Helseministeren hyllet nylig de unges innsats i dugnaden for å begrense viruset. Vi som er foreldre til ME-syke har opplevd at det ikke bare er russetida de unge må stå over. Det er ikke bare «sommeren da de var 14», eller 15, eller 16, de «gikk glipp av». Vi har barn som har rukket å bli tweens, tenåringer og unge voksne uten at de har deltatt i jevnaldrende fellesskap. Noen er så voksne at de ikke lenger er blant de yngste.
To brødre med både fremtidsdrømmer og ME. Foto: ME-foreldrene.
Våre barn er profesjonelle i å gå glipp av. De tapte drømmene har lagt igjen en kostbar kompetanse i hvordan leve isolert og skjermet i måneder og år. Noen i tiår. Vi er foreldrene til de usynlige menneskene som finnes i senga på rommet, på sofaen i stua, eller i egne hus og leiligheter. Ragnhild Holmås ga nylig ut boka «Men du ser ikke syk ut». Våre unge kan, når de mobiliserer, se friske ut som alle andre. De kan glede seg over den vinteren de orket en tur ut, en samtale med en bestefar de nesten aldri greier å møte, eller en 17. mai der de kunne komme ned i stua og være sammen med familien sin en liten stund. Når de betaler for timene med skole, sosialt samvær, en dusj eller en filmkveld, er det bare vi som ser dem.
Rekalibreringen av samfunnet som fant sted etter de første annerledesukene med trusselen Covid 19 har vist oss at læring kan skje hjemmefra. Den kan tilpasses tid og sted, og den kan være fleksibel. Selve ideen SKOLE ser annerledes ut nå, der familier har startet skole- og arbeidsdagen fra gutterom og kjøkkenbord, kleskott og loftstuer, og vi har vært sammen i arbeidet, sammen i opplæringen. Vi ser og hører hverandre gjennom skjermer og servere. Lærere og spesialpedagoger deler kunnskap, råd og tips på nett under emneknaggen #koronadugnad.
Annerledestida har kommet med løsninger som fortsatt kan bestå for de som skal være på gutte- og jenterom, loftstuer og i sofakroker etter at andre barn og unge er tilbake i klasserom og forelesningssaler. Vi vet nå at dette kan virke. Læringskurven har vært bratt for de som underviser. Dette vil vi skal komme til nytte for våre unge.
Barna våre har kjent til nettundervisning i årevis før koronatida. De som ikke har fått tilbud om undervisning på nett i Norge, har lett seg frem til Khan Academy, Ted Edu og utallige podcasts og tutorials. Slik tar de til seg læring der de er, i sitt tempo, så mye de orker ad gangen. Denne fleksibiliteten forventer vi nå av norsk skole, og vi gleder oss over at stadig flere ikke skal presses ut i sykdomsforverring, men at alle som har helse til det skal få beholde plassen i det fellesskapet skolen utgjør.
I årene som har gått, har vi som foreldre jobbet som buffere mellom de unge og et samfunn og et helsevesen som ikke tar sykdommen på alvor. Som stadig krever at de unge skal overtrekke kredittkortet for helse og krefter. Som ikke legger til rette fordi de ikke har erfaring med hvor galt det kan bli.
Vi fortsetter med våre mer eller mindre tålmodige forklaringer til samfunnet rundt oss. Vi fortsetter med folkeopplysningen til vi ikke lenger har stemme igjen. Til vi ikke har pust igjen. Vårt største ønske er at barna skal få bedre livskvalitet enn i dag. For at det skal skje, trenger ungene og vi å bli hørt og trodd, bli tatt hensyn til og å bli anerkjent. Denne dagen er til for våre unge og deres rett til å bli sett, hørt og trodd.
Av Tonje Lovang
styreleder i ME-foreldrene og spesialpedagog