Her finner du ME-foreldrenes brev til ulike instanser. Dette er en viktig del av arbeidet vårt, og et bidrag til en bedre situasjon for barn og unge med ME. Du finner også såkalte fellesbrev fra foreldre til ME-syke barn her.
¤ ME-foreldrene bør være høringsinstans Vi har sendt mail til 5 ulike departementer med anmodning om å føre oss opp på listen over høringsinstanser. Saken vil bli oppdatert når vi får svar.
¤ Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling Brev til referansegruppen for NKT, hvor vi peker på den mildt sagt uheldige praksisen ved NKT og ber om handling. 7.1.2025
¤ Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU
Brev til prosjektledelsen. 22.12.2024
¤ Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU Vi jobber intenst for å få reell brukermedvirkning i det planlagte «Register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU)». Slik registeret ser ut til å være tenkt, vil det ikke fungere for pasienter med ME og Long covid med PEM, som det er ment å inkludere. 22.12.2024
¤ Brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».
¤ ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS ME-foreldrene håper at Brukerutvalget ved OUS kan hjelpe oss å få på plass reell brukermedvirkning! 14.8.2024
¤ Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for Nasjonalt pasientregister, NoRU
Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Vi har sendt en henvendelse med bl.a. et grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter en presentasjon av NoRu til de som nå vurderer saken. Det er langt, men innholdet er viktig. Vi belyser de problematiske sidene både ved mangel på reell brukermedvirkning og ved det nasjonale pasientregisteret slik det planlegges. 13.8.2024
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3 Purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» om brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt. 23.5.2024
¤ Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede. 21.5.2024.
¤ Intetsigende svar som «dokumentasjon» Svar fra Ingrid Helland ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret kom først 14.5.2024 og er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen.
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2. Soga fortsetter! Både vi og Norges ME-forening opplever nå at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere.
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1 Denne gangen gjelder det et nasjonalt fagråd for det nyopprettede «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)». Denne saken ble uventet langdryg, og vi oppdaterer utviklingen fortløpende slik at den blir stadig lengre.
¤ Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren.
¤ Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
ME-foreldrene ventet lenge på svar om vi denne gangen var blitt hørt i at vi må tas med på råd i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse. Som posten viser, hadde den nasjonale kompetansetjenesten (NKT) glemt å informere oss om at vi var «inne».
¤ ME-foreldrene sendte 11. desember 2020 et brev til kunnskapsminister Guri Melby der vi foreslår å opprette en nasjonal heldigital skole. Brevet kan du lese her
¤ Den 1.12.2020 sendte Norges ME-forening et brev til Norges forskningsråds etiske komité. Brevet inneholder betenkning og enkelte spørsmål om intensjonen ved en offentlig-sektor PhD er innfridd i det planlagte forskningsprosjektet på metoden Lightning Process. Les brevet deres her
Vi i ME-foreldrene stiller oss bak dette brevet, og sendte en e-post til forskningsrådets etiske komité om dette 4.12. E-posten ble også sendt i kopi til Regionalt forskningsråd (REK) midt, samt til Forskerforbundet, Forskningsrådet og Norges ME-forening.
¤ Nytt brev til NKT om pandemien Vi følger opp brevet til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (9.4.2020).
¤ NKT svarer om korona og ME De gir tydelige råd om skjerming og å gjøre alt for å unngå smitte (7.4.2020).
¤ Brev til NKT om koronapandemien og ME Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3. april 2020 brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19.
¤ Vi er bekymret for ME-syke på rehabiliteringsinstitusjon, og for de økonomiske konsekvensene som kan bli resultatet av avbrutt eller avlyst opphold som følge av Korona-epidemien. Derfor har vi sendt brev til Helsetilsynet, Helsedirektoratet og Nav.
¤ Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Februar 2019.
Nedenfor finner du brev fra før vi ble en forening.
¤ Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Hele 308 foreldre/foresatte til ME-syke barn og unge signerte dette brevet til Helsedirektoratet om Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Februar 2018.
¤ Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming 175 foreldre med ME-syke barn sendte 8. mai 2015 et brev til arbeidsminister Robert Eriksson. Vi er dypt bekymret over at Nav gjør det vanskeligere å bli tilkjent pleiepenger. Dette har alvorlige konsekvenser for familiene det gjelder, og rammer spesielt de syke barna hardt.
¤ Les svar fra dept på Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming (29.5.2015)
¤ Foreldrenes representanter ber om avklaringer i en oppfølging av brevet «Pleiepenger- Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming» (31.5.2015)
Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn fra 60 ME-mammaer i forbindelse med saken som også NRK har tatt opp om den 12 år gamle gutten som ble nektet skolefritak.
Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME – til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid, 3.5.2014
Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge fra 87 mødre til ME-syke barn, sendt 22.9.2013
Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom fra 57 mødre, sendt 29.7. 2013
Vi ba om svar på en del spørsmål etter at denne anmodningen ble avvist.
(opprinnelig publisert i Dagens Medisin 8.8.2013)
Oppslag om brevet og en av familiene i VG 2.10.13.
En bønn til arbeidsministeren, 9.3.2012 Oppslag om brevet og familiene i VG 22.4.12.