.

¤ ME er fysisk, sier Mady Hornig. Forskere ved Columbia universitet i USA publiserte interessante resultater 27.2.2015. Les pressemeldingen og finn lenker til medieomtaler av denne her.

¤ Hvorfor skal ME-pasienter tåle mer synsing enn andre? Av Jørgen Jelstad. Dagens medisin 26.2.2015

¤ ME er en fysisk sykdom. NRK 26.2.1015

¤ Foreslår nytt navn på ME – SEID. Amerikanske IOM har gått gjennom all forskning på ME (CFS) og foreslår nytt navn og nye kriterier. Dagens medisin 25.2.2015

¤ Eksperter ber leger vrake ME-navnet. (og CFS!) BT 24.2.2015

¤ Kongen (an)befaler: Si snille ord! En velskrevet bønn om å moderere sensasjonsoverskriftene om ME-syke som har «tenkt seg friske». Dagens medisin 23.2.2015

¤ ME: Viljen eller kroppen? Så lenge man har en fysisk sykdom som for de fleste er usynlig fra utsiden, må man til stadighet lide under andres uvitenhet og stadige hint og bemerkninger om at det bare sitter i hodet. Dagens medisin 16.2.2015

¤ Mest psykosomatikk? Man bør ikke betrakte CFS/ME ut ifra en psykosomatisk synsvinkel, men heller konsentrere seg om somatiske lidelser, der forskningen innenfor særlig autoimmunitetsaspektet bør fortsette med intensivert styrke. Av Dag Coucheron, lege og spesialist i psykiatri. Dagens medisin 13.2.2015

¤ Sinte ME-pasienter. Vi ME-pasienter fortjener respekt – og at vår egen opplevelse av hva som er best for oss, får veie tungt inntil ME-fasiten foreligger. Noe annet ville vel være å bryte den hippokratiske ed? Av senior IT-konsulent i Capgemini og ME-pasient Espen Samuelsen. Dagens medisin 11.2.2015

¤ Hvorfor er ME-pasienter så sinte? Med dette sparket idéhistoriker og lege Georg Espolin Johnson i gang en ny runde i debatten om ME. Dagens medisin 2.2.2015

---

¤ Sjakktalentet Marianne (22) har hatt ME i fem år: – Jeg har vært veldig, veldig syk. Nå er hun endelig på vei tilbake. aftenposten.no, 13.2.2015
Vi har fått bekreftet følgende informasjon om behandlingen hun har fått:
“Marianne W. Haug har fått biomedisinsk behandling ved OMI i California med Valecyte (virusmedisin) og Rituximab (etter protokoll fra Haukland Sykehus). Det siste halve året har hun også fått Gammanorm (Gammaglobulin) i Norge.”

¤ Det hadde vært så fantastisk bare å være normal. – På det dårligste var det ikke trist ikke å kunne gå ut. Jeg orket ikke tenke på det en gang, sier Maria (17).

¤ Har kjempet mot helsevesenet for å bli trodd: Kjerstin (24) sov 20 timer i døgnet og gikk opp 40 kilo. Kjerstin er i bedring, og kiloene på vei bort. Hun er også med i RituxiME-studien. varden.no, 27.1.2015

¤ «Før jeg fikk behandling brukte jeg en hel dag på å lage middag til datteren min.» Leger ved Haukeland sykehus har satt i gang ny forskning for å få endelig svar på om kreftmedisin kan kurere ME. 152 deltar i studien. aftenposten.no, 18.1.2015

¤ Seks professorer: Lytt til de ME-syke! Aftenposten 27.12.2014 (på nett 29.12.)

¤ Jørgen (13) stiller alltid opp. Emil er for syk til å gå på skolen og tilbringer store deler av dagen i senga. Da betyr det ekstra mye å ha en kamerat som banker på døra igjen og igjen, for å spørre om han er opplagt nok til å ha selskap. Østlandsposten 26.12.2014

¤ 14 år gamle Nathalie om å leve med ME. Borås tidning 26.12.2014.
Selv en ganske mild grad av ME gir utfordringer. Artikkelen er på svensk.

¤ Her ligger Bjørnar. Og her har han ligget i 8,5 år. Han sier det er galskap å tro at dette er psykisk. Og mens forskerne jobber hardt, og innimellom krangler om årsak og behandling, må de rammede forholde seg til mistro. Nordlys 18.12.2014

¤ Minner om at dokumentarfilmen Sykt mørkt er tilgjengelig på Nrk.no ut juli 2017 (teksting anbefales).

¤ Kristine S Berdal snakker om alvorlig ME. «Det jeg trengte var tid og ro til å bli frisk.» Kristine skulle holdt dette innlegget om alvorlig ME på konferansen Ung Helse i Lillestrøm. Det gir innsikt! Se gjerne Sykt mørkt først.

¤ Psykiater Dag Coucheron om LP i Aftenposten. 10.12.2014.

¤ Vi trenger en holdningsendring til ME! Med knappe ressurser bør den mest lovende forskningen prioriteres, den som kan bidra til den grunnleggende biomedisinske forståelsen av årsaken og dermed mulige behandlingsformer av ME.
Saugstad et. al. Aftenposten.no 9.12.2014 

¤ De ME-syke fortjener seriøs forskning!  Nå må politikere, helse- og forskningsmyndigheter tenke nytt og bruke ressursene til forskning som kan løse hele ME-gåten. Altfor mye tid og penger har gått med til å forfølge feilspor.
Kronikk av 6 professorer, deriblant Ola Didrik Saugstad. Aftenposten.no 2.12.2014
Vi har også oversatt kronikken til engelsk: The ME sufferers deserve serious research.

¤ ME-syke Anniken Larsen (22) har så å si ikke vært ute av døra på et halvt år. Den eneste medisinen mot lidelsen er hvile og en god dose tålmodighet. Romerikes Blad 4.12.2014. (Men fakta om ME bør man lese hos pasientorganisasjonene eller hos oss. Wyller snakker egentlig om CFS.)

¤ Kommunen strekker ut en hånd til ME-syk gutt, nrk.no, 1.12.2014
12-åringen i Sauda får nå hjemmeundervisning fem timer i uka fram til jul, og det utelukkes i hvert fall ikke at han kan få det også etter jul. (Se også sak fra 22.10. under.)

¤ «For meg som mor svingar det mellom djup fortviling og tårer som ikkje tek slutt til ein kampvilje av ei anna verd», seier mora når ho fortel om kampen for sonen Erik (27) til Kvinnheringen 12.11.2014. (Se også neste sak).

¤ For et halvt år siden Eirik (27) aktiv i musikkmiljøet i Stavanger og jobbet som gitarlærer. Nå er han alvorlig syk av ME, og ligger på et helt mørkt rom på Tasta sykehjem i Stavanger. NRK skriver om ham og om mora som kjemper for sin alvorlig ME-syke sønn. (Se også forrige sak.)

¤ Henrik (12) måtte leve med bind foran øynene. Varden 5.11.2014

¤ ME-syke Adrian (9) og Emilie (7) får postkort fra hele verden etter at en venn av familien ville gjøre noe for det syke søskenparet. Les om søsknene og deres hverdag.

¤ ME-syk 12-åring får ikke skolefritak. nrk.no 22.10.2014.
Dette er et eksempel på hvor galt det kan bli, når et barn med nevrologisk ME blir møtt som om det er viljen det skorter på.

Vi hører om lignende saker nesten hver uke, men det er sjelden noen står frem i media. Det burde være opplagt at dette fører til unødvendig belastning på en allerede hardt prøvet familie, og at familien trenger støtte til å skape ro rundt barnet for
å stabilisere og dermed legge til rette for bedring på sikt.

¤ ME er ikke til å spøke med. Video av hvordan det går når Suzii «skal trene seg frisk fra ME». Suzii.blogg.no 10.10.2014

¤ Det verste er å se alt de går glipp av, sier Gro som har to barn med ME, til Laagendalsposten 4.10.2014. 

¤ Det har gått 16 år siden Kjersti sluttet i jobben for å ta vare på barna sine hjemme. Nå håper hun på at et mirakel eller en kur kan redde hennes kjære – og gi familien livet tilbake.
Les artikkelen «Jeg gir ikke opp håpet» i Allers 29.9.2014.

¤ Natten som varte i seks år, intervju med Kristine Schøyen Berdal i Vårt Land 25.7.2014. Les intervjuet som PDF hos SerendipityCat.

¤ ME-syke Trine får hjelp til å takle skolen. Bergens Tidende 26.5.2014
Kun tilgjengelig via Facebook, ifølge journalisten. Lenka ligger på vår FB-side (postet 26.5): www.facebook.com/memammasbetroelser

¤ Mor pleier tre ME-syke barn. Aftenposten 10.5.2014
Denne saken skrev vi også en kort omtale av her.

¤ ME-syke Maria venter på livet. sa.no 10.5.2014

¤ Tenk å pusse tenner uten hjelp. Det er lykke, det! Indre Romerikes blad 10.4.2014

¤ Jeg vil ha livet tilbake, sier Karine Stigen Fjeld (26) som har vært ME-syk i seks år.

¤ Arbeids– og sosialministeren lyttet til Linda, Aftenbladet.no 6.3.2014

¤ Tramper på vergeløse pasienter Bergens tidende 11.7.2013

¤  ME-forskning er nødvendig. Det er i dag ikke mulig å forebygge ME fordi årsakene til sykdommen er ukjent. God kronikk av Per Magnus og Camilla Stoltenberg, hhv divisjonsdirektør og direktør ved Nasjonalt folkehelseinstitutt, Aftenposten 27.5.2013. Klonidinstudien viste ingen effekt ved ME, mens det ser ut til at Rituximab gir bedring/tilfriskning hos ca 1/3 av pasientene.

¤ Etter at artikkelen Hele familien rammet av utmattelse stod på trykk i Adressavisa i 2008, har alle fire barn og moren fått diagnosen ME. En er blitt friskere, men resten er fremdeles veldig syke. «Det har vært noen tøffe og vonde år. Mammahjertet mitt gråter stille hver dag», forteller moren.

¤ 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs Familien håpet 13-åringen med utmattelsessyndrom skulle bli frisk på kurset «Lightning Process». I stedet fikk han sammenbrudd og forsøkte å ta livet sitt. nrk.no, 29.11.2011

¤ LP og helbredelse av homofile. […] uetiske og udokumenterte metoder kan få fotfeste, like mye i dag som tidligere. De smertefulle konsekvensene av slike metoder blir fortiet, og bildet fordreid. Har vi ikke lært av historien? Kritisk blikk på Lightning Process (LP) av psykolog Bente Dahl. Avisa Nordlys 6.10.2010.

–

Er det gode oppslag om ME du savner her? Tips oss gjerne i kommentarfeltet! 🙂