Månedlig arkiv: mai 2024

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3

Skrevet 23. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har sendt purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME», og igjen bedt om en avklaring rundt brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet 

Skrevet 21. mai 2024 av ME-foreldrene

Åpent brev til Hdir fra ME-foreldrene i forbindelse med det pågående arbeidet med en nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av årsak og CFS/ME.

Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede.

Vi håper at Helsedirektoratet både vil sette pris på initiativet og være enige i i hvert fall noen av innspillene. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Trygderettsnytt mai 2024, ung ufør

Skrevet 19. mai 2024 av ME-foreldrene

Ny og viktig dom fra Lagmannsretten om ung ufør-tillegget fastslår at ME ikke kan rubriseres som de «diffuse» sykdommer som lovgiver ved innstrammingen ønsket å holde utenfor ung ufør-ordningen. Av dommen fremgår en rekke poenger som er viktige for ME-syke, og som blir presisert her. Les videre →

Skrevet i ME, ME og juss | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Intetsigende svar som «dokumentasjon»

Skrevet 16. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 1 kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar