Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen har dessverre også klare svakheter, som vi må jobbe for å få endret.
Saken inneholder utdrag av lovteksten, hentet fra Prop. 48 L (2016 –2017) Proposisjon til Stortinget (forslag til lovvedtak) Endringer i folketrygdloven mv. (pleiepenger ved pleie av syke barn), ss 41f.
Statsråd Anniken Hauglie (H) besøker en familie med ME-sykt barn. For denne familien ser det ut til at lovendringen vil føre til en forbedring, men det er fortsatt lang vei til ME-syke barns rettigheter blir godt ivaretatt.
Les saken i Dagbladet Pluss (18.1.2017)
–
Pleiepenger er viktig for ME-syke barn
Pleiepenger har lenge vært et viktig tema for oss i ME-foreldrene. Det er en rettighet til foreldre med alvorlig syke barn, men har også vært en rettighet det har vært svært vanskelig å få når diagnosen lyder ME (eventuelt uttrykt som CFS eller CFS/ME). Nå skal det bli lettere å få innvilget pleiepenger ut fra barnets behov for tilsyn og pleie.
§9-10 Pleiepenger til medlem med omsorg for syke barn
Et medlem som har omsorg for barn under 18 år har rett til pleiepenger når barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, og medlemmet derfor må være borte fra arbeidet.
Vi mener at det er bra at det blir lettere å få innvilget pleiepenger ved ME. Dette står i motsetning til nå, hvor avslag ser ut til å være normen – etter en behandlingstid på mellom 2 og 6 måneder… Under ser vi på de viktigste svakhetene ved loven.
–
Hvem kan skrive legeerklæring ved søknad om pleiepenger?
Det har de siste ca. 2 årene vært et krav om at søknaden måtte komme fra sykehusleger. Ikke engang spesialister i barnenevrologi har kunnet skrive erklæringer gode nok for Nav – hvis de ikke har vært ansatt på et sykehus. Er ikke legespesialisters legesentre også ”helseinstitusjoner”?
Kan vi håpe at det i formuleringen fra § 9-16 Krav til dokumentasjon, ligger en garanti om at barna våre faktisk vil bli fulgt opp av spesialisthelsetjenesten – også om dette betyr offentlige sykehus?
§9-16 Krav til dokumentasjon
For å få rett til pleiepenger etter § 9-10 må det legges fram en legeerklæring fra den helseinstitusjonen i spesialisthelsetjenesten som har ansvaret for behandlingen av barnet.
Det er nemlig slik at ytterst få ME-syke barn følges opp på sykehus etter at diagnosen er stilt. Foreldre som henvender seg til sykehusene og ber om slik oppfølging og mulighet for å søke om høyst nødvendige pleiepenger, blir avvist med beskjed om oppfølging hos fastlege. Mange barn følges derfor kun opp av fastlege, eller i beste fall en dyktig avtalespesialist utenfor sykehus. Andre må ty til private leger for å sikre en best mulig oppfølging. Sånn kan det ikke være! Det trengs med andre ord en spesifisering av enten at legeerklæringer og søknader om pleiepenger fra spesialister utenfor sykehus vil godkjennes, eller en garanti om oppfølging ved sykehus. Fortrinnsvis begge deler, slik at man sikrer familiene et minimum av behandlingsvalg.
–
Gradering av pleiepengene
§9-11 Graderte pleiepenger
Det kan ytes graderte pleiepenger når barn som nevnt i § 9-10 trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, men hvor det er etablert tilsyns- og avlastningsordning deler av dagen eller noen dager i uken.
[…] Ytelsen kan graderes ned til 20 prosent. Har barnet tilsyn av andre mer enn 80 prosent, foreligger det ikke rett til pleiepenger.
Det er ikke spesifisert om ytelsen kan graderes også i forhold til alvorlighetsgrad og/eller foreldrenes mulighet til å jobbe fleksibelt. Her må departementet komme med en god presisering i forskriftene til loven.
–
Tidskonto med antall tilgjengelige dager for pleiepenger
Vi stiller et stort spørsmålstegn ved at det innføres en øvre grense for antall dager man kan få pleiepenger. For om barna ikke er friske eller fylt 18 innen tidskvota er brukt opp – hva da?!
§9-12 Antall pleiepengedager
Pleiepenger ytes med 100 prosent av beregningsgrunnlaget etter § 9-15 i inntil 260 dager per barn. Deretter ytes pleiepenger med 66 prosent av beregningsgrunnlaget i inntil 1 040 dager per barn.For hver dag med ugradert ytelse telles én stønadsdag.
Dager med gradert ytelse telles slik at den prosentvise graden det tas ut pleiepenger i løpet av en uke, trekkes fra antall stønadsdager.
Det er også mulig for begge foreldre å ta ut pleiepenger samtidig hvis barnets behov for kontinuerlig tilsyn og pleie tilsier det, men da renner tilgjengelige dager unna i dobbelt tempo. Dette kan unntaksvis være nødvendig for ME-syke barn, i spesielt alvorlige tilfeller og/eller perioder – og man kan oppleve at det ikke er mulig selv om behovet er der, fordi man vet at pleiepengeperioden da kan løpe ut for fort.
–
Pleiepengenes størrelse
Ytelsen regnes ut på samme måte som sykepenger, og vil etter ett år (eller uttak av 260 dager) gå ned til 66 %. Det vil si at det følger (omtrent) samme system som sykemelding med overgang til arbeidsavklaringspenger (aap).
§9-15 Utbetaling av pleiepenger og opplæringspenger
Trygden yter pleiepenger etter § 9-10 etter de samme bestemmelsene som sykepenger fra trygden, se kapittel 8, men med kompensasjonsgrad som følger av § 9-12.Trygden yter pleiepenger etter § 9-13 og opplæringspenger etter § 9-14 etter de samme bestemmelsene som sykepenger fra trygden, se kapittel 8, men slik at det til selvstendig næringsdrivende gis ytelse med 100 prosent av grunnlaget inntil seks ganger grunnbeløpet.
[…] Til arbeidsledige gis ytelsen etter bestemmelsene i § 8-49 om sykepenger til arbeidsledige.
Vi ser at departementet søker å få til et rettferdig system som ligner mest mulig på stønad ved arbeidstakeres sykdom. Vi mener at dette verken er rettferdig eller hensiktsmessig! Ved at stønaden kuttes til 66 % etter ett år, risikerer man at situasjonen for flere av disse familiene fortsatt vil være uhyre vanskelig. Det er oppleves rett og slett ikke som rettferdig at pleiepengeordningen skrus ned til det samme nivået som arbeidsavklaringspenger!
Husk at dette ikke primært handler om arbeidstakeres rettigheter, men om syke barns rettigheter til forsvarlig omsorg og pleie, og om barnas rettigheter til et verdig liv på tross av sykdom.
Urettferdigheten kommer tydelig frem i blant annet disse foreldrenes kommentar til den nye loven:
Vår datter har ME i svært alvorlig grad. Hadde ikke vi hatt 100 % pleiepenger over flere år, så hadde hun måtte bo på pleiehjem. Den belastningen det ville påført henne, hadde sannsynligvis medført at hun døde, så syk var hun.
Vi var to pårørende som pleide henne i 24 timer i døgnet. Samtidig hadde vi hjelp av hjemmesykepleien flere ganger i døgnet, slik at vi fikk spist og handlet etc.
Skulle vi klart oss på 66 % lønn, måtte vi ha solgt huset og bedt om kommunal bolig etc. Slik vi oppfatter den nye loven, vil den komme til å koste liv blant de aller sykeste.
Og hva med enslige forsørgere? Folk i lavtlønnsyrker? Og de som jobber deltid – som kanskje har måttet gå over til å jobbe deltid nettopp fordi barna er syke – hva skal de leve av?
Det å pleie et sykt barn over mange år er uhyre krevende. Man er i beredskap hele tiden, man kan aldri hvile. Om man i tillegg får den økonomiske belastningen ved tapet av 34 % av inntekten, så er vi redd for at mange flere pårørende selv vil bli syke.
Det bør virkelig ryddes opp i dette. Syke barn blir ikke friskere av at foreldrene lider økonomisk tap, det er nok av forskning som viser økt belastning ved dårlig økonomi.
Pleiepenger kommer med andre ord fortsatt til å være et viktig tema for oss!
–
Les Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre! (16.12.2015) hvor vi anbefalte følgende endringer:
- Barnets oppfølgende lege bør skrive alle legeerklæringer i forbindelse med pleiepengesøknader, i hvert fall for ME-syke barn/unge. Oppfølgende lege kjenner pasienten best og vil forhåpentligvis ha nær kontakt med den syke, gjerne gjennom hjemmebesøk etc. For ME-syke er fastlegen vanligvis den oppfølgende legen.
- Barnets oppfølgende lege bør også bestemme pleiepengegraderingen, ut fra barnets tilstand og etter dialog med barnets omsorgspersoner/den som skal være hjemme.
- Både fastleger og spesialister bør ha tillit som når de sykemelder voksne. Når legen anbefaler pleiepenger, bør familien kunne regne med at dette går i orden.
- Legens arbeidssted bør være uvesentlig. Sykehusinnleggelse er oftest ikke bra for ME-syke, det er ikke automatikk i at de henvises til spesialist ved sykehus, og de færreste følges opp av spesialisthelsetjenesten.
- Pårørende må kunne opprettholde et forsvarlig økonomisk livsgrunnlag gjennom hele sykdomsforløpet.
- I spesielle tilfeller bør pleiepengeperioden kunne utvides til mer enn fem år.
- Regelverket må utformes slik at ME-syke barn og unge ivaretas, og ikke tvert imot påføres ekstra belastninger som kan gjøre dem sykere.
–
Saken diskuteres også blant annet Bent Høyes Facebookside
Ytterligere relevant bakgrunnshistorie
Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming, 11.5.2015
Pleiepenger – Laagendalsposten følger opp, 23.4.2015
Pleiepenger – støtte fra Barnelegeforeningen, 17.4.2015
Pleiepenger – Nav strammer inn, 14.4.2015
Pleiepenger og saks- og klagebehandlingstid fra Nav, 12.1.2015
Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME, 6.5.2014
NAV-møte 6. mars 2014, 6.3.2014