Månedlig arkiv: september 2026

Markering på Eidsvolds plass!

Etter innspill fra medlemmene, planlegger vi en markering foran Stortinget i slutten av oktober.

Markeringen vil ha tre hovedparoler:
– Stopp felles retningslinje for ME og langvarig utmattelse
– Egen retningslinje for ME og postinfeksiøs sykdom med PEM
– Eget kompetansemiljø for ME og postinfeksiøs sykdom med PEM  Les videre →

Skrevet i Markering ved Stortinget, Retningslinje for ME, Webinar fra ME-foreldrene | 1 kommentar

Pasientforeningene kan ikke anbefale personer med ME eller long covid med PEM å delta i ny TV-serie

Tre pasientforeninger reagerer på planene for en ny VGTV-serie der personer med langvarig utmattelse skal prøve MBRT og følges av en TV-produksjon.

Foreningene er særlig bekymret for hvordan deltakere med ME eller long covid med PEM skal identifiseres, og hvordan eventuell forverring skal håndteres og fremstilles.

Saken har også en presse-etisk side.
Les videre →

Skrevet i Pressemelding | 1 kommentar

Møte med Eia og Reme vedr. TV-serie om langvarig utmattelse

Etter å ha møtt Eie og Reme, er det klart at vi ikke kan anbefale noen av våre medlemmer eller andre med ME og Long covid med PEM å delta på prosjektet deres. Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Debatt, Dokumentar | Merket med | Legg igjen en kommentar

Ellen Kallevik til minne

Minneord
Ellen Kallevik var med på å legge grunnlaget for det som i dag er foreningen ME-foreldrene. 🌹
Ellen var en sentral og raus bidragsyter på mange vis gjennom mange år, og vi vil savne henne dypt. 🌹
Våre varmeste tanker til familien. 🌹 Les videre →

Skrevet i Minneord | Legg igjen en kommentar