Det har vært et innholdsrikt år, og vi har engasjert oss i viktige saker for barna våre. Dette er jo noe de fleste foreldre gjør, og det er både en glede og en plikt. Våre utfordringer har fått oss til å starte denne bloggen for å formidle våre og våre barns stemmer og situasjon til omverdenen – både til fagfolk og legfolk.
Naturens stille, ME-vennlige fyrverkeri.
Foto: privat
–
De som har fulgt oss så langt, vet at vi i tillegg til å formidle glimt fra livet med ME-syke barn og unge, engasjerer oss i høringssaker, tilfeller av alvorlig feilbehandling, den generelle debatten om ME, og i tillegg prøver å samle og bringe videre gode medie-saker.
En ekstra takk til de som deler sakene våre videre. Vi har fått mange besøk takket være dere, og i tillegg til delinger på Facebook og Twitter, har særlig ME-nytt og Et liv å leve bidratt her. Følg lenkene, så finner du mer interessant stoff om ME.
Bloggen startet i oktober 2013. Vi har nå 61 faste følgere, og mange, mange flere som leser jevnlig. 25. mars hadde vi så mange som 2,105 visninger. Vi har fortsatt det gode arbeidet som jeg beskrev da bloggen var fire måneder gammel, i innlegget Våre stemmer blir hørt.
Vi vil også takke for god respons på sakene våre.
Vårt internasjonale arbeid er verdt å nevne. Vi oversetter egne saker og enkelte avisoppslag til engelsk, og vi oversetter enkelte saker til norsk. Vi har kontakt med Jane Colby og hennes organisasjon TYMES Trust, som jobber for barn og unge med ME; med Tom Kindlon – en dyktig irsk forkjemper for pasientrettigheter og ME-syke spesielt; og vi sender jevnlig inn bidrag til «ME Global Chronicle». Last ned tidsskriftet fra denne siden, eller bestill mail med kommende utgaver på subscribe@let-me.be.
Sharing is caring! Ved at vi deler, får vi tilgang til kunnskap og erfaringer fra en hel verden. Så les og del sakene våre!
–
Og til damene i redaksjonen
Mange takk for både supert samarbeid, gode diskusjoner og viktig støtte i året som var. Vi har grunn til å være stolte.
–
Måtte det nye året bringe mye godt, bl.a.
- påtakelig bedring for små og store med ME
- nyttige forskningsresultater
- respekt for alle pasienter og deres pårørende
- dreining av den offentlige debatten slik at den blir nyansert og fruktbar
- fortsatt god utvikling av samarbeidet og ME-mammas betroelser!
Med ønske om et best mulig 2015!
–
Fryvil
–
Dere har alle gjort en veldig fin jobb med denne bloggen. 🙂
Jeg håper sammen med dere at den offentlige debatten vil dreie slik at den blir mer nyansert. Det kan se ut til vi er på vei i en positiv retning. Håper det fortsetter! 🙂
Tusen takk, Johnny! 🙂