Månedlig arkiv: januar 2026

ME-foreldrene orienterer brukerutvalget ved Ahus om MiRA

Skrevet 23. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning. Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Klage på forskningsprosjektet MiRA

Skrevet 22. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Norges ME-forening og Norsk Covidforening har stilt seg bak klagen. Klagen fremmes dermed … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Nytt om retningslinjene 12.1.2026

Skrevet 13. januar 2026 av ME-foreldrene

Et nesten fulltallig styre i ME-foreldrene møtte torsdag 8. januar opp i Helsedirektoratet, til et informasjonsmøte om «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS».  Per i dag er det kun deltakerne i arbeidsgruppen som har lest hele … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Brev til HSØ om fremtidig kompetansemiljø for ME

Skrevet 12. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 12. januar 2026 brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, uavhengighet og reell … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar