Aktuelt fra ME-foreldrene t.o.m. 2020

Her finner du saker vi har skrevet om i forbindelse med aktuelle hendelser, merkedager, utviklingen av foreningen ME-foreldrene og nettsidene våre med mer.

Sammen for MEsyke barn og unge

¤ Den 1.12.2020 sendte Norges ME-forening et brev til Norges forskningsråds etiske komité. Brevet inneholder betenkning og enkelte spørsmål om intensjonen ved en offentlig-sektor PhD er innfridd i det planlagte forskningsprosjektet på metoden Lightning Process. Les brevet her

Vi i ME-foreldrene stiller oss bak dette brevet og sendte en epost til forskningsrådets etiske komité om dette 4.12. E-posten ble også sendt i kopi til Regionalt forskningsråd (REK) midt, Forskerforbundet, Forskningsrådet og Norges ME-forening.

¤ Rettshjelpfondet er offisielt stiftet!
Les om hva det er, hvorfor det trengs – og hvordan du kan bidra. 

¤ Kunnskapskampanje om barn og unge med ME i november 2020. Webinarene vil være tilgjengelige på nett. 

¤ Ung ufør med ME? Unge med ME ser ut til å ha større problemer med å få innvilget tillegget for Ung ufør. Dette ville en gruppe se nærmere på, og det de fant tyder på en diskriminerende praksis både i Nav og i Trygderetten.

¤ 12. mai 2020 – Den internasjonale dagen for ME En hilsen fra ME-foreldrenes styreleder.

¤ Nytt brev til NKT om pandemien Vi følger opp brevet til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (9,4,2020).

¤ NKT svarer om korona og ME De gir tydelige råd om skjerming og å gjøre alt for å unngå smitte (7.4.2020).

¤ Høringssvar om pleiepenger Styret i ME-foreldrene sendte 4. april 2020 svar på høringen «forenklingsforslag og justeringer i folketrygdlovens bestemmelser om sykepenger og stønad ved barns sykdom (pleiepenger)».

¤ Brev til NKT om koronapandemien og ME Styret i foreningen ME-foreldrene har i dag, 4. april 2020, sendt brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19.

¤ Vi er bekymret for ME-syke på rehabiliteringsinstitusjon, og for de økonomiske konsekvensene som kan bli resultatet av avbrutt eller avlyst opphold som følge av Korona-epidemien.

Derfor har vi sendt brev til Helsetilsynet, Helsedirektoratet og Nav.

¤ ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

¤ Bli med oss på ME-dagen!

¤ Flott ME-konferanse i Loen mars 2019!

¤ Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Februar 2019.

¤ Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME
En ME-syk mor med ME-sykt barn om hvorfor hun har skrevet under på kampanjen som ber ledelsen ved Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME å gå.

Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME 21. august 2018 ble det publisert en underskriftsaksjon der det kreves at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.

Åpent brev til helseministeren

Nyhet! ME-foreldrene er registrert som forening


Nedenfor finner du innhold fra tidligere, altså før vi ble en forening. Dette er fortsatt relevant og verdt å lese. 

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Hele 308 foreldre/foresatte til ME-syke barn og unge signerte dette brevet om Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Februar 2018.

Helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver fra Helsedirektoratet. Kommunen kan søke om midler.

Blomsteraktivistene Takk til alle som bidrar!

Gaslighting Ja, hvorfor skal vi og barna våre finne oss i å bli tiltalt og omtalt på den måten?…

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende Vi blir ofte misforstått. Her er en del av mytene vi treffer på.

Pleiepenger – ny lov vedtatt
Flott at flere skal få pleiepenger, men loven har klare svakheter med tanke på størrelse og varighet. Se våre kommentarer!

Funksjonsfeil i energimetabolismen ved ME Norske forskere med Fluge og Mella i spissen har funnet en funksjonfeil i energimetabolismen til ME-syke, og bringer håp om reversering av sykdommen slik at pasientene kan komme tilbake til et normalt liv.

Juleønske til familie og venner

ME-forskning
NB: Bildet over er fra 2014. VIPPS nummer 13911 går fortsatt til
  Norges Myalgisk Encefalopati Foreneing  

¤ Julegave med MEning Vi ønsker oss mer forskning i stedet for konfekt!

¤ Dr. Nigel Speight får praktisere! Dette etter at han ble ilagt restriksjoner mot å ha noen befatning med ME i april i år.

¤ 30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME) okt. 2016

¤ ME-syke Madeleine og morens appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo 2016.

¤ Millions Missing er en global aksjon for ME-syke, som behøver å bli møtt med respekt, kunnskap og mer biomedisinsk forskning.

¤ Viktig spørreundersøkelse om barn og unge, og familiens kontakt med skole, helsevesen og andre hjelpeinstanser.

¤ #‎MillionsMissing er en verdensomspennende aksjon viet de millioner av ME-pasienter som ikke lenger er til stede i familiene sine, på skole, i sosialt liv eller på arbeidsplassen på grunn av sykdommens mange invalidiserende symptomer. ME sies å være den enkeltårsaken som gir mest langvarig fravær fra skolen – både for elever og lærere.

¤Innspill til Norges forskningsråd om forskning på ME Pasientmedvirkning er viktig, sier politikerne i dette landet. 10. april 2016 inviterte forskningsrådet pasienter, pårørende og behandlere til å sende innspill om hva det bør forskes på når det gjelder ME. I tillegg til de mange som sendte inn via skjema på forskningsrådets nettside, samlet 221 pasienter og pårørende seg om forslag som ble sendt i brevs form til forskningsrådet.

¤ Forskning til pasientens beste?
Kropp og sinn, psyke og soma henger selvsagt sammen og påvirker hverandre, men det betyr ikke at ME er psykosomatisk.

¤ Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn
Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole?

¤ Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre (også på engelsk)

¤ Julegaveideer til ME-syke barn og unge

¤ Trekk PACE-studien – internasjonal underskriftskampanje.

¤ Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

¤ ME-mamma + ME-pappa = sant! Bloggen har fått mannlig tilskudd og skiftet navn.


Saker fra den opprinnelige bloggen, ME-mammas betroelser


¤ Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn,
fra ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

¤ Vi vokser!

¤ RituxME-studien – ikke del – ikke spør !

¤ 12. mai er ME-dagen (2015)

¤ Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming

¤ Gratulerer med morsdagen!

¤ Takk for følget i 2014!

¤ Forsker ved Columbia University i USA, Mady Hornig, var invitert til å holde et foredrag i Oslo 21. november 2014. I salen satt helsepersonell, representanter fra pasientforeninger samt pårørende, deriblant flere fra ME-mammas betroelser.
Les vår oppsummering.

¤ Saken som NRK la ut om den 12 år gamle gutten som ble nektet skolefritak engasjerer.
60 ME-mammaer har sendt brev til Fylkesmannen. Ordføreren har også fått brev med anmodning om å rydde opp i saken

¤ ME-mammaene møtte Barneombudet. Her har vi skrevet både en oppsummering og mer detaljert om hva vi prøvde å formidle.

¤ Erfaringsbaserte råd som kan være nyttige å vurdere i forbindelse med møte med ME-syke. Barna våre skal møte Barneombudet!

¤ Vi anmelder boken «Min sønn har ME».

¤ Hvem bærer skylda? – Når myter og forforståelse virker sykdomsfremmende.

¤ Fokus  på ME i mai! (2014)

¤ Sykt Mørkt – En reise i mørket
Vi anmelder dokumentarfilmen «Sykt Mørkt» av Pål Winsents, med premiere på Den Norske Dokumentarfilmfestivalen i Volda 26. april 2014. Les «En reise i mørket».

¤ Inngrodde holdninger til ME og de unge pasientene.

¤ Savings4Children Innsamling for bistand til ME-syke barn som blir feilbehandlet.

¤ Fellesskapet som er gull verdt. Passer fint i anledning 8. mars!

¤ Er det noe jeg brenner for, så er det pleiepengesaka! Det sa arbeids- og sosialminister Robert Eriksson på møtet om utfordringer med NAV, hvor tre mødre til ME-syke barn deltok. 6.3.14

¤ Rehabilitering er ikke enkelt
Noen av foreldrene har skrevet om Catosenteret, et års tid etter. (22.2.2014) Vi har fått svar fra Catosenteret, og debatten fortsetter her. (2. mars)

¤ Gratulerer med morsdagen!

¤ ME-syke barn som forsøkskaniner – et etisk overtramp. Vår kommentar til klonidinstudien som ble offentliggjort 3.2.2014, ført i pennen av en lege i vår midte.

¤ Mye har skjedd siden første bloggpost «gikk live». Her kan du lese om litt av det som har skjedd. Vi har også fått nytt bilde øverst på bloggen. Er det ikke fint?


¤ Kronerulling i 2014
I regi av et sykehus i Norge utsettes 14 år gammel jente med svært alvorlig ME for tvangsbehandling med sansestimulering. Behandlingen har gjort henne stadig sykere. Alle som har nær kontakt med alvorlig syke ME-pasienter vet hvor viktig det er å skjerme pasienten for å tilrettelegge for bedring. Dessverre har ikke alle i helsevesenet forstått dette. 21. januar lanserte vi en kronerulling for å sikre jenta høyst nødvendig advokathjelp.

¤ Trettitretusen-nihundre-og-åttiseks takk!

¤ Etterlengtet oppfølging av saken om den alvorlig syke 14-åringen som trenger advokatbistand. Saken er nå bekreftet av Norges ME-forening.


 

Legg igjen en kommentar

Kommenter

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *