Månedlig arkiv: juni 2026

The new guideline is not a theoretical exercise

Skrevet 30. juni 2026 av ME-foreldrene

This spring, The ME Parents of Norway has not only studied the Directorate of Health’s draft for a new clinical guideline in depth. We have also examined parallel processes, reports, and international initiatives in the field. As a result of … Les videre →

Skrevet i Norwegian Guideline for ME/CFS, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Opprop – behold Skolelydboka!

Skrevet 29. juni 2026 av ME-foreldrene

Fra skoleåret 2026/2027 skal Statpeds utlånsordning for skolelydbøker avgrenses til kun å gjelde elever som er blinde eller sterkt svaksynte. Det betyr at mange elever med lesevansker mister et viktig hjelpemiddel i skolehverdagen. Mange elever med ME har problemer med … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Skjev framstilling av faglig uenighet i Dagens Medisin

Skrevet 8. juni 2026 av ME-foreldrene

4. juni 2026 hadde Dagens Medisin en artikkel med tittelen «Full splid om veileder: – Det skjedde noe i siste runde». Den ga et påfallende skjevt bilde av situasjonen i arbeidsgruppen for det Helsedirektoratet i høringsutkastet kalte en «ny nasjonal … Les videre →

Skrevet i Debatt, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

NEM behandler klagen på forskningsprosjektet MiRA!

Skrevet 5. juni 2026 av ME-foreldrene

I januar sendte ME-foreldrene en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Klagen blir behandlet av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Dissens fra professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt har tatt dissens til deler av Helsedirektoratets utkast til nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse. Sommerfelt ønsker å fortsette arbeidet i retningslinjegruppen, men mener at utkastet ikke i tilstrekkelig grad ivaretar pasienter med ME/CFS og post-exertional malaise (PEM). Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Hva er feil i forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE?

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Vurderingen nedenfor bygger på prosjektsøknaden til KLINBEFORSK, ikke på en endelig REK-søknad eller full studieprotokoll, som vi foreløpig ikke har fått innsyn i. Det betyr at enkelte detaljer kan bli justert senere. Samtidig er det legitimt å stille spørsmål ved … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar

KLINBEFORSK, REK, REHAB-FATIGUE og brukermedvirkning

Skrevet 2. juni 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har de siste månedene fulgt opp brukermedvirkningen i forskningsprosjektet «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)», som har fått finansiering gjennom KLINBEFORSK.  Vi har derfor vært i kontakt med både Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning (KlinBeForsk), Akershus universitetssykehus HF (Ahus) og … Les videre →

Skrevet i Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar

Ny studie: Barn med long covid opplever omfattende stigmatisering

Skrevet 1. juni 2026 av ME-foreldrene

En ny artikkel i Pediatric Reaserch viser at barn og unge med long covid ofte møter skepsis, manglende forståelse og sosial utestenging.
Funnene er relevante også ut over long covid. Mange familier med ME kjenner igjen mekanismene: til dels usynlige symptomer, svingende funksjon, manglende objektive tester i ordinær klinikk, skepsis i skole og helsevesen – og barn som må bruke krefter på å bli trodd i stedet for å få nødvendig tilrettelegging. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar