Månedlig arkiv: november 2014

Esken med julepynt

Skrevet 30. november 2014 av ME-foreldrene

– Jeg sitter på huk foran esken, mens tårene renner nedover kinnene mine. Esken jeg har foran meg er en av tre, og som de andre er den stappet full av minner. Juleminner. Minner om latter og begeistrede, forventningsfulle barn. … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, Håp, ME, ME-mamma, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 2 kommentarer

Hjem-skolesamarbeid – gode erfaringer

Skrevet 26. november 2014 av ME-foreldrene

Vellykket samarbeid mellom hjem og skole for en familie med ME-syk sønn. Det kan brukes som inspirasjon for flere, også på videregående, så lenge alle husker at hvor mye skole som overhodet er forsvarlig varierer fra person til person og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Interessant seminar om ME-syke barn og unge

Skrevet 23. november 2014 av ME-foreldrene

Videopresentasjoner fra svensk seminar om ME-syke barn og unge. Spesielt anbefalt for helsepersonell og andre hjelpere som arbeider med og/eller kommer i kontakt med barn og unge med ME eller mistenkt ME. Seminaret ble arrangert av den svenske ME-foreningen (RME) … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Ukategorisert | Merket med Barn med ME, fakta om ME, Håp, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Voices from the Shadows

Skrevet 20. november 2014 av gansem

Filmen ‘Voices from the Shadows’ er nå tilgjengelig for gratis strømming ut året på Vimeo. Dette er en svært sterk film, og den er IKKE anbefalt for barn og unge med ME. Den er beregnet på voksne som ikke kjenner sykdommen. – – … Les videre →

Skrevet i Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Om feilbehandling | Merket med Barn med ME, fakta om ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

The Diagnosis

Skrevet 20. november 2014 av gansem

I remember thinking, the day I drove back home from the hospital, carrying a piece of paper with the diagnosis ME written on it, driving along with my boy next to me in the car seat. He was not able to sit … Les videre →

Skrevet i Personal from parents of children with ME | Merket med CFS, Children with ME, ME, ME mum, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Blåklokker i november

Skrevet 19. november 2014 av ME-foreldrene

– Da jeg så disse blåklokkene i veikanten i dag – midt i november – tenkte jeg på dere. Alle de flotte, sterke, kjempende, slitne ME-mammaene. Som de aller siste sommerblomstene blant skittent løv, vissent gress og gjørme lyste disse imot meg. … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, Håp, ME, ME-mamma, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | 1 kommentar

Rettigheter for ME-syke barn

Skrevet 17. november 2014 av gansem

Hvis barnet ditt har ME har du nok oppdaget at hverdagen ikke er like enkel som før. Barn med ME trenger oftest en voksen hjemme hos seg, og hva gjør man da? Vi ser at mange foreldre til barn med … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn

Skrevet 13. november 2014 av ME-foreldrene

ME-mammaene har med bekymring fulgt utviklingen hos et ME-sykt barn i Sauda. Etter at NRK tok opp saken, fikk enda flere øynene opp for situasjonen. 60 ME-mammaer har sendt brev til Fylkesmannen i Rogaland ved Fylkeslegen. Det dreier seg om en … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME og skole, Medieoppslag, Om feilbehandling, Ukategorisert | Merket med Barn med ME, Brev, feilbehandling, ME, media, skole | Legg igjen en kommentar

Diagnosen

Skrevet 13. november 2014 av gansem

– Jeg husker jeg tenkte den dagen jeg kjørte hjem fra sykehuset, med en ME-diagnose på et papir, med en gutt som mer lå enn satt i setet ved siden av meg, klynkende av smerte og ubehag av ristinger i bilen, lys … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME-mamma, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

ME er ikke til å spøke med

Skrevet 12. november 2014 av ME-foreldrene

ME er virkelig ikke til å spøke med. Denne unge kvinnen ble så fortvilet over egen livssituasjon, over å være så syk, og over det vi skjønner er reaksjoner fra omgivelsene (sikkert velment, men dog så feilplassert), at hun dokumenterer … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Film om ME, Om feilbehandling | Merket med feilbehandling, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar