Månedlig arkiv: april 2015

Drakten

Skrevet 30. april 2015 av ME-foreldrene

Drakten henger i skapet. Vi vet ikke om den passer eller er blitt for liten. Det gjør for vondt å prøve. Jeg husker da hun fikk den, da var hun frisk og lykkelig og øynene glitret der hun sto midt … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

I didn’t believe it

Skrevet 24. april 2015 av gansem

I didn’t believe that a 12-year old boy could get sick and sicker just by going to school. That first he had to skip Physical Education (this boy loved football!), then more and more classes until there were no classes … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personal from parents of children with ME | Merket med Children with ME, ME mum | 8 kommentarer

Pleiepenger – Laagendalsposten følger opp

Skrevet 23. april 2015 av gansem

Lokalavisa for Kongsberg og Numedal, Laagendalsposten, har i flere artikler fulgt opp pleiepengesaken til Gro Mesna Andersen. Gro fikk avslag på pleiepenger fordi legen til barna jobbet på feil sted. Laagendalsposten følger saken, og ME-mammas betroelser får lov å dele deres … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

En fersk ME-mammas rop om hjelp

Skrevet 22. april 2015 av ME-foreldrene

Jeg må innrømme at jeg stadig overraskes over hvor godt det virker som mange av foreldrene til ME-syke barn og unge takler utfordringene sykdommen gir. Min datter har hatt diagnosen ME i en måned nå, etter å ha vært syk … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, ME-mamma | 3 kommentarer

Jeg trodde det heller ikke

Skrevet 19. april 2015 av ME-foreldrene

Jeg trodde ikke at en 12-åring kunne bli både sjuk og sjukere av å være på skolen. At han først måtte kutte gym (han som elsket fotball!), og så stadig flere timer inntil det ikke var flere timer igjen å … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, ME-mamma, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | 10 kommentarer

Pleiepenger – støtte fra Barnelegeforeningen

Skrevet 17. april 2015 av gansem

Lokalavisa Laagendalsposten har tre dager på rad skrevet om at Gro, som er mor til to barn med ME, har fått avslag på pleiepenger (Her var det en link til en side NAV hat tatt ned). Pleiepenger er en ytelse Nav kan … Les videre →

Skrevet i Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, media, Nav, økonomi, Pleiepenger | 2 kommentarer

Pleiepenger – Nav strammer inn

Skrevet 14. april 2015 av gansem

ME-syke barn trenger voksne hjemme hos seg. Vi mener at dette som regel er helt nødvendig for at barna skal bli bedre. Ofte klarer de ikke å ordne seg mat selv, eller huske å spise den. De må ha hjelp … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Ukategorisert | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, Nav, økonomi, Pårørendes historier, Pleiepenger, sykt barn, Ungdom med ME | 4 kommentarer

Hvorfor lytter de ikke?

Skrevet 6. april 2015 av ME-foreldrene

Tårene renner stille nedover mitt kinn. Fortvilelsen er stor og sorgen bunnløs. Har mest lyst til å hyle og skrike. Men ingen lytter uansett. Vi er blitt usynlige og stumme. Vi trodde vi skulle få hjelp. At denne gangen skulle … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME | Legg igjen en kommentar

ME-fengselet

Skrevet 3. april 2015 av ME-foreldrene

ME-fengselet er et fengsel med ca. 10-15000 innsatte i Norge. Hver og en har fått sin egen kropp som celle. Her sitter ressurssterke mennesker i alle aldre innesperret, og felles for alle er at vi er uskyldig dømt. Noen er … Les videre →

Skrevet i ME | Merket med Barn med ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar