Månedlig arkiv: april 2014

Alle må gå på skolen

Skrevet 29. april 2014 av ME-foreldrene

Alle må gå på skolen. Ingen tvil om det. Rett og plikt til opplæring. Jeg har sagt det selv. Mange ganger. Jeg har laget undervisningsopplegg som støtter utviklingen til den enkelte elev, skreddersydd fra individuelle forutsetninger. Elever med omfattende funksjonsnedsettelser, … Les videre →

Skrevet i ME og skole, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 3 kommentarer

En reise i mørket

Skrevet 28. april 2014 av ME-foreldrene

«I want to be in the light, drikke champagne og danse hele natten» sier Bjørnar i et lydklipp etter filmen Sykt Mørkt. Lørdag 26. april klokken 12 hadde dokumentarfilmen «Sykt Mørkt» av Pål Winsents premiere på Den Norske Dokumentarfilmfestivalen i Volda. … Les videre →

Skrevet i Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Personlig fra pårørende | Merket med CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 2 kommentarer

Bursdag for bortgjemte

Skrevet 24. april 2014 av ME-foreldrene

Vi feiret bursdag for tenåringen i går. De tre ungdommene og jeg. De fineste folkene jeg vet om. Det er lenge siden venner, nå. Lenge siden farens familie. Lenge siden det var andre å invitere enn storebror – og de forundrede og distanserte familiemedlemmene fra min side, som kommer til helgen. Jeg prøver ikke tenke på, ikke kjenne på, ensomheten i ansvaret. Ute i verden er det nesten som de syke barna mine ikke finnes. De finnes i mine fortellinger, i mine hjertesukk, … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende, Ukategorisert | Merket med ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Inngrodde holdninger

Skrevet 19. april 2014 av ME-foreldrene

ME-mammaene har tidligere i brevs form gitt uttrykk for sin bekymring når det gjelder hvordan deres ME-syke barn og unge blir møtt på landets ledende avdeling for denne pasientgruppen. Problemet er at sykdomssynet til Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom i stor grad preges av inngrodde holdninger om psykosomatiske forklaringsmodeller som en hoveddrivkraft i vedlikehold av ME-sykdommen. Slike holdninger er ikke bare arrogante, men kan også føre til behandlingstiltak som kan være direkte farlige og sykdomsdrivende. I tillegg er disse holdningene også førende for håndteringen av pasientgruppen i landet for … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Savings4Children

Skrevet 17. april 2014 av ME-foreldrene

Den britiske barnelegen og ME-spesialisten Dr. Nigel Speight var nylig i Tyskland for å vurdere og å bistå 14 år gamle Joanne. Joanne* er ei tysk jente på 14 år med en alvorlig grad av ME. Situasjonen ligner, men er … Les videre →

Skrevet i Innsamling, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med feilbehandling, Innsamlingsaksjon, Internasjonalt samarbeid, ME, Myalgisk encefalopati, Savings4children, Speight | 10 kommentarer

Sykt mørkt

Skrevet 10. april 2014 av ME-foreldrene

Hvor sykt er det ikke at unge mennesker må ligge isolert i totalt mørke. På ubestemt tid. På hvert sitt rom i hver sin del av Akershus fylke ligger ME-syke Kristine og Bjørnar totalt isolert i mørke. Den minste mentale, sosiale eller fysiske anstrengelse er for mye. Fenomen Film har fulgt de to ME-rammede ungdommene Kristine Schøyen Berdal og Bjørnar Krisner gjennom til sammen fem år. De gjør en fantastisk innsats for å bringe alvorlig syke mennesker frem fra mørket! Resultatet er filmen Sykt mørkt, som får urpremiere på ME-dagen 12. mai 2014. Filmen gir innblikk både i ME på sitt aller verste og den … Les videre →

Skrevet i Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

«Liten tue velter stort lass»

Skrevet 3. april 2014 av ME-foreldrene

– litt om ME og belastningsskader Poden var en liten tur ute i hagen forleden dag og luktet litt på våren som er i anmarsj. Plutselig skrek han til, for det var en sten i veien som han snublet i … Les videre →

Skrevet i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom

Skrevet 1. april 2014 av ME-foreldrene

Gjennom alle de årene jeg har skrevet om kronisk smerte og sykdom, har jeg sett at unge mennesker møter flere ekstra utfordringer, særlig når sykdommen deres er usynlig. (Dette er snarere regelen enn unntaket.) Denne artikkelen fokuserer på de yngste, … Les videre →

Skrevet i Råd om ME hos barn og unge | Merket med Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar