Det har blitt stilt spørsmål ved blant annet om representantene fra de tre pasientforeningene* var enige i hvordan pasientgruppen i den nye retningslinjen ble avgrenset. Svaret er nei – dette ble aldri lagt frem som et spørsmål arbeidsgruppen skulle ta stilling til.
Flere grunnleggende valg var tatt allerede før arbeidsgruppen ble invitert. Også underveis var det Helsedirektoratet, ikke arbeidsgruppen, som tok beslutningene om valg og avgrensninger.
Gruppen burde kanskje blitt kalt en referansegruppe. I praksis fikk nemlig representantene gi innspill innenfor rammene av en svært styrt prosess. Dette gjorde de i håp om å bidra til et best mulig resultat. Våre representanter hadde ingen beslutningsmyndighet.
Full enighet i arbeidsgruppen synes heller ikke å ha vært et mål for Helsedirektoratet. Direktoratet var tydelig på rollefordelingen: Arbeidsgruppen skulle gi innspill, mens direktoratet tok de endelige beslutningene. Det er derfor viktig å skille mellom å ha deltatt i arbeidsgruppen og å ha sluttet seg til resultatet. Deltakelse kan ikke brukes som dokumentasjon på enighet.
Brukerrepresentantene deltok for å formidle pasientforeningenes synspunkter og erfaringer fra pasientgruppen. De arbeidet for å ivareta pasientenes interesser og opplevde å bli lyttet til i samtalene og diskusjonene. Dessverre er innspillene deres i begrenset grad gjenspeilet i det endelige høringsutkastet.
To ulike pasientgrupper skulle skilles
Tidlig i arbeidet ble vi informert om at det var lagt opp til to tydelige spor: ett for personer med ME/CFS og anstrengelsesutløst symptomforverring, PEM, og ett for personer med langvarig utmattelse uten PEM.
Dette skillet er avgjørende, og ble gjentatte ganger tatt opp av brukerrepresentantene. PEM er ikke bare vanlig tretthet etter aktivitet, men en sykdomsspesifikk forverring av symptomer etter fysisk, kognitiv, emosjonell eller sosial belastning.
Når pasienter med og uten PEM behandles som én samlet gruppe, blir viktige forskjeller i behov, tålegrenser og mulige konsekvenser av tiltak borte. Likevel ble den opprinnelige todelingen ikke tydelig videreført. Det reiser spørsmål om hvor godt kunnskapsgrunnlaget og anbefalingene vil treffe de ulike pasientgruppene.
Brukererfaringene er ikke synlige
Høringsutkastet sier etter vårt syn for lite om brukernes erfaringer. Det kommer heller ikke frem hvilke innspill brukerrepresentantene har gitt, hvilke innvendinger som ble reist, eller hvordan disse ble vurdert.
Brukerrepresentantene sitter igjen med en klar oppfatning av at det første utkastet de fikk til gjennomlesing, på mange punkter var bedre enn versjonen som senere ble publisert. Dette til tross for at de gjennom hele prosessen kom med både innspill og dokumentasjon til støtte for sitt syn.
Fagpersoner med en såkalt biopsykososial forståelse var i flertall i arbeidsgruppen. At flere av disse valgte å ta dissens, kan tyde på at de mener brukerrepresentantene fikk for stor innflytelse på det endelige resultatet. Det synliggjør hvor ulike posisjonene i gruppen har vært.
Dette er særlig problematisk dersom deltakelsen i arbeidsgruppen senere omtales – av Helsedirektoratet eller andre – på en måte som skaper inntrykk av bred oppslutning.
Når brukerrepresentantenes syn ikke gjenspeiles i resultatet, må dette synliggjøres. Det bør fremgå hvor det var enighet, hvor det var uenighet, og hvem som tok de endelige beslutningene.
Reell brukermedvirkning handler ikke bare om å invitere representanter inn i et rom. Det forutsetter at erfaringene og innspillene deres blir dokumentert, vurdert og gjort sporbare i det videre arbeidet, og at disse får reell påvirkning på innholdet.
Burde vi ha trukket oss?
Flere har sagt at pasientforeningene burde ha trukket seg fra arbeidet eller nektet å delta.
Vi forstår godt reaksjonen. Når rammene er trange og innflytelsen begrenset, er det naturlig å spørre om deltakelsen kan bidra til å legitimere en prosess eller et resultat man ikke kan stille seg bak.
Samtidig ville en uttrekning hatt en høy pris. Dersom vi hadde forlatt arbeidet, ville vi verken hatt innsyn i det som skjedde underveis eller noen mulighet til å påvirke resultatet. Pasientenes perspektiver ville fortsatt kunnet bli utelatt, men da uten at noen satt ved bordet og argumenterte for dem.
Man kan bare smelle igjen døren én gang, og det er langt fra sikkert at man blir invitert inn igjen. Det betyr ikke at man skal la seg bruke som gissel eller alibi for beslutninger andre tar. Det finnes et punkt der det blir nødvendig å markere tydelig at man ikke står bak resultatet. Det har pasientforeningene gjort gjennom dissensene og høringssvarene våre.
Dissensene er nettopp dokumentasjon på at deltakelse ikke er det samme som tilslutning. Representantene valgte å bli i prosessen for å skaffe innsyn og påvirke der det var mulig – og å si tydelig fra da sluttresultatet ikke kunne støttes.
Vi etterlyste bedre rammer for medvirkning
Gjennom prosessen har vi etterlyst flere grunnleggende tiltak:
- mulighet til å oppnevne vara
- mulighet til å delta digitalt
- agenda i forkant av møtene
- skriftlige referater som dokumenterer innspill, uenighet og beslutninger
Dette er ikke formaliteter. Når representantene selv kan være syke eller representerer pasientgrupper med svært begrenset kapasitet, er fleksible møteformer og mulighet for vara nødvendig for at deltakelsen skal være reell.
Agenda og referater er dessuten avgjørende for en åpen og etterprøvbar prosess. Uten skriftlig dokumentasjon blir det vanskelig å kontrollere hvordan innspill er forstått, hvilke uenigheter som har kommet frem, og hva arbeidsgruppen faktisk har sluttet seg til.
Når oppmerksomheten rettes mot hverandre
Innenfor blant annet familiedynamikk brukes begrepet triangulering om situasjoner der en person setter to andre opp mot hverandre. Mens de to diskuterer eller krangler seg imellom, flyttes oppmerksomheten bort fra den som satte konflikten i gang – og fra vedkommendes eget ansvar.
Debatten om brukerrepresentantenes rolle har tidvis fått en lignende effekt. Pasienter og pårørende har diskutert hvem som deltok, hvem som burde trukket seg, hvem som fikk for stor innflytelse, og om representantene gjorde nok.
Det er forståelig at slike spørsmål stilles. Samtidig risikerer diskusjonen å flytte oppmerksomheten bort fra den som faktisk eide prosessen, fastsatte rammene og tok de endelige beslutningene, nemlig Helsedirektoratet.
Denne avsporingen har neppe vært tilsiktet. Effekten er likevel at mye av oppmerksomheten har blitt rettet mot brukerrepresentantene og pasientforeningene, mens direktoratets ansvar for sluttresultatet i enkelte sammenhenger har kommet i bakgrunnen.
Uenighet mellom pasienter, pårørende og foreninger må ikke få overskygge hovedspørsmålene: Hvem hadde beslutningsmyndigheten? Hvordan ble brukerinnspillene behandlet? Hvorfor ble sentrale valg tatt? Og hvem har ansvaret for høringsutkastet som nå foreligger?
Ansvaret ligger hos den som beslutter
Brukerrepresentantene har gjort det de ble bedt om. De har delt kunnskap, formidlet pasientenes erfaringer og argumentert for deres behov. De skal ikke gjøres ansvarlige for beslutninger de ikke hadde myndighet til å ta, eller for formuleringer og anbefalinger de ikke støttet.
Kritiske spørsmål må derfor først og fremst rettes til Helsedirektoratet, som eide prosessen og tok de endelige beslutningene. Direktoratet bør redegjøre for hvordan brukerinnspillene ble behandlet, hvorfor den opprinnelige todelingen de forespeilet oss ikke ble gjennomført, og på hvilket grunnlag det eventuelt hevdes at arbeidsgruppen var enig.
Vit uansett at både vi og de andre pasientforeningene arbeider aktivt i kulissene, selv om ikke alt er synlig underveis. Og for all del, å bidra i en prosess er ikke det samme som å stille seg bak resultatet. Er du fortsatt i tvil om hva vi mener, så les høringssvaret og det andre vi har publisert i forbindelse med retningslinjene.
Les mer
ME-foreldrene og Norsk Covidforening sendte 15. juli 2026 en henvendelse til Helsedirektoratet med flere spørsmål som er relevante i denne sammenhengen. Norges ME-forening fikk for kort frist til å kunne vurdere den endelige ordlyden og signerte derfor ikke brevet.
- Les henvendelsen til Helsedirektoratet og Helsedirektoratets svar
- Les ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen
- Les dissensene til høringsutkastet
- Her finner du alt vi har publisert om retningslinjearbeidet
.
* De tre reelle pasientforeningene inkluderer ME-foreldrene, Norges ME-forening og Norsk Covidforening.