Månedlig arkiv: mars 2026

Svar på vår bekymring rundt forskningsprosjektet Fatigue-rehab

Skrevet 31. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi har sammen med Norges ME-forening sendt to brev med bekymring knyttet til forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE til Helse Sør-Øst/KLINBEFORSK. Svaret vi mottok 23. mars gir i liten grad reelle svar på våre bekymringer, og består i hovedsak av generell informasjon om … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME, Svar fra offentlige instanser | Legg igjen en kommentar

Young ME sufferer won in Norwegian Court of Appeal!

Skrevet 30. mars 2026 av ME-foreldrene

A Norwegian Court of Appeal has ruled fully in favor of a 23-year-old man with severe ME, concluding that the welfare agency (NAV) wrongly denied him disability benefits. The court found that his condition is severe, permanent, and leaves him … Les videre →

Skrevet i Svar fra offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Opprop for egen retningslinje for ME med PEM, G93.3

Skrevet 27. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter oppropet Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3! Oppropet er et privat initiativ. Teksten i oppropet lyder: I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Kolbjørn vant i lagmannsretten! 🎉

Skrevet 25. mars 2026 av ME-foreldrene

En lang kamp med Nav er over. Retten ga Kolbjørn (23) fullt medhold – en tydelig seier. Kolbjørn tok Nav til retten for å få innfridd sine lovfestede rettigheter til livsopphold, da Nav stadig mente at den alvorlig syke, unge … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, ME og juss, Rettigheter | Merket med | 1 kommentar

Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 22. mars 2026 av ME-foreldrene

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | 1 kommentar

Rapport: ME-foreldrenes arbeid med NoRU

Skrevet 15. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi ønsker å vise hva som har foregått, hvilke bekymringer som er løftet, og hva vi har forsøkt å få gjennomslag for på vegne av mennesker med ME i fagrådet for NoRu. Vi presenterer derfor en rapport fra vår brukerrepresentant … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

Skrevet 13. mars 2026 av ME-foreldrene

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Skrevet 8. mars 2026 av ME-foreldrene

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Bekymring rundt sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning i forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 5. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 3.3.2026, sammen med Norges ME-forening, en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK m.t.p. sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet, og manglende representativ brukermedvirkning. Vi fikk innsyn i tildelingen av 25 millioner til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , | 2 kommentarer

ME-foreldrene til Hdir: Skill mellom ME og «langvarig utmattelse»!

Skrevet 4. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 4. mars 2026, sendt et brev til Helsedirektoratet der vi ber dem etablere et eksplisitt og operativt skille mellom sykdommen ME – hvor utmattelse kun er ett av mange symptomer – og langvarig utmattelse i den … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , , | 5 kommentarer