30 millioner i forskningsmidler

De fleste leserne våre har nok fått med seg at Forskningsrådet har bevilget 30 millioner i øremerkede midler til behovsprøvd forskning på ME. Her presenterer vi kort de fire prosjektene som har fått midler, men først et blikk på hvordan prosessen har foregått.

English version here!

Det spesielle med denne utlysningen, er for det første at Forskningsrådet ba om innspill fra pasienter, pårørende og fagfolk på feltet. Responsen uteble ikke, og det kom inn over 700 innspill. Dernest er det såvidt vi kjenner til også første gang at pasientorganisasjoner inkludert pårørende har deltatt i et rådgivende brukerpanel som vurderte søknadene i runde én. I runde to ble søknadene vurdert av et internasjonalt forskerpanel.

Det er svært hyggelig å lese uttalelser som dette:

«Forskningsrådets erfaringer har vært meget nyttige og vi vil spesielt trekke frem entusiasmen og engasjementet til pasientene og deres pårørende som overgikk alle forventningene våre. De har bidratt til å finansiere prosjekter av høy faglig kvalitet og med potensielt veldig stor nytteverdi.

Det har vært veldig givende å jobbe så tett med brukerne på et temaområde hvor kunnskapsbehovet og engasjementet er så stort. Takk til alle som har bidratt.»

Forskningsrådets direktør John-Arne Røttingen

Og som dette:

«Denne form for brukermedvirkning i tildeling av forskningsmidler er et nytt og viktig prinsipp, og en viktig demokratisering av forskningen.»

Divisjonsdirektør i Forskningsrådet Jesper Simonsen

Les om hele prosessen på Forskningsrådets nettsider

–

De fire forskningsprosjektene

Forskningsprosjektet ved Universitetet i Oslo har tittelen «Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers». Forskerne skal studere genetiske risikovarianter for autoimmune sykdommer, og stiller blant annet spørsmålet «Hva kan genene til de sykeste ME-pasientene i landet fortelle oss om immunsystemet deres?»
OUS publiserte en Tittelen på prosjektet ved Universitetet i Bergen er «Defective energy metabolism in ME/CFS». De skal studere forstyrrelser i energimetabolismen som mulig faktor i sykdomsmekanismen. De har et håp om at studien vil gi oss bedre forståelse av årsakene til ME. Les mer i deres egen omtale her

Tittelen til forskergruppa ved Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad, er «Fecal microbiota transplant in chronic fatigue syndrome – an RCT». Det betyr at de skal gjennomføre en studie av fekaloverføring hvor de skal endre tarmfloraen til pasientene for å se om det vil gjøre dem friskere.

SINTEF skal i samarbeid med Fafo studere «Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs». Kort fortalt betyr det at de både vil se på den demografiske og sosioøkonomiske bakgrunnen til ME-pasientene og familiene deres, og på hvordan de blir møtt av offentlige tjenester, i arbeidslivet og på skolen.
Fafo har lagt ut en I prosjektet er det skissert tre såkalte arbeidspakker. Arbeidspakke 1 ønsker ved hjelp av registerdata å lære mer om hvem de berørte husstandene er, og bl.a. se på hvordan sykdommen påvirker arbeidsdeltakelse og sykemeldinger blant husstandsmedlemmene. Arbeidspakke 2 skal gjennom kvalitative intervjuer forsøke å fange opp variasjonen i brukerperspektiver og erfaringer, mens arbeidspakke 3 er en survey som blant annet har som mål å anslå sannsynligheten for at ME-syke feilklassifiseres under enkelte andre diagnosekoder.»

–
Relevante lenker
Forskningsrådet: Her er ME-pasientenes forskningsprosjekter 
Det tok fire år før jeg fikk diagnosen, TV2.no 26.6.2017
Statsminister Erna Solberg annonserte bevilgningene TV2.no 23.6.2017
Forskning.no om utlysningen

______

Red.anm:
Vi vil oppdatere saken etter hvert som alle mottakerne legger ut info om prosjektene. Følg ME-foreldrene på Facebook og Twitter for å få vite når det kommer. Der vil vi også dele eventuelle forespørsler fra forskerne om deltakere til forskningsprosjektene. Følg med!