Månedlig arkiv: februar 2026

Uklar faglig avgrensing av ME – konsekvenser i praksis

Torsdag 26.2 2026 sendte ME-foreldrenes styre en henvendelse til Helsedirektoratet hvor vi uttrykker stor bekymring for hvordan utkastet til retninglinje vil slå ut dersom de ikke gjør store endringer. Bekymringen tar utgangspunkt i sakkyndigerklæringen i en nylig rettssak om uføretrygd … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrenes representant tar dissens!

ME-foreldrenes brukerrepresentant i arbeidsgruppa for nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» tok dissens til nåværende høringsutkast sent torsdag 26.2.2026. Et samlet styre stiller seg bak dissensen og innholdet i dissensbrevet, som du kan lese under. Denne mailen ble sendt … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 7 kommentarer

Gi oss dine spørsmål til orientering om nye retningslinjer! 

Fredag 27. februar kl .12:00-13:30 arrangerer ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening webinaret “orientering om nye retningslinjer”, med innledning av Helsedirektoratet, og panelsamtale med brukerrepresentanter fra foreningene. Spørsmålene som allerede er sendt til Hdir, ligger under lenka for innsending av spørsmål. … Les videre

Skrevet i Retningslinje for ME, Webinar | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Ny ME-retningslinje kan skape mer uklarhet enn hjelp

Helsedirektoratet har sendt på høring en ny nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse og ME. Retningslinjen skal brukes av fastleger, helsestasjoner og spesialisthelsetjenesten i hele landet – også i kommuner som Frogn. Dermed får den direkte betydning for hvordan pasienter lokalt … Les videre

Skrevet i Debatt, ME, ME i media | 1 kommentar

Når systemet gjør barna sykere

Systemet står billedlig talt og sparker barna våre mens de ligger nede – og peker på foreldrene. Elever, venner og skole erstattes av isolasjon og hjemmearrest, ofte med total funksjonssvikt. Dette er ikke enkeltstående historier – og det skjer nå, … Les videre

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Høringen er ute!

Høringsutkastet til Helsedirektoratets nye nasjonale retningslinje for langvarig utmattelse (inkl. ME/CFS) er nå lagt ut. Dette er den viktigste høringen for norske ME-syke og deres pårørende. På grunn av utsettelsen, rakk ikke direktoratet å ha webinar i forkant av «slippet», … Les videre

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , , | 1 kommentar

Informasjon om kommende høring – hvordan ME-foreldrene vil jobbe

Vi har fått signaler om at det vil komme nærmere informasjon om når høringsutkastet til Helsedirektoratets nye retningslinje blir publisert i løpet av denne uken. Samtidig vet vi per nå ikke nøyaktig tidspunkt for publisering, eller om det vil bli … Les videre

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar