Endelig blir brukerne lyttet til !
Forskningsrådet lyser ut 30 millioner kroner til målrettet forskning om CFS/ME i en totrinns søknadsprosess. Utlysningen BEHOV-ME er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel.
– Vi synes dette er svært positivt.
Faksimile fra forskningsradet.no
–
Målet for BEHOV-ME er å finansiere forskning på temaet kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (“CFS/ME”). Dette gjør Forskningsrådet gjennom et nytt virkemiddel som har fått betegnelsen «behovsidentifisert forskning».
– Vi i ME-foreldrene mener at det er flott og på høy tid at Forskningsrådet nå setter pasientene i sentrum slik at de som aller mest har behov for forskningen får innflytelse på hva det skal forskes på.
Vi mener også at det er bra og viktig at man spesifiserer hvilke kriterier som skal brukes. Vi er fornøyd med at Jasons barnekriterier blir benyttet, og at man i denne utlysningen tar med hvordan pasientene møtes av det offentlige.
Nå er vi selvsagt svært spente på søknadene, og glade for at brukerpanelet også skal være med å vurdere disse.
Forskningsrådet prøver i denne utlysningen ut en framgangsmåte for behovsidentifisert forskning som er inspirert av virkemidler i den engelske helsetjenestens forskningsråd (National Institute for Health Research). Brukerne av forskningen får innflytelse på hva det skal forskes på både gjennom åpen invitasjon til å foreslå forskningsspørsmål og gjennom deltakelse i bredt sammensatte brukerpaneler som identifiserer kunnskapsbehov og bidrar i prioritering av prosjektstøtte. Med brukere forstås både pasienter, behandlere og allmennhet.
Erfaringene fra England viser at behovsidentifisert forskning bidrar til økt kunnskap av betydning for befolkningens helse og gir bedre beslutningsgrunnlag for tjenesten og myndighetene. Involvering av brukere og publikum i offentlig finansiert forskning er også et tiltak for å «demokratisere» forskningen. Virkemiddelet har som formål å sette i gang forskningsprosjekter på områder som særlig etterspørres av brukerne av helsetjenesten. Det er et mål at resultatene av forskningen skal kunne utnyttes i tjenesten på relativt kort sikt. Utlysningen er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel.
Jeg er SÅ glad for dette resultatet og kriteriene de har sagt. 🙂 Håper jeg er like glad når forskningen er i gang.