Søkeresultater for: nasjonal retning

Nasjonal retningslinje for ME og div. langvarig utmattelse

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 5 kommentarer

Nytt brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet 

Skrevet 26. juli 2026 av ME-foreldrene

Sammen med Norsk Covidforening sendte vi 15. juli 2026 en henvendelse til Helsedirektoratet, med kopi til Folkehelseinstituttet.  Henvendelsen dreier seg om arbeidet med den nye nasjonale faglige retningslinjen for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME. Henvendelsen bygger på våre … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Ny retningslinje er ikke en teoretisk øvelse

Skrevet 20. mai 2026 av ME-foreldrene

Denne våren har vi i ME-foreldrene ikke bare fordypet oss i utkastet til retningslinje fra direktoratet. Vi har også undersøkt enkelte parallelle prosesser, rapporter og internasjonale initiativ på feltet. Som følge av dette arbeidet, har vi innsett at utkastet ikke bare handler om en norsk retningslinje. Det inngår også i en bredere utvikling … Les videre →

Skrevet i Debatt, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Diskusjon med HSØ om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME 

Skrevet 20. mai 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldene hadde i januar en mailutvaksling med Helse Sør-øst om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Vi har dessverre ikke hatt kapasitet til å publisere denne tidligere, derfor kommer den først nå, sammen med oppfølging fra mars. Norges ME-forening … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Svar fra offentlige instanser | 1 kommentar

Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver

Skrevet 5. mai 2026 av ME-foreldrene

I forbindelse med høringen om ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. CFS/ME» har det kommet inn en rekke viktige høringssvar fra pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Det er vanskelig å orientere seg i Helsedirektoratets oversikt, og derfor prøver vi å … Les videre →

Skrevet i Høringssvar, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen

Skrevet 3. mai 2026 av ME-foreldrene

Høringssvar: ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Opprop for egen retningslinje for ME med PEM, G93.3

Skrevet 27. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter oppropet Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3! Oppropet er et privat initiativ. Teksten i oppropet lyder: I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

Skrevet 13. mars 2026 av ME-foreldrene

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 5 kommentarer

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Skrevet 8. mars 2026 av ME-foreldrene

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Ny ME-retningslinje kan skape mer uklarhet enn hjelp

Skrevet 21. februar 2026 av ME-foreldrene

Helsedirektoratet har sendt på høring en ny nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse og ME. Retningslinjen skal brukes av fastleger, helsestasjoner og spesialisthelsetjenesten i hele landet – også i kommuner som Frogn. Dermed får den direkte betydning for hvordan pasienter lokalt … Les videre →

Skrevet i Debatt, ME, ME i media | 1 kommentar