Månedlig arkiv: april 2024

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

Soga fortsetter! Det er altså opprettet et Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). I den forbindelse opplever både vi og Norges ME-forening at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. Vi beklager … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.

Skrevet 6. april 2024 av ME-foreldrene

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et møte 26.4. i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Dette blir en fryktelig lang … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Webinar: Tilpasning i skolen for barn med ME eller long covid

Skrevet 5. april 2024 av ME-foreldrene

Norsk Covidforening og ME-foreldrene arrangerer åpent webinar for pårørende 22.4. om tilrettelegging av skolegang. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Webinar, ME og Long Covid, Samarbeid med Norsk Covidforening | 2 kommentarer

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

Skrevet 4. april 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | 1 kommentar