– Det er tøft å se dette på trykk, sier Stine. – Det gjør det på en måte mer virkelig, selv om det som kommer fram i et slikt intervju selvfølgelig bare er en del av den virkeligheten vi lever i, toppen av isfjellet.
KK har intervjuet en av våre redaktører, og du finner intervjuet på nettsidene til KK
English translation of the interview
English version of this post
Stine håper at det å gi stemme og ansikt til de som er rammet – direkte eller indirekte – av ME, vil hjelpe andre. Bl.a. ved at flere vil finne fram til god informasjon både på pasientforeningenes (lenker nederst) og våre nettsider. Det kan også være nyttig å melde seg inn i en av ME-foreningens Facebook-grupper
En annen viktig faktor – som også er et av målene til oss i ME-foreldrene – er at folk rundt oss som er rammet skal få en ide om hva ME kan innebære. Det er uhyre vanskelig å forstå ME for de som ikke opplever denne bakvendte sykdommen på helt nært hold. En sykdom hvor ingenting av det vi har lært om helse og årsak–virkning stemmer. Dette fører igjen til at mange føler seg tvunget til å forklare både hvordan sykdommen arter seg, hvilke tiltak de har måttet sette i verk, hvilke behandlingsmuligheter de har valgt å prøve – og å ikke prøve, og så videre. Dette kan ofte bli en tilleggsbelastning, som kan avhjelpes med kunnskap og innsikt.
Responsen på intervjuet har så langt vært utelukkende positiv. Stine kan fortelle at det formelig har regnet hjerter og hyggelige meldinger i alle kanaler. Hun takker for all støtte. Noen få ønsker naturlig nok å gi råd om behandling som har hjulpet dem, men som så mange andre har Stine og datteren forsøkt mye og vurdert langt mer. Nå venter de på forskningen, og fortsetter i mellomtiden med det de ser at hjelper datteren til bedre livskvalitet.
Det er mye god og interessant forskning på gang nå. Forhåpentligvis kan de snart identifisere undergrupper, og dermed si hvem som trolig vil respondere bra på hvilken behandling. Fortsatt er det nemlig sånn at det som gjør noen friske eller mye bedre, gjør andre mye sykere. Det finnes anekdotiske bevis for mange ulike behandlinger, men vilkårligheten i hvem som blir bedre og hvem som blir sykere, gjør at det for mange oppleves som gambling å prøve ut stadig nye metoder. Det koster også mye krefter å prøve på nytt og på nytt uten å vite. Og det meste koster penger. Akkurat nå er vi veldig spente på protokollen i den store RituxME-studien som åpnes til høsten, og flere følgestudier av den. Dessuten vil både den norske studien på Cyclofosfamid og de fire studiene som fikk midler nå i sommer, kunne gi interessant og nyttig kunnskap. I tillegg kommer flere utenlandske studier.
Flere andre, uten egenerfaring med sykdommen, sier at intervjuet er brutalt ærlig. Vi som har levd med ME i familien en stund, vet at det er det dessverre ikke. Ved ME er det så mange vonde symptomer, og man kommer opp i så mange vanskelige situasjoner, at de færreste ville trodd at det var mulig. Det ville nok også krevet en hel bok, og ikke et tosiders intervju, å formidle alt.
– Og som en annen ME-mamma kommenterer:
Sånn er det bare. Lynet slo ned i vår hverdag.
Vi er ikke motløse, men det er klart at dette er kjipt.
–
ME-foreldrene
–
Pasientforeningenes nettsider
Norges ME-forening
MENiN
Pingback: Honest on having a child with ME | ME-foreldrene