Månedlig arkiv: mai 2026

Ny retningslinje er ikke en teoretisk øvelse

Skrevet 20. mai 2026 av ME-foreldrene

Denne våren har vi i ME-foreldrene ikke bare fordypet oss i utkastet til retningslinje fra direktoratet. Vi har også undersøkt enkelte parallelle prosesser, rapporter og internasjonale initiativ på feltet. Som følge av dette arbeidet, har vi innsett at utkastet ikke bare handler om en norsk retningslinje. Det inngår også i en bredere utvikling … Les videre →

Skrevet i Debatt, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Diskusjon med HSØ om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME 

Skrevet 20. mai 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldene hadde i januar en mailutvaksling med Helse Sør-øst om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Vi har dessverre ikke hatt kapasitet til å publisere denne tidligere, derfor kommer den først nå, sammen med oppfølging fra mars. Norges ME-forening … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Svar fra offentlige instanser | 1 kommentar

Bekymring om brukermedvirkning i REHAB-FATIGUE

Skrevet 13. mai 2026 av ME-foreldrene

Vi er bekymret for at de reelle ME-foreningene ikke har brukermedvirkning i forskningsprosjekter på ME, eller på «utmattelse» hvor forskerne ser ut til å tro at det er det samme – og trekker konklusjoner som kan få alvorlige konsekvenser for … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Legg igjen en kommentar

Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver

Skrevet 5. mai 2026 av ME-foreldrene

I forbindelse med høringen om ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. CFS/ME» har det kommet inn en rekke viktige høringssvar fra pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Det er vanskelig å orientere seg i Helsedirektoratets oversikt, og derfor prøver vi å … Les videre →

Skrevet i Høringssvar, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Kolbjørns seier blir stående – nå må det ryddes opp

Skrevet 4. mai 2026 av ME-foreldrene

Kolbjørn vant i Gulating lagmannsrett. Ankefristen ble utsatt til 5. mai, og i dag fikk vi vite at Nav ikke anker. Det er en enorm lettelse. For Kolbjørn og familien betyr det at en lang og belastende kamp endelig er over, og at de kan senke skuldrene i visshet om at Kolbjørn er sikret uføretrygd. Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen

Skrevet 3. mai 2026 av ME-foreldrene

Høringssvar: ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar