Månedlig arkiv: desember 2013

Er du sliten? Hvil deg! Det blir bedre. Mange tror at man bare er innmari sliten når man har ME. At man bare kan hvile seg litt, så blir det bedre. Enkelte tror også at man er veldig trist og … Les videre →

Det blir en annerledes jul i år. Tenåringen i huset ble dårligere jo nærmere jul vi kom, og vi måtte til slutt innse at vi ikke kunne bli med resten av den nærmeste familien til utlandet. Å, så letta jeg … Les videre →

Jeg tørker støv av pianoet. Det står i stua. Tenker på gutten som satt der. Hver gang han skulle forbi måtte han ned på krakken, hamre igjennom Rudolf er rød på nesen Ballade Smoke on the water Nå er pianoet støvete. Gutten ligger i mørke i kjelleren i senga Kompisene spiller konsert med bandet. De møter publikum nye idoler blir musikere, fine gutter går videre talenter – Skal du slutte på … Les videre →

Det gjør vondt å se at min søster har så vondt. Hun har vondt hver dag til enhver tid. Men allikevel klarer hun å smile. Det er utrolig. At et menneske kan tåle så mye smerte som det min søster gjør. Jeg vet ikke hvordan jeg skal formidle det ut, fordi det er vanskelig å forstå. Det må oppleves, da får man en forståelse av at en menneskekropp er laget for mer enn bare en … Les videre →

Den forrige bloggposten min, den som handlet om «verdens tøffeste jobb», løy. Unnskyld!Jeg vet om en jobb som er enda mye verre: Den jobben det er å HA ME. Aller verst er det nok for barn og unge som ser … Les videre →

Det er det jeg har. Verdens tøffeste jobb. Jeg jobber i «AS ME-mamma»*, og jobben min går ut på å ta meg av et alvorlig sykt barn i dag etter måned etter år, uten å vite noe sikkert om prognosen. … Les videre →

Innimellom slaga har jeg behov for å hvile. Litt ekstra tidlig oppe en morgen, en hektisk arbeidsdag, eller rett og slett bare «stand by» for sønnen min. Samma det, bare hodet er med. For hodet er med hele tiden. Og det er i hodet det sier stopp. Det er hodet som trenger hvile. Hva gjør jeg da? Hva gjør du? Slenger du deg ned i sofaen, i godstolen eller kanskje på senga – … Les videre →

Jeg har lenge lurt på hvor det gjør vondt for min datter at jeg klør meg på leggen, knyter søppelposen eller bare går forbi i synsfeltet. Og hvorfor det er umulig å trøste med en klem – slik som før. Jeg har forstått og akseptert at det er slik, men forstår likevel ikke at det er mulig. Det er vanskelig å fullt ut akseptere det jeg ikke forstår. Men jeg forstår at det gjør vondt verre når jeg, eller bare ansiktet mitt, uttrykker … Les videre →