Månedlig arkiv: juni 2025

Resyme fra møte med Pårørendealliansen 18. juni 2025

Skrevet 27. juni 2025 av ME-foreldrene

Pårørenderollen blir fort glemt, men det er viktig å framheve den. Uten oss pårørende, og spesielt med ME-syke, ville ikke helsevesenet og kommunene kommet langt, og våre syke ville blitt overlatt til tilfeldigheter og seg selv.
Her kan du bl.a. lese om hva Pårørendealliansen jobber med. Les videre →

Skrevet i pårørende | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 17. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har prøvd å finne ut hvem som har ansvaret for praksis og uttalelser om ME fra Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Vi vurderer at det er en alvorlig og gjennomgripende utfordring knyttet til forståelsen og håndteringen av ME ved klinikken.
I dag, 17. juni 2025, sendte vi en formell henvendelse fra ME-foreldrene til klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus, som du kan lese her.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre →

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med , , | 1 kommentar

Brukermedvirkning kan gjøre en forskjell

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

I oppfølgingsstudien til NorCAPITAL, ser vi nå et konkret eksempel på at brukermedvirkning kan gjøre en forskjell – også i prosjekter vi i utgangspunktet er skeptiske til. Her er det innspill gjennom fagrådet til det planlagte pasientregisteret NoRU som har … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar