Månedlig arkiv: mai 2015

Den perfekte organisator

Skrevet 29. mai 2015 av ME-foreldrene

– Jeg styrer og steller, jeg er den perfekte organisator. Legger til rette, tar telefoner og flyr på møter. Jeg smører mat, serverer og skifter på senger. Jeg er en håndlanger som er på vakt 24/7. Hverdagens gjøremål går unna. … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende | Merket med ME, ME-mamma, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | Legg igjen en kommentar

Hva gir rett til ekstra omsorgsdager?

Skrevet 19. mai 2015 av ME-foreldrene

– Jeg har en sønn på 16 år som har to sykdommer. Den ene sykdommen (sykdom 1) kjennetegnes ved At det er litt upraktisk når man skal på reise, restaurant eller er bedt bort At man må lage mye av … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, ME-pappa, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Helt alminnelig medmenneskelig respekt

Skrevet 17. mai 2015 av ME-foreldrene

Helt alminnelig medmenneskelig respekt — ja, takk – hele året! Og en best mulig 17. mai til alle !

Skrevet i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2015 av ME-foreldrene

«Kom mai, du skjønne milde». I anledning morgendagen, legger vi ut denne på nytt.

Skrevet i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Fagartikkel i norsk om ME

Skrevet 14. mai 2015 av ME-foreldrene

Mange takk til Anna, en av «våre» ungdommer, som lar oss dele dette med våre lesere. Her er det meget gode resultatet av skoleoppgaven «skriv en fagartikkel om et helserelatert emne». Myalgisk Encefalomyelitt Myalgisk Encefalomyelitt er en nevroimmunologisk sykdom som består av … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Fra ungdom, ME og skole | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME, Ungdom om ME | 3 kommentarer

12. mai er ME-dagen

Skrevet 12. mai 2015 av ME-foreldrene

I dag, 12. mai, er det den internasjonale ME-dagen. I tillegg er det Florence Nightingales fødselsdag, og sykepleiernes dag. I fjor skrev vi om NRK Supers dekning av ME-dagen, de laget en reportasje på Supernytt om Karen som da var … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Merket med Barn med ME, ME, ME-dagen 2015, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming

Skrevet 11. mai 2015 av ME-foreldrene

175 foreldre med ME-syke barn har samlet seg om et brev til Arbeidsminister Robert Eriksson. Vi er dypt bekymret over at Nav gjør det vanskeligere å bli tilkjent pleiepenger. Dette har alvorlige konsekvenser for familiene det gjelder, og rammer spesielt … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, ME, ME og NAV, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

Tanker fra mamma

Skrevet 3. mai 2015 av ME-foreldrene

Første gang jeg så deg, smeltet du hjertet mitt. Oksygenet var ikke bra, og du trengte kuvøse. Etter noen dager kom du til deg selv, og vi fikk ti nydelige år sammen før sykdommen rammet deg. ME! Den dagen du … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | Legg igjen en kommentar

Conclusion: M.E.

Skrevet 1. mai 2015 av ME-foreldrene

The conclusion is clear. Our boy has been diagnosed with ME. He has symptoms from all over his body, pain in his muscles and bones, he has disturbed sleep and temperature fluctuations. Among other things. The doctor considers treatment that … Les videre →

Skrevet i Personal from parents of children with ME | Merket med CFS, Children with ME, ME, ME mum, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

Konklusjon: ME