Søkeresultater for: nasjonal retning

Nasjonal retningslinje for ME og div. langvarig utmattelse

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 5 kommentarer

Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver

I forbindelse med høringen om ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. CFS/ME» har det kommet inn en rekke viktige høringssvar fra pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Det er vanskelig å orientere seg i Helsedirektoratets oversikt, og derfor prøver vi å … Les videre

Skrevet i Høringssvar, Retningslinje for ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen

Høringssvar: ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe. Les videre

Skrevet i Høringssvar, ME, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Opprop for egen retningslinje for ME med PEM, G93.3

ME-foreldrene støtter oppropet Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3! Oppropet er et privat initiativ. Teksten i oppropet lyder: I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. … Les videre

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 5 kommentarer

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Ny ME-retningslinje kan skape mer uklarhet enn hjelp

Helsedirektoratet har sendt på høring en ny nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse og ME. Retningslinjen skal brukes av fastleger, helsestasjoner og spesialisthelsetjenesten i hele landet – også i kommuner som Frogn. Dermed får den direkte betydning for hvordan pasienter lokalt … Les videre

Skrevet i Debatt, ME, ME i media | 1 kommentar

Nytt om retningslinjene 12.1.2026

Et nesten fulltallig styre i ME-foreldrene møtte torsdag 8. januar opp i Helsedirektoratet, til et informasjonsmøte om «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS».  Per i dag er det kun deltakerne i arbeidsgruppen som har lest hele … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Retningslinjene

Arbeidet med nye retningslinjer for langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME er krevende og interessant. Vi dokumenterer arbeidet så godt vi kan og samler alt relevant, i hovedsak fra ME-foreldrene, her. ¤ Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en … Les videre

Kommentarer er skrudd av for Retningslinjene

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | 2 kommentarer