Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst!

Vi ble invitert til et møte med Helse Sør-Øst etter at vi sendte brev med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. Vi er glade for den gode og konstruktive dialogen, og ser frem til å fortsette denne. Her kan du lese vår oppsummering fra møtet.

Under oppsummeringen følger noen momenter vi mener er relevante og nyttige i det videre arbeidet med organisering av kompetansearbeidet for ME, og også Long Covid. Både dette og våre tanker for et mulig fremtidig Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for ME er sendt til Helse Sør-Øst.

Vi legger også inn relevante oppslag nederst.

Oppsummering av møtet

Fredag 28. februar 2025, hadde tre fra styret i ME-foreldrene et godt møte med Helse Sør-Øst. Fra ME-foreldrene deltok styreleder Stine Aasheim, nestleder Tanja Thorsen og styremedlem Lena Kjempengren-Vold. Fra Helse Sør-Øst deltok avdelingsdirektør for somatikk og rehabilitering Anne Hilde Bjøntegård, spesialrådgiver med  koordineringsansvar for kompetansetjenestene Kirsti Tørbakken og rådgiver Tony Andre Berntsen. Alle var godt forberedt. 

Hensikten med møtet var å komme fram til best mulig måte å samarbeide på og å forstå hverandres perspektiver i forbindelse med arbeidet. Møtet utgjør samtidig et svar på brevet vi sendte 6. februar, se NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg, og vi takker for dette. 

Etter en kort presentasjonsrunde, fikk vi også presentere ME-foreldrene, med hva vi står for og hvordan vi jobber. Vi tok med at det er riktig at vi har samme opplevelse av ME som Norges ME-forening, at vi har et godt samarbeid med dem, men likevel litt ulikt fokus og innfallsvinkel. De to foreningene utfyller hverandre. 

Vi ble bedt om å forklare rotårsaken til at vi er bekymret. 
Det handler jo om at NKT – som de aller fleste helsepersonell baserer seg på – ikke skiller mellom ME og «andre utmattelsestilstander», og at de derfor ikke forstår at ME-syke blir sykere i møte med dem og de rådene de fronter. Når barn kommer til utredning på Riksen med mistanke om ME, blir de møtt med et såkalt biopsykososialt syn, men det oppleves som om BIO er nesten fraværende og SOSIO er redusert til et overdrevent fokus på (ofte helt vanlige) hendelser i familien. Vi påpekte at det er et problem at nettsiden til NKT har blitt betraktelig dårligere med årene, og at det nå ikke finnes noe biomedisinsk forskning der. Etter hva vi kjenner til, får barn sjelden eller aldri diagnosen ME G93,3 ved Riksen. Barn og foreldre opplever dessverre at Riksen ikke behandler barn pent.

Barn som blir møtt med at du blir frisk innen en viss tid hvis du gjør som vi sier, for deretter å bli sykere av å følge rådene fra legene mister troen på legene og helsevesenet. I verste fall skades også tilliten til foreldrene, dersom barna opplever at foreldrene tar legens «parti» mot barna. Begge deler kan få alvorlige konsekvenser. 

Hvordan man forstår ME er utslagsgivende for hvordan man møter, diagnostiserer og behandler pasientene. 

Vi prøvde å forklare forskjellen på ME med PEM og utmattelse, og hvilke konsekvenser det får når denne forskjellen blir ignorert. Vi var også tydelige på at PEM er en forverring av symptomer, og ikke bare mer sliten slik som alle blir etter anstrengelse. En god forklaring av PEM, finnes i Norges ME-forening sin brosjyre. 

På direkte spørsmål, sa vi at foreningens synspunkter er på linje med NICE-retningslinjen m.fl, og at vi ønsker oss tilsvarende retningslinjer i Norge.

Vi fortalte at det er et lite miljø i Norge, med NKT i spissen, som aktivt motsetter seg at Norge skal følge etter Storbritannia/NICE og en del andre land. At FHI, NKT og Wyller protesterte mot de nye retningslinjene fra NICE, fordi de utelukket studier i kunnskapsgrunnlaget som ikke tilfredsstilte diagnosekriteriene for ME med PEM, eller som ikke hadde differensiert mellom utmattelse og ME. Samtidig inkluderer som kjent bl.a. Wyller deltakere i sin forskning uten PEM, og da kan man jo faktisk ikke si at studien sier noe om ME-pasienter. 

Videre sa vi at det finnes gode forskningsmiljøer i Norge, spesielt det ved Universitetet i Bergen/Haukeland, men at disse konsentrerer seg om forskningen, og bruker mindre tid på å fronte arbeidet sitt i media. Her finner vi blant andre Øystein Fluge, Olav Mella, Karl Johan Tronstad og Ingrid Gurine Rekeland. Andre vi har tillit til er Ola Didrik Saugstad og Kristian Sommerfelt. 

Veilederen vi har i dag er for åpen for tolking, og også omdiskutert. Etter vår erfaring er den ikke god. Derfor er det bra at vi får en ny retningslinje nå, som ser ut til å ville separere de med ME og LC med PEM fra pasienter med «langvarig utmattelse av ukjent årsak». Dette er helt avgjørende for at ME-syke skal få det bedre, og det er vårt felles mål og utgangspunkt. 

Vi var også tydelige på at de som har ulike former for utmattelse må kunne få den behandlingen de ønsker og har behov for, det være seg kognitiv atferdsterapi (KAT), gradert trening (GET) eller om så er Lightning Process (LP), men at dette IKKE må tilbys til ME-syke som om det skulle kunne helbrede ME. Vi støtter konklusjonene i NICE Guidelines om at KAT kan fungere som støtte for å håndtere den sterkt reduserende sykdommen; at GET er skadelig for ME-syke og at LP direkte frarådes for denne gruppa.

Samarbeid og veien videre 

Til slutt snakket vi litt om hvordan de ønsker at vi skal forholde oss til dem for å få et mest mulig effektivt samarbeid. De har mange tjenester å følge opp, noen nasjonale, andre regionale. De vil gjerne ha kopi av mailene/brevene foreningen sender, slik vi allerede gjør, men de får naturlig nok i perioder mange henvendelser totalt sett. De sier at det derfor vil være til stor hjelp for dem dersom de som ønsker kontakt fortrinnsvis henvender seg via pasientforeningene, og at slike henvendelser blir tillagt større vekt enn om de kommer fra enkeltpersoner. * 

* Redigert: Vi har fjernet setningen «Herved er oppfordringen gitt!» Det har blitt oppfattet som at vi mener at HSØ (og andre) kun skal få henvendelser via foreninger, noe vi absolutt ikke mener. Vi ser også at HSØ med dette begrenser ytringsfrihet og brukermedvirkning – og at vi med den oppfordringen bidro til det. Det ønsker vi selvsagt ikke!

Ikke alle pasienter er med i noen forening, og alle er ikke nødvendigvis enige med foreningene i alt. Vi ser også at det å måtte gå via en forening hver gang man henvender seg til myndighetene, kan begrense arbeidet til flere kraftig. Ingen skal måtte be en forening om tillatelse eller godkjenning for å kontakte myndighetene. 

Alle vi som bidrar i arbeidet for bedre vilkår for ME-syke og pårørende trenger hverandre og utfyller hverandre. Det er derfor klart at ME-foreldrene ikke kan stille seg bak en slik oppfordring, og vi beklager sterkt at vi publiserte den. 

Vi vil samtidig oppfordre folk til å ta kontakt dersom de ønsker å samarbeide med en av foreningene. Vi ønsker oss aktive medlemmer og samarbeidspartnere.  

Vi fikk følgende råd:

– Send brev og e-post til postmottak i stedet for til enkeltpersoner. 
– Jo mer omfattende spørsmål, jo lengre tid tar det å utarbeide svar.
– Ikke ta opp for mye på en gang og spiss gjerne budskapet.

Helse Sør-Øst må forholde seg til svar fra sine fagmiljøer og landets kompetansetjenester når de mottar faglige spørsmål. For faglige spørsmål om ME må de forholde seg til NKT. De tar opp problemene vi melder inn, men de kan ikke gi NKT faglig pålegg om f.eks. hvilken forskning de skal legge til grunn for arbeidet sitt. Det foreligger heller ingen formell rett til å klage på generelle faglige uenigheter i spesialisthelsetjenesten. Derfor oppfordrer Helse Sør-Øst brukerorganisasjonene til å fortsette samarbeidet med Helsedirektoratet om den nye nasjonale retningslinjen for CFS/ME. Retningslinjen vil legge nasjonale føringer for fagfeltet, og arbeidsgruppen som ME-foreldrene er en del av er den viktigste arenaen for å jobbe mot en enighet.

De var tydelige på at de fikk avklart en god del i møtet med oss, og de lovet å ta med seg det vi formidlet til NKT og snakke med dem. De vil også ta med seg innspillene i arbeidet med omorganisering av NKT, men understreker at de er nødt til å lytte til alle stemmer for å kunne gi gode anbefalinger om veien videre. Vi opplevde at de tre virkelig lyttet og tok våre innspill og utdypninger på alvor. 

Vi vil få høre hva som skjer videre, og det er et gjensidig ønske om flere møter.

Til slutt poengterte vi at den enkle måten å unngå videre faglig debatt som går i sirkel, er nettopp å skille klart og tydelig mellom ME (og LC) med PEM og all annen form for utmattelse. Da vil alle få bedre hjelp.

ANDRE MOMENTER

I møtet forsøkte vi altså å tydeliggjøre hvor viktig det er å skille mellom ME/Long Covid med PEM og andre tilstander i både forskning, utredning og behandlingstilbud. Pasienter med PEM har helt andre behov enn pasienter med sammensatte eller funksjonelle lidelser, ettersom PEM legger føringer for hva som er medisinsk forsvarlig behandling. Vi opplever som sagt dessverre at denne nødvendige distinksjonen ikke alltid blir gjort i norske helsemyndigheters tilnærming.

I forbindelse med at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME nå skal omstruktureres, har vi signalisert at tjenesten i sin nåværende form ikke er til nytte for ME-pasienter med PEM / etter strenge kriterier, og at de ikke forholder seg til oppdatert internasjonal forskning på denne pasientgruppen. Den andelen LC-pasienter som også har PEM, har forøvrig de samme behovene som ME-pasienter. 

Som en følge av dette, ser vi at det er et… 

– Uheldig samarbeid mellom (minst) to ulike kompetansetjenester

Vi har sett på andre nasjonale kompetansetjenester med lignende tilnærming som NKT for CFS/ME. Naturlig nok kjenner vi ikke til i hvilken grad HSØ er klar over de tette koblingene mellom disse miljøene eller om dette har vært problematisert, men vi mener at dette vil være nyttig å se nærmere på. 

1. Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge (NKPS) – Oslo universitetssykehus. NKPS bygger opp og sprer kompetanse om utredning og behandling av psykosomatiske tilstander hos barn og unge, inkludert stress- og traumerelaterte symptomer (smerter, lammelser, kramper, sanseutfall) uten tilstrekkelige organiske forklaringer. Dette er klassiske medisinsk uforklarte fysiske symptomer (MUPS) og somatoforme tilstander.

2. Begge disse kompetansetjenestene har et nært samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – OUS. De arrangerer for eksempel felles seminarer om “sammensatte symptomlidelser”, og nøkkelpersoner går igjen i flere av disse fagmiljøene: 
Helene Helgeland (leder for NKPS) har vært aktiv i begge miljøer.
Petter Chr. Borchgrevink (leder for NKSL) samarbeider tett med CFS/ME-tjenesten, og har sammen med Ingrid B. Helland (leder for NKT CFS/ME) deltatt i felles initiativer, seminarer og fagnettverk for langvarig utmattelse.

Tidligere hadde også Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser (NKSL) – St. Olavs hospital den samme tilnærmingen. NKSL er nå erstattet med et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for sammensatte smertetilstander, også dette ledes av St. Olavs hospital HF. (NKSL fokuserte på pasienter med langvarige, sammensatte lidelser, der biologiske, psykologiske og sosiale faktorer henger tett sammen, uten at en kjent medisinsk diagnose fullt ut forklarer symptomene. Tidligere het denne tjenesten Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser. Den dekket det som i ICD-11 kalles Bodily Distress Disorder, samt funksjonelle smertetilstander og MUPS.)

Denne sammenkoblingen mellom MUPS-/psykosomatiske tjenester og CFS/ME-tjenesten er problematisk fordi det forsterker en feilaktig forståelse av ME som en del av et større spekter av uforklarte symptomer. En stor utfordring er at ME har et tildels sammenfallende symptombilde smed nevnte tilstander, selv om det finnes en rekke biomedisinske avvik hos ME-pasienter når man gjør avanserte undersøkelser som pr. nå bare er mulig å gjøre i forskning. Når forskningsmiljøer og helsemyndigheter bygger behandlingspraksis på denne brede tilnærmingen, blir ME-pasienter feilklassifisert, feilbehandlet og i mange tilfeller skadelidende. 

I prinsippet finnes det altså hele tre nasjonale kompetansetjenester som har lignende fokus og syn på de diagnosene de er rettet mot. NKT for CFS/ME burde ikke vært en av disse og navnet tilsier at det heller ikke har vært ment slik i utgangspunktet.

Vi mener det er avgjørende at helsemyndighetene skiller tydeligere mellom ME/LC med PEM og andre tilstander, både i forskning og helsetjenester. Vi håper Helse Sør-Øst vil ta dette med i sitt videre arbeid.
.

Flere legitime aktører

En håndfull svært dyktige privatpersoner legger enorm innsats i arbeid av høy kvalitet. Arbeidet deres er svært viktig for pasientgruppa. Vi forstår at det vil være enklere for HSØ og andre instanser dersom henvendelser i størst mulig grad kanaliseres gjennom foreningene, men håper at innspill fra disse også blir tatt seriøst.

***

På vegne av ME-foreldrene takker vi igjen for god dialog, og imøteser et fortsatt konstruktivt samarbeid. 

.

Relevante artikler:

ME-foreldrenes drøm – Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for ME

Brev til Helse Sør-Øst 6. februar 2025, NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

Skadelig begrepsforvirring om aktivitet og feil sykdomsbeskrivelse på oppdatert nettside
Viktig brev til Helse Sør-Øst 28. februar 2025, om at NKT de siste årene brukt hele 9 ulike begreper om aktivitet og endret sykdomsbeskrivelse og behandlingsråd på nettsiden.

Status – Klage på kompetansetjenesten Sissel Sunde / MillionsMissing Stavanger sammenfatter 26. mars 2025 den komplekse saken slik den har utspilt seg så langt i år.

Viktig avklaring takket være dyktige Sissel Sunde, hvor det blir klart at Helse Sør-Øst heller ikke vil mene noe om kompetansetjenestens begrepsforvirring og endring av sykdomsbeskrivelse og aktivitetsråd på nettsiden. Derimot er det noen endringer på nettsiden til tjenesten som tyder på at de er under press: IOM-rapporten og biomedisinske studier er tilbake.

Svar fra Helse Sør-Øst