Månedlig arkiv: april 2025

Innspill til NoRUs kravspesifikasjon

ME-foreldrenes brukerrepresentant i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 24. april 2025 innspill til kravspesifikasjonen. Vi ble varslet om oppgaven på forrige møte, 9. april, men fikk først det reviderte utkastet til … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med | Legg igjen en kommentar

Referanser brukt av Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN)

Vi har sett nærmere på OCFNs referanser i en presentasjonen de har gitt i et møte med Helsedirektoratet. Referansene er misvisende, utdaterte og/eller brukt utenfor kontekst. Vi har identifisert noen av svakhetene og dokumentert hvorfor de ikke gir støtte for … Les videre

Skrevet i Debatt, ME, ME med PEM, research | Merket med | Legg igjen en kommentar

Brev til Helsedirektoratet

ME-foreldrene sendte 21. april 2025 et brev til Helsedirektoratet hvor vi tar opp vår bekymring rundt faglig representasjon i forbindelse med de nye retningslinjene Vi er kjent med at Helsedirektoratet bruker NICE sine nye retningslinjer som et utgangspunkt, for så … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Legg igjen en kommentar

Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Covidforeningen i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 17. april 2025 brev til de øvrige medlemmene i fagrådet. Vi poster også brevet her. Dette er en oppsummering fra … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Psykisk helse når sykdommen stjeler livet du skal leve – webinar!

ME-foreldrene inviterer til webinar om psykisk helse når sykdom stjeler det livet du skal leve, 24. april 2025 kl 18.
Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene støtter ankesak

En 22 år gammel mann som har vært ME-syk i mange år og er nå 100 % ufør. Han har nå måttet anke utmålingen som forsikringsselskapet hans vil legge til grunn. ME-foreldrene ser at saken er viktig og kan få … Les videre

Skrevet i Alvorlig ME, Innsamling | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 9. april 2025

Tirsdag 9. april deltok ME-foreldrene i nytt møte i fagrådet for NoRU-registeret. Det ble et langt og til tider intenst møte, med flere voteringer og tydelige uenigheter. Vi fikk noen viktige gjennomslag, men det er fortsatt mye å kjempe for.  … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , | 1 kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 13. mars 2025

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 13. mars 2025 for nye drøftinger om sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er dessverre fortsatt uenighet om Post Excertional Malaise (PEM), … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 21. februar 2025

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 21. februar 2025 for å drøfte sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er uenighet om PEM og brukermedvirkning, men noen viktige forslag … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Rett og prosess for ME-syke – webinar!

ME-foreldrene inviterer til webinar med jurist Victor Håland onsdag 9. april 2025:
Rett og prosess for ME-syke i trygdesystemet. Les videre

Skrevet i ME og juss, Rettigheter | Merket med , , | Legg igjen en kommentar