Månedlig arkiv: mai 2014

Slik blir du frisk – bare følg dette skjemaet!

Skrevet 25. mai 2014 av gansem

Da Barnet ble sykt som 8 åring, ble vi etter noen måneders fortvilelse sendt til utredning hos Helsevesenet. Helsevesenet undersøkte Barnet, klødde seg i hodet og skjønte ikke hvorfor Barnet var sykt. Helsevesenet måtte ta blodprøver, mange blodprøver. Helsevesenet stakk og … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier | 10 kommentarer

Gamle ugle – en anbefaling

Skrevet 23. mai 2014 av ME-foreldrene

Jeg har lyst til å reklamere litt for diktbloggen til «gamle ugle». Gamle ugle er en hverdagspoet som skriver intuitive og kloke dikt som jeg tror mange som strever i livene sine vil kjenne seg igjen i. Hun formidler en livsvisdom og klokskap om at mennesket skal respekteres som den det er og ikke dyttes inn i en form eller mal som er tilpasset samfunnet. Spesielt fokuserer hun på at ikke all hjelp er til det … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med Dikt, ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 15. mai 2014 av ME-foreldrene

Høytider er tøffe saker når livet står stille, og mai er jo som en eneste lang høytid. Ekstra fridager, langhelger, 17. mai som er barnas festdag og russens høydepunkt … Grillsesongen starter, utepils – utebrus for de litt yngre – … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med Barn med ME, CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 4 kommentarer

ME på Supernytt 12. mai 2014

Skrevet 14. mai 2014 av gansem

Det var ikke bare de voksne som markerte den internasjonale ME-dagen. 12-år gamle Karen stilte opp i NRK Supers nyheter for barn; Her var det en link, som ikke fungerer i dag Supernytt og fortalte om sykdommen sin. Karen fortalte bl.a. om at hun ikke klarer å gå på skole. Hvis hun prøver blir hun mye sykere. Det er kjedelig å være hjemme og syk hele … Les videre →

Skrevet i Film om ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, media, Myalgisk encefalopati, nrk, nrksuper, skole, supernytt, sykt barn | 4 kommentarer

Dagen etter ME-dagen

Skrevet 13. mai 2014 av ME-foreldrene

Det har vært et intenst døgn. Rundt om i landet var det små og store arrangementer på den internasjonale ME-dagen 12. mai, men det arrangementet det knyttet seg mest spenning til, var uten tvil Spesialvisning av Sykt Mørkt med lynkurs i ME på Kino Victoria i Oslo. De erfarne ME-mammaene Mette Schøyen og Kjersti Krisner fikk stående applaus da de reiste seg og gikk ned på scenen etter visningen av dokumentarfilmen Sykt Mørkt. Som mødre til Kristine og … Les videre →

Skrevet i Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Medieoppslag | Merket med Barn med ME, fakta om ME, ME, ME-mamma, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Et glimt inn i mørket

Skrevet 11. mai 2014 av ME-foreldrene

– Det er så mye vi ikke vet. Men hvis én blir bedre av å løpe opp på et fjell, da heier alle. Hvis 100 blir bedre av antibiotika, blir det avfeid som placebo. Hun sukker. Les Her var det en link, som ikke fungerer i dag Aftenpostens oppslag «Et glimt inn i mørket». Mange takk til … Les videre →

Skrevet i Dokumentar, Medieoppslag | Merket med CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Fokus på ME i mai!

Skrevet 8. mai 2014 av ME-foreldrene

Mandag 12. mai er den internasjonale ME-dagen, og i den anledning har ME-mammaenes betroelser laget et flyveblad som du kan skrive ut og gi til alle du møter på din vei. – Målet er selvsagt å spre vår erfaring og erfaringsbaserte kunnskap, og flyvebladet kan brukes til alle tider på året! Det kan også sendes som vedlegg på e-post m.m. Last ned Flyveblad for ME-mammas betroelser her. Vi har også laget visittkort, men de … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME

Skrevet 6. mai 2014 av ME-foreldrene

ME-mammaene har skrevet brev til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid. Vi har sendt dette til Natasha Pedersen, som er leder i foreningen Barnepalliasjon og sitter i utvalget. Flere instanser har allerede fått kopi. Vi velger å publisere brevet i sin helhet … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, CFS, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME og NAV, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | 8 kommentarer