Månedlig arkiv: januar 2025

ME-foreldrenes strategi rundt NoRU

Skrevet 21. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser det nødvendig å klargjøre overfor medlemmer og andre som er berørt av ME, hvor vi står med tanke på det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU). Det skal ikke være tvil om hvor vi står.  … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon

Skrevet 20. januar 2025 av ME-foreldrene

Det er fortsatt mye uavklart rundt det planlagte registeret for langvarig utmattelse, NoRU, selv etter at vi fikk videresendt (!) de dokumentene som NKT sendte til fagrådet for registeret den 15. januar. Vår brukerrepresentant har derfor sendt nok et brev … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om helsetilsynsloven og opphevelse av UKom

Skrevet 20. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar i forbindelse med forslag til endringer i helsetilsynsloven og forslaget om å oppheve loven om Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (UKom) og slå UKom sammen med Helsetilsynet. Du finner all informasjon om høringen på regjeringens … Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven

Skrevet 18. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet– Endringer i spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven – godkjenning av virksomheter mv. Høringsfristen er 21.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens høringsside . Her kan du lese vårt … Les videre →

Skrevet i Høringssvar | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!

Skrevet 16. januar 2025 av ME-foreldrene

Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

«Uten Synlige Tegn», en analyse

Skrevet 15. januar 2025 av ME-foreldrene

Mandag denne uken la TV2 ut serien «Uten Synlige Tegn». Dette er en god analyse av det som gir uttrykk av å være en hyggelig programserie om hvordan snille leger hjelper syke og traumatiserte barn. Vi har fått meldinger fra flere som får rippet opp i vonde erfaringer og på nytt møter krav fra omgivelsene om å «bare gjøre sånn som de på TV».
Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om folkehelseloven

Skrevet 14. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – – Revisjon av folkehelseloven. Høringsfristen er 18.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens nettsider Her kan du lese vårt svar i sin helhet: Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, folkehelse, Høringssvar, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene bør være høringsinstans

Skrevet 9. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i januar bedt flere departementer om å bli ført opp på deres lister over høringsinstanser. På den måten kan vi sikre at vi får med oss hvilke høringer som kommer, slik at vi får svart på de som … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

Skrevet 8. januar 2025 av ME-foreldrene

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om helseforskningsloven m.v.

Skrevet 4. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – Endringer i helseforskningsloven og tilhørende regelverk. Høringsfristen er 6.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar, på regjerningens nettsider Her kan du lese vårt svar i sin helhet: ME-foreldrene er … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar